Kasih segunung intan..

Terlalu mengejar waktu sehinggakan tidak punya banyak ruang untuk kembali ke ruangan ini. Banyak perkara yang kami perolehi tentang Rayyan Ariff melalui 3 temujanji yang ditetapkan pada hari Selasa yang lalu. Setiap satunya membawa cerita yang tersendiri. Setiap satunya membawa harapan yang tersendiri.

Dalam setiap langkah yang kelihatan berat, kami cuma mampu memohon agar setiap ruang kekuatan dan limpahan rezekiNya sentiasa ada untuk anak yang cukup istimewa ini. Anak yang banyak mengajar kami tentang erti keinsafan dan kekuasaan Allah SWT.

Tentang penglihatan, secara keseluruhannya baik. Namun dia mungkin memerlukan kacamata dengan tahap penglihatan 6/18. Reasonable. Satu perkataan yang tercatat kemas pada laporan penilaian.

Hati lantas terpujuk, apalah sangat erti pemakaian kacamata andai mahu dibandingkan dengan nikmat sebuah penglihatan untuk seorang anak yang pernah dikatakan tidak dapat melihat ini. Redha datang lagi. Itulah kitaran kehidupan untuk kami apabila bercerita tentang Rayyan Ariff. Sering sahaja ada penemuan baru tentang dia dan sering itu jugalah hati belajar untuk menerima dengan ikhlas.

Matanya yang juling boleh dibaiki dengan membetulkan otot-otot tertentu. Namun ianya pembedahan kosmetik semata-mata dan tidak dapat membaiki cara dan tahap penglihatannya. Kerana otaknya hanya dapat mengarahkan satu mata sahaja untuk bekerja pada satu-satu masa.

Apabila mata kiri melihat, mata kanan pegun. Apabila mata kanan melihat, mata kiri pegun. Tiada istilah penglihatan binokular untuk anak ini. Tiada imej 3D yang dapat ditangkap matanya. Keadaan ini bukan satu ancaman untuk dia kerana matanya berfungsi dengan baik, cuma fungsinya bukan serentak. Imej yang tertangkap di otaknya tidak bertindih walaupun koordinasi kedua mata tidak selari. Itulah uniknya Rayyan Ariff. Istimewa dan unik..

Putus asa dan hanya menerima? InsyaAllah tidak. Kami akan cuba melatih mata dan otak Rayyan Ariff bagi membaiki penglihatannya. Semoga ada perkembangan yang baik menanti anak ini..

Kami juga menolak untuk melakukan pembedahan pada matanya. Kerana ianya bersifat kosmetik semata. Ian, mungkin suatu waktu kamu akan tidak berpuas hati dengan keputusan kami dan mempersoalkan kenapa tidak dibaiki mata kamu agar kamu boleh tampil lebih kacak.

Marahlah nak. Sesungguhnya, kamu sudah cukup tampan di mata kami. Comel di jiwa kami. Pada kami, kamu tidak perlukan sebarang pembedahan kosmetik untuk kelihatan menawan. Paling besar, kami tidak sanggup melihat kesakitanmu.. Sekiranya satu waktu nanti kamu memilih untuk melakukannya, let it be your call.. Fullstop.

Untuk sementara waktu, kita teruskan dengan stimulasi dan rangsangan yang sesuai. 

Anak comel kami. Sampai terangkat hidung taknak bagi glasses jatuh. Super comel!!

Kerna kasih yang menggunung tinggi, InsyaAllah kita akan terus bersama mengatur langkah. Hingga hujung nyawa. :-)

Menjadi doktor mata secara tidak rasmi?? :-)

Melalui Rayyan Ariff saya banyak belajar dan bersifat lebih mengambil tahu.. 

