Kami sama-sama OKU..

Beberapa hari yang lalu, saya terjumpa URL blog saya di sebuah laman direktori yang diwujudkan oleh seorang blogger dengan tajuk, “Laman OKU”. Pada bloglist tersebut, ada beberapa lagi blog yang dikategorikan sebagai, “blog OKU”..

Sensitifkah saya dengan label? Tidak. Kerna pernah saya katakan, letaklah apa sekalipun label yang anda mahu pada Rayyan Ariff; anak OKU, cacat, brain injured child dan juga anak istimewa, maksudnya tetap sama iaitu anak saya punya kelainan.

Kita memberikan label kerana kelainan yang kita lihat. Dan saya juga melihat Rayyan Ariff sebagai OKU. Orang Kelainan Upaya dan juga Orang Kuat Usaha.. Kuat sehinggakan saya rasa malu untuk ‘jatuh’ di hadapannya..

Pada pandangan kita, kita lahir sempurna.. Tiada cacat cela. Berjalan, berbicara, berfikir dan melakukan segala-galanya dengan kesempurnaan yang kita rasakan ada pada kita. Namun dengan kesempurnaan ini, ada di antara kita yang tersilap langkah.. Ada di antara kita yang sempurna ini meringkuk di sebalik tirai besi. Ada juga di antara kita yang sempurna ini ‘berehat’ di pusat pemulihan.. Kerana kita dilahirkan sempurna, dengan otak yang bijak berfikir..

Rayyan Ariff juga dilahirkan sesempurna kejadian. Dia makhluk yang diciptakanNya dengan kelebihan tersendiri.. Dia lahir dengan jumlah sel otak yang sangat minima. Hanya 5 peratus, atau mungkin juga kurang..

Pic: credit to Mama Put

“Most probably he wont survive. The brain damage is already 70%. Even if he did, he may not be able to walk, he may not be able to see, he may not be able to hear and he may not be able to recognise you as his parents..” Minggu ke 23 kehamilan.

“His condition is getting worst, and the brain tissues will continue to be destroyed as long as he stays inside..” Minggu ke 25 kehamilan.

“We have no other choice, you need to go for early delivery.. And please bear in mind that the chances for him to survive after birth is very very low.. because not just he needs to survive of being a premature baby, he also needs to survive of being a severely brain damaged baby..” Minggu ke 30 kehamilan.

.

Dan kerana kami ayah dan mamanya, maka kami juga memilih untuk menjadi OKU.. Kami memilih untuk terus menjadi Orang Kuat Usaha.. Memilih untuk terus kuat berjuang..

Asal kejadian Rayyan Ariff berlainan dari kita semua, namun dia melangkaui apa yang pernah kita letakkan padanya.. Mungkin kita yang harus rasa malu pada ‘kekuatan’ anak OKU ini.  Dia memang OKU, Orang Kelainan Upaya di dalam caranya yang tersendiri, namun dia adalah bukti keagungan Allah SWT yang tidak terperi.. Dengan limitasi dan kelainan pada struktur otaknya, dia masih mampu berkembang dan membangun dalam fasanya yang unik.. Kerna dia adalah OKU; Orang Kuat Usaha!

.

Bukan mudah mencari kasih abadi kerna dalam terang ia sembunyi, namun dengan izinNya, kami akan terus melangkah.. =)

Hari cuti umum, hari cuti untuk kami??

Betul. Boleh bermalasan seharian kerna tiada temujanji sesi terapi untuk dikejar.. Boleh berehat seketika.. Sudah lama tidak menikmati hari sabtu yang biasa.. =)

.

 Boleh merasa nikmat tidur di katil sendiri berbanding tidur di kerusi kereta.. 

 Boleh bermain-main tanpa gangguan..

Boleh baring-baring sambil gomol budak comel ini.. =)

.

Bulan Disember kali ini banyak cuti umum yang jatuh pada hari sabtu kan?? Makanya, sesi terapi Rayyan Ariff juga turut 'bercuti'..

How much damage has been done so far??

Those who have been following Rayyan Ariff's story would most probably know that he's so into two things; fan and feet..

.

We have lots of fan in our house; 3 table fans, 2 ceiling fans, 1 wall fan, and also 2 stand fans. One of the table fan is dedicated for Rayyan Ariff to play with, but it was brutally damaged by him..  

.

Tunggang terbalik..

Kepala plug dah putus..

Penutup belakang dah tercabut..

We don't need an engineer to assess the extent of the damages done so far, right? And mind you, this fan was bought only 2 months ago.. *sigh*.. I think someone need a new toy..

.

Guilty as charged; my handsome little engineer-to-be

Taman permainan KLCC lagi???

Ini adalah antara penyebab mengapa saya suka taman permainan di KLCC:
.

 Palang-palang besi untuk Rayyan Ariff training cruising..

.

Sudah semakin improved.. Sekarang ini, Rayyan Ariff sudah berani melepaskan sebelah tangan dan hanya berpegang pada satu palang sahaja.. Sebelah tangan lagi? Trying to reach out for mama.. =)

.

Satu lagi adalah kerana buaian yang mesra kanak-kanak ini.. To improve body balancing.. =)

.