Bersama Rayyan Ariff, saya belajar menjadi seorang doktor kanak-kanak ataupun pediatrician tidak rasmi,

Bersama Rayyan Ariff, saya belajar menjadi seorang doktor mata ataupun ophthalmologist tidak rasmi,

Bersama Rayyan Ariff, saya belajar menjadi seorang doktor bedah neuro ataupun neurosurgeon tidak rasmi,

Bersama Rayyan Ariff, saya belajar menjadi seorang doktor telinga ataupun ENT tidak rasmi,

Bersama Rayyan Ariff, saya belajar menjadi seorang doktor neuro ataupun neurologist tidak rasmi,

Bersama Rayyan Ariff, saya belajar menjadi seorang audiologist tidak rasmi.. 

Bersama Rayyan Ariff, saya belajar menjadi seorang physiotherapist tidak rasmi.. 

Bersama Rayyan Ariff, saya belajar menjadi seorang occupational therapist tidak rasmi..

Bersama Rayyan Ariff, saya belajar menjadi seorang speech therapist tidak rasmi..

Paling besar, bersama Rayyan Ariffm saya belajar menjadi seorang yang lebih sabar dan mencintai setulus jiwa..

.

Saya hanyalah seorang graduan bidang kewangan yang mengkhusus di dalam bidang analisa pelaburan dan seterusnya berkhidmat di sebuah badan berkanun yang mana saya lebih didedahkan dengan undang-undang dan penguatkuasaan tentang sesebuah pasaran ekonomi.. 

.

Segala terma perubatan yang ada di dalam minda saya kini merupakan perkataan asing yang tidak pernah saya ambil peduli. Namun untuk Rayyan Ariff, saya terpaksa ambil tahu. Untuk Rayyan Ariff, lidah saya mula lembut apabila menyebut pelbagai terma berbelit-belit itu.. Namun ilmu saya masih cetek. Teramat cetek..

.

Umum maklum, diawal kehadirannya, kami dimaklumkan bahawa Rayyan Ariff punya kemungkinan yang tinggi untuk tidak dapat melihat dan mendengar setelah gagal di dalam ujian saringan yang dilakukan oleh para doktor sewaktu dia di NICU dahulu..

.

Saat itu, setiap kali saya menyusukannya dan dia merenung jauh ke wajah saya, hati ini ibarat ditusuk sembilu penuh bisa.. Saya tidak tahu apa imej yang terhasil di penglihatannya.. Nampakkah dia wajah ibunya? Nampakkah dia raut wajah insan yang melahirkan dia? Atau sekadar renungan kosong yang tidak punya apa-apa erti?

.

 Tempoh waktu yang sangat menyakitkan untuk dikenang..

.

Waktu berlalu dan pengesahan sudah pun dibuat oleh doktor pakar bahawa penglihatan Rayyan Ariff adalah baik. Namun melihatkan matanya yang  semakin ketara julingnya, pasti wujud pelbagai persoalan di kotak fikiran.. Tambahan pula, untuk seorang anak kecil dengan keadaan yang istimewa, tiada ujian yang dapat memberikan jawapan yang bersifat definitif. 

.

Lantas saya berbincang dengan neurologist Rayyan Ariff untuk melakukan ujian tidak rasmi ke atas Rayyan Ariff sementara menantikan pertemuannya dengan pakar matanya pada bulan Januari tahun hadapan.

.

Yang pertamanya, untuk menentukan sama ada dia nampak ataupun tidak. Apa yang saya lakukan ialah dengan mengoyakkan kertas tisu putih sehingga menjadi cebisan-cebisan kecil. Seterusnya, cebisan kertas tisu ini saya letakkan di atas kertas berwarna putih. Hasilnya, dia dapat mengambil setiap satunya cebisan kecil itu.. Alhamdulillah..

.

Yang kedua, untuk melihat sama ada dia mempunyai penglihatan berganda / bertindih dek kerana matanya yang juling.ataupun tidak. Apa yang saya lakukan ialah meletakkan kismis di atas piringnya untuk Rayyan Ariff makan sendiri. Dan saya bersama ayahnya menjadi pemerhati sama ada tangannya tepat mengambil kismis tersebut ataupun sedikit tersasar kerana koordinasi tangan dan mata yang tidak baik disebabkan juling yang mengakibatkan double vision.

.

Hasilnya? Mula-mula, sebiji kismis yang diletakkan di piring 'selamat' diambil dan dimasukkan ke mulut dengan jayanya. Seterusnya, dua biji kismis yang diletakkan berdekatan di antara satu sama lain, masih berjaya diambil dan dimasukkan ke mulut dengan kemas. Seterusnya, hasil yang sama tetap ditunjukkan walaupun pelbagai cara saya menyusun kismis tersebut. 

.

Terakhirnya, saya meletakkan dua biji kismis yang dijarakkan, dan apa yang dilakukan oleh Rayyan Ariff adalah mengambil kedua-dua kismis tersebut secara serentak dengan kedua-dua tangan kiri dan kanannya sebelum dimasukkan ke dalam mulut! 

.

Saya dan ayahnya ketawa mengekek melihat aksinya. Melihat kepada gerak dan perilaku Rayyan Ariff, mungkin dia tidak punya penglihatan bertindih.. InsyaAllah...

.

Hero hati kami pagi ini yang sibuk menelaah majalah keretanya.. Tak habis-habis ngan kete.. :-)

Our little miracle.. Allahuakbar!! Subhanallah!!

Seperti yang saya nyatakan sebelum ini, kehidupan agak sedikit kelam kabut kerana sayalah yang menguruskan segalanya buat masa ini. Hari Isnin yang lalu, sebaik mengetahui ada kekosongan untuk bertemujanji dengan Dr. Sofiah, terus sahaja saya mengambil cuti setengah hari di sebelah petang dan bergegas ke SDMC setelah pulang ke rumah menjemput Rayyan Ariff dan bibik.

.

Usai mendaftar dan menunggu lebih kurang setengah jam, giliran kami tiba.. Kepada Dr. Sofiah, saya ceritakan tentang sawan yang menyerang Rayyan Ariff pada 2 May dan 14 May. Setelah memeriksa rekod lalu, sudah 2 bulan Rayyan Ariff tidak di serang sawan.. Entah di mana silapnya dan Dr. Sofiah mencadangkan penukaran dos untuk dua jenis ubatnya disamping penambahan pengambilan vitamin dan makanan tambahan..

.

"Macam mana dia sekarang?"

"Macam tu la Dr. Crawling, climbing, surfing.. Oh sekarang dah boleh pegang pensil, scribbles sana sini.. Focus and alertness pun improved.. Puzzles memang favorite dia la.."

"Allahuakbar.. Besar sungguh kuasa Allah.. Sape nak sangka.."

.

Lafaz yang tidak pernah lekang dari mulut Dr. Sofiah setiap kali melihat Rayyan Ariff ialah Allahuakbar dan Subhanallah bagi menyatakan rasa kekaguman melihat Rayyan Ariff.  Ini bukan pemandangan biasa bagi kami kerana dari sudut saintifik, Rayyan Ariff sering menerima rasa kekaguman daripada doktor-doktor yang mengikuti perkembangan anak ini seperti yang saya nyatakan di dalam entry INI. 

.

Di sebelah Dr. Sofiah, ada seorang jururawat pelatih yang bertugas sebagai pembantunya pada hari tersebut.. "Haa.. Jangan malas-malas belajar, kita lahir elok, sihat walafiat kena la rajin-rajin belajar.. Ni tengok ni, budak ni lahir otak sejemput boleh belajar macam-macam.."

.

"Otak sejemput?" Pelatih itu bertanya kehairanan..

"Dia lahir cuma dengan 5% brain cells.." Saya menjawab dan membalas dengan senyuman kerna sudah terbiasa dengan tutur bicara Dr.Sofiah..

.

"Bila ada Dr. yang refer kepada saya mintak opinion untuk support termination of pregnancy untuk kes-kes macam Rayyan ni, saya cukup tak setuju.. Pada saya senang jer, berbalik kepada Islam, selagi tak life threatening to the mother, kenapa nak terminate? Ni kan semua kerja tuhan.."

.

Saya masih tersenyum dan Rayyan Ariff pula asyik bermain di lantai klinik, sementelah jururawat pelatih itu rajin benar melayannya..

.

"Lain kali awak datang, boleh tak bawak MRI dan Scan results Rayyan dari mula-mula lahir sampai sekarang? Saya nak guna sebagai real life example untuk presentation masa Doctors' Conference nanti.. Subhanallah, besar sungguh nikmat Allah SWT.. Dengan early intervention, result dia memang unexpected.."

.

Muka penuh fokus bila bermain.. =)

Pertemuan kami berakhir dengan berbekalkan beberapa vitamin tambahan buat Rayyan Ariff. Tentang permintaan Dr. Sofiah untuk menggunakan Rayyan Ariff sebagai subjek di dalam presentation nya nanti, InsyaAllah akan cuba saya penuhi..

.
Pada saya, kalau ianya bisa menyelamatkan banyak nyawa, apa salahnya.. Siapalah kita untuk menidakkan kelahiran sesuatu nyawa sedangkan segalanya telah terukir di jalanan takdir.. Namun isu ini masih menjadi perdebatan di antara saya dan ayah saya yang agak keberatan untuk 'mendedahkan' cucu kesayangan sebagai satu subjek atau sebagai bahan kajian.. :P

.

Honestly, saya rasakan perkembangan anak kecil ini bukanlah kerana one man show. Semua yang berada di sekeliling kami bertindak sebagai penyumbang, sama ada secara langsung atau tidak langsung. Dan yang paling besar, kerana Allah SWT yang sudi mengurniakan nikmat dan rahmat ini buat kami.. Syukur Alhamdulillah..

Setiap perkara tentang dia adalah keajaiban~

Saya masih belum berkesempatan bercerita tentang temujanji Rayyan Ariff dengan pakar neurologi beberapa minggu yang lalu. Sebenarnya, bukan tiada kesempatan.. Tetapi kerana tiada apa yang menarik untuk dikongsi..

.

Rayyan Ariff masih tetap Rayyan Ariff. Segalanya tentang dia adalah berkisar kepada keajaiban dan kekuasaan Allah SWT. Setiap satu daripadanya.

.

Apabila dia melangkaui setiap ramalan yang diletakkan ke atasnya, maka apa lagi yang tinggal untuk kami pertikaikan selain daripada bersyukur..

.

"Good, his brain background  activities is good for his actual age. Considering what he'd went through, it's great actually.." Sambil melihat kepada graf daripada ujian EEG.

.
"Seizures pun OK ni.. Under control. Takde pun ni.. So OK la.. Kalau nampak dia buat pelik-pelik sket tu, habit dia tu.. Bukan seizures."
.

"Ni kenapa tak jalan lagi ni? Dah boleh ni.. Kena rajin sket.. Doktor lepas ni, takmau pegang.. Usaha sendiri.. Haaa.. Boleh pun.." Kata Dr. Sofiah lagi tatkala Rayyan Ariff mengatur dua langkah menuju ke arahnya apabila Dr. Sofiah melepaskan pegangan tangan..

.

"Dah boleh dah ni.. Tadi pun saya tengok awak pimpin dia sebelah tangan jer.. Kena banyak usaha ni. Bercampur malas ni.. Cuba hantar gi WQ Park. Buat intensive therapies kat sana.. Saya kalau boleh nak dia jalan sendiri by year end"

.

*Sekolah aka EIP kat WQ Park adalah RM2000 sebulan, apakahhh?? Mak tak mampu nakkkk*



Anak comel..



Wajah penuh kenakalan



Penuh kemanjaan.. =)

Dua langkah yang diatur Rayyan Ariff dengan sendirinya bukanlah langkah penuh kegagahan. Masih banyak yang perlu diperbaiki. Namun ianya masih penuh keajaiban, masih disambut dengan kesyukuran..
.

"This is Rayyan that we're talking about. Everything about him is a miracle that you need to celebrate because you know and understand the fact that his condition could have been worse.." Ujar Dr. Sumi apabila saya bercerita tentang Rayyan Ariff tanpa dibayangi keterujaan.

.

Bukan tidak teruja, namun sebagai ibu, apabila kami berjaya mencapai sesuatu perkara baru, minda saya akan menerawang memikirkan "What are we going to do next?".. Sementelah, dengan Rayyan Ariff, dia agak cepat menunjukkan pencapaian di dalam kebanyakan cabang.. Tetapi, dia akan berada lama di dalam bidang itu sebelum bergerak ke peringkat seterusnya. Statik.

.

Sebagai contoh, Rayyan Ariff mula belajar melangkah sedari penghujung tahun 2009. Dan kami semua teruja dengan membayangkan dia akan berjalan sendiri tidak lama kemudiannya. Namun tempoh statik Rayyan Ariff adalah melangkaui jangkauan matlamat yang ditetapkan doktor dan ahli terapinya. Maka dengan sendirinya, keterujaan itu beransur hilang.

.

Lagi pula, dia senang dengan caranya sendiri. Dia bergerak ke serata tempat dengan caranya sendiri. Makanya, dia tidak melihat berjalan itu suatu keperluan untuknya.

.

Itulah anak manja kami.. =P

Ketika cinta memanggil..

Takut berbaur teruja. Inilah yang saya rasakan untuk kehamilan kali ini.. Takut segalanya kan terulang kembali.. Takut kepada ketidakpastian..

.

Namun satu perspektif baru mula terbit. Positive mind attitude; inilah satu-satunya yang perlu saya pegang. Saya tidak perlu takut lagi.. Saya tidak perlu gusar lagi.. Bagaikan tidak bertuhan pula andai mahu diletakkan pelbagai kebarangkalian pada detik waktu ini. Saya tahu, saya hanya perlu kembali kepadaNya. Tugas saya hanya berdoa dan berserah.. Moga segalanya di dalam lingkungan yang maha Esa.

.

Hari ini, di hadapan Dr.Sofiah, Rayyan Ariff berdiri dan mengorak dua langkah. Dua langkah yang penuh keajaiban. Dua langkah yang penuh pengharapan.

.

Hari ini, di hadapan doktor saya iaitu Dr. Sumi, saya diingatkan tentang hebatnya kuasa berfikiran positif. With being positive, you brought Rayyan this far. A child that was born with almost no brain tissues, a child that was expected to live a severely handicapped life..

.

Positive Mind Attitude = Rayyan.

And it should apply to everything that I'm doing and facing..

Positive Mind Attitude = A healthy, smart and handsome baby RA.

InsyaAllah..

The handsome Abang Rayyan who weight 12.5kg.. =)

Allah tidak akan membebani seseorang kecuali sepadan dengan kemampuannya..

Seperti yang sudah dijangka, temujanji di Klinik Audiologi adalah sangat tidak memberangsangkan. Malah, boleh saya kategorikan sebagai temujanji ini adalah yang terburuk dalam sejarah susunan temujanji-temujanji kesihatan Rayyan Ariff yang tidak terkira banyaknya.

.

Anak comel itu langsung tidak mahu bekerjasama. Puas dipujuk dan diberikan mainan namun dia langsung tidak mahu mengenakan alat bantu pendengarannya. Sudahnya, kami pulang sahaja kerna tidak ada apa yang dapat dilakukan dengan keadaannya yang tidak berhenti menangis setiap kali alat itu cuba dikenakan padanya.

.

Dan saya sendiri, rasa kecewa dan penat berbaur. Apabila dia baru sahaja menerima alat itu, kini tiba-tiba sahaja raung tangisnya kembali apabila setting ditukar. Berulangkali ia begitu. Mula-mula OK, kemudian reject. OK kembali dan reject kembali. Itulah sejarah Rayyan Ariff dengan hearing aid.

.

Mungkin setiap setting baru yang dibuat adalah terlalu kuat untuknya. Sampai satu ketika, saya berfikiran mahu hanya membiarkan dia dengan keterbatasan pendengarannya kerna tidak mahu dia berasa sakit. Sekiranya dipasang dengan cara yang salah, alat itu mudah sahaja mengeluarkan bunyi yang membingitkan.. Sungguh saya kasihan padanya.

.

Bagai nekad sahaja hati ini untuk membiarkan dia yang menentukan sendiri apabila dia besar kelak sama ada dia mahu memakai alat itu ataupun tidak. Pada saya, masih ada lagi kaedah komunikasi yang bisa diajar untuk Rayyan Ariff sekiranya pendengaran dia terhad sekalipun.

.

Namun itu hanya rasukan fikiran jahat sahaja. Kerna rasa kecewa mungkin. InsyaAllah, kami tidak akan berhenti mengusahakan setiap cara yang ada untuk membantu Rayyan Ariff demi sebuah kehidupan yang berkualiti dari segenap sudut untuk dia. InsyaAllah.

Tertidur di dalam kereta setelah kepenatan mengamuk..

Kekecewaan semalam juga membuatkan saya menggunakan enjin carian google untuk menjejaki anak-anak yang senasib dengan Rayyan Ariff. Dan mata saya mendarat pada 4 laman belog milik orang putih kesemuanya. Laman belog yang pertama, bayi itu meninggal pada minggu ke 17 kehamilan. Bayi yang kedua dan ketiga meninggalkan dalam tempoh kurang dua minggu dilahirkan. Dan belog yang keempat, anak itu sudah berusia 6 tahun namun dengan keadaan penuh limitasi fizikal dan mental.

.

Sekali lagi, realiti kehidupan menyedarkan saya untuk bersyukur dengan setiap yang ada. Realiti kehidupan mengajar saya agar tidak mengeluh. Dan saya sendiri, cukup takut untuk mengeluh kerna tidak mahu tuhan menarik rahmat dan nikmat yang telah Dia kurniakan buat kami..

.

Dan semalam juga, saya dan Rayyan Ariff melelapkan mata lebih awal daripada biasa. Kerna saya perlu mencari tenaga yang baru untuk menempuh hari ini yang masih belum pasti turun naiknya.

.

Pagi tadi, sewaktu tiba sahaja di sekolah Rayyan Ariff, saya mengeluarkan alat bantu pendengaran itu seperti kebiasaannya. Terus sahaja Rayyan Ariff menjadi kaku dan statik. Fobia benar dia pada alat itu..

.

"It's OK Ian. It's not that loud anymore. They have reduced the level yesterday.." Ujar saya dalam nada separuh berbisik. Rasa syahdu menyelinap ke segenap ruang hati tatkala melihat matanya yang mula digenangi air.

.

Setelah alat itu terpasang, bunyi bingit mula terhasil dan Rayyan Ariff sudah mula mengalirkan air mata. Tanpa suara. Terus sahaja saya betulkan kedudukan alat itu sebaik mungkin sehingga bunyi itu tidak lagi kedengaran. Dan setelah itu, saya menyerahkan Rayyan Ariff kepada cikgunya dengan wajah sugulnya yang masih bersisa. Apalah daya saya..

.

Kalau diizinkanNya, alangkah bagus sekiranya Rayyan Ariff tidak perlu bergantung pada alat itu bukan? 

Mungkinkah keajaiban itu menjadi milikmu Rayyan Ariff?

Wallahu'alam.

Yang mengundang kasih dan amarah..

Lately, tahap manja Rayyan Ariff memang sangat tinggi.. Batul-betul mencabar kesabaran kami.. Tapi kalau tengok dia duduk diam-diam, main sorang-sorang macam ni, sejuk betul hati.. Silap-silap boleh beku! Sejuk sangat.. :P

.

 Saya anak kecil yang busy.. Hari ni, saya nak jumpa Dr. Sofiah untuk seizures treatment.. Esok pagi, jumpa Dato' Dr Ramani untuk check mata.. Doakan saya yea Aunties.. Saya takmau pakai cermin mata.. Cukuplah dengan hearing aid sahaja.. =(

Debaran yang bersarang di hati..

Keempat-empat isi rumah kami masih lagi batuk-batuk dengan teruk. Saya pula, sampai tidak dapat tidur semalam.. Bibik mendapat extra package dengan disertai sedikit demam. Rayyan Ariff pula, ditambah dengan selsema pula.. Hmm.. Musim barangkali.

.

Esok pagi, Rayyan Ariff dijadualkan untuk admission ke PMC bagi menjalani pemeriksaan mata di bawah GA. Dengan pakej selsema dan batuk ini, saya tidak tahulah sama ada bisa diteruskan atau tidak. Perancangan sebelum ini terganggu kerana Rayyan Ariff yang jatuh sakit agak lama. Dan seandainya perancangan untuk esok hari juga tertunda, tentu sekali saya terasa ralat..

.

Berdebar. Itu kata yang sesuai untuk menggambarkan rasa di hati. Saya takut seandainya keputusan ujian nanti menunjukkan Rayyan Ariff memerlukan kacamata. Sudahlah sebelum ini kami sudah berperang dengan pemakaian hearing aid, kalau perlu ditambah dengan kacamata, pecahlah jiwa ibu yang satu ini.. =(

.

Semoga ada berita baik untuk kami esok hari. InsyaAllah.

.

Bisa 'membaca' bukan jaminan penglihatan mata yang jelas.. =(

Semoga yang terbaik menjadi penutup 2010. Aminnnn.

Klinik Audiologi dan Sains Pertuturan UKM

Kali pertama ke klinik kerajaan bersama tuan kecik. =)

Bayaran pendaftaran? RM30 sahaja. Per visit hanyalah RM5. SDMC? Per visit adalah RM106. Tapiiii, kalau terapi pertuturan di sini, students will handle us.. Of course, with close monitoring by the speech therapist..

.

Kalau SDMC, tentulah dengan bayaran sebanyak itu, anak kita akan dikendalikan sepenuhnya oleh therapist. Therapist yang sama setiap minggu. Kalau rasa therapist itu tidak bagus, buatlah pilihan sendiri.. Itulah bezanya. Kuasa memilih di tangan kita kerana di hospital swasta, customers always right.. =P

.

Berpuas hati dengan lawatan kali pertama ini? Alhamdulillah.. Dan saya memilih untuk meneruskan dengan audiologist di sini berbanding SDMC tetapi tetap akan meneruskan terapi pertuturan di SDMC. 

.

Kesimpulan yang kami perolehi tadi ialah Rayyan Ariff menolak hearing aid nya kerana dia tidak selesa. Bukannya kerana alat itu menyakitkan dia. Itu kata mereka. Kerana jumlah pemakaian yang tersangat sedikit, maka dia masih tidak sukakan alat itu. Dia masih tidak menerima dan salah kami di situ kerana kurang tegas.

.

Hmm.. Tetapi seperti kata therapist Rayyan Ariff di SDMC, "Why is he rejecting it? Is it because he's not benefiting from it?"

.

Mungkin ya dan mungkin juga tidak. Kami tidak tahu kerna Rayyan Ariff masih belum bisa memaklumkan sendiri.

.

Menurut audiologist di SDMC tempoh hari, bacaan bagi tahap pendengaran Rayyan Ariff dengan alat itu adalah di dalam spektrum pertuturan. Maksudnya, dengan hearing aid itu, Rayyan Ariff mampu membangunkan kebolehan bertuturnya.

.

Pulang sahaja dari hospital tadi