Serius, kalau mama ada duit berjuta, semua ni mama buat kan rumah kita so that Rayyan Ariff boleh berlatih sepanjang masa..

.

P/s - Mama Put, nanti email gamba ehh.. =)

Terlalu normal atau terlalu kurang??

Saya masih dalam rangka usaha mencari sekolah yang sesuai untuk Rayyan Ariff. Selain daripada sekolah khas untuk anak-anak istimewa, saya juga menemukan beberapa taska@playschool biasa yang menerima anak-anak istimewa.

.

Salah satunya adalah sekolah ini:

.

Dengan bangunan bercirikan sebuah istana inggeris, sekolah ini memang tampak exclusive.. Anak-anak seusia Rayyan Ariff yang bersekolah di sini juga datang dari berbilang bangsa dan medium utama komunikasi adalah bahasa Inggeris..Terus sahaja hati ini terpaut pada sekolah ini.

.

Comel benar melihat beberapa orang anak kecil berkulit putih dan bermata biru berkomunikasi dengan rakan-rakannya yang lain. Mereka riang di dalam dunia kanak-kanak mereka dengan berlari ke sana sini dan bermain sesama mereka.

.
Tiba-tiba ada satu rasa yang menerpa..
.

Pemandangan ini begitu asing bagi saya. Anak-anak ini terlalu normal di mata saya yang hanya punya Rayyan Ariff.. Anak-anak ini terlalu berbeza.. Hati mula dipagut gusar seandainya nanti Rayyan Ariff akan diejek kerana kelainannya.. Minda mula menerawang memikirkan kemungkinan seandainya Rayyan Ariff tidak mampu untuk menerima kaedah pembelajaran yang disuakan kepadanya nanti..

.

Gusar. Bimbang. Takut. Sedih.

.

Hasil kerja anak-anak ini..

Tidak berniat memandang rendah pada kebolehan Rayyan Ariff. Apalagi mahu bersifat merendah diri. Kalau saya sebagai ibu tidak dapat menyuntik rasa percaya diri kepada Rayyan Ariff, siapa lagi yang bisa?? Namun kegusaran ini terlalu tinggi apabila memikirkan bentuk penerimaan atau penolakan yang akan dihadapi Rayyan Ariff sekiranya dia di sini..

.

Mungkin Rayyan Ariff lebih sesuai berada di sekolah yang menempatkan anak-anak yang senasib dengannya.. Kerna dengan itu, dia akan punya satu rasa; sense of belonging.. Berada di kelompok yang sama.. Namun sampai bila saya mahu terus 'menjauhkan' Rayyan Ariff dari 'kenormalan' dunia?

.

Jiji, bukankah kita hidup sedaya upaya untuk menjauhi garisan normal??

.

Mungkin suasana ini lebih sesuai buat Rayyan Ariff..

Kerana mereka ini akan lebih memahami Rayyan Ariff dari segi emosi dan keperluan.. Kerana di sini mungkin tidak akan ada ejekan untuk Rayyan Ariff apabila mereka juga sama seperti anak saya, satu kiriman dari syurga..

.

Cepatnya waktu berlari.. Sudah tiba waktunya untuk anak comel mama bersekolah.. *syahdu*

Bawah meja ada orang dan tentang mimpi..

As always, my little miracle is all over the place.. Exploring his surroundings in his own way.. Recently, he discovered that he can go to another end of the table by just shuffling on his bottom under it.. Which requires less time and can also shorten the distance, compared to making a half round by going through the outside of it..

.

Masuk dari kiri, kuar ikut kanan.. =P

Having a break and smiling to the camera..

Skrg, masuk dari kanan, kuar ikut kiri plak.. :P

Rayyan Ariff membangun dengan fasanya sendiri.. Terkini, apabila berdiri, dia sudah berani melepaskan tangannya untuk beberapa saat sebelum beralih memegang perabut yang lain pula.. 

.

Saya sukakan Rayyan Ariff yang akan memanjat badan saya sewaktu saya sedang berbaring.. Saya suka Rayyan Ariff yang cuba bangun berdiri dengan berpaut pada kaki saya tatkala saya sedang duduk di sofa.. Saya sukakan Rayyan Ariff yang setiap paginya apabila bangkit dari tidur akan menyebut Airrr sebagai tanda mahu ke bilik air untuk menukar lampinnya yang sudah penuh.. Saya bahagia dengan segalanya tentang dia.. Cukup bahagia..
.
Menantikan saat dia bisa berjalan sendiri dan bisa bertutur dengan penuh sabar..

.

Namun mimpi semalam agak menakutkan.. Hati saya berdebar-debar apabila dimaklumkan oleh doktor bahawa kesihatan Rayyan Ariff semakin merosot.. Jiwa saya berkecamuk apabila pasukan perubatan mula menyalahkan di antara satu sama lain apabila perkembangan Rayyan Ariff terganggu.. 

.

Moga-moga ianya hanyalah mainan tidur..Dan semoga Yang Maha Esa memberkati setiap langkah perjalanan hidup kami dan memudahkan segala urusan kami.. Aminnnn.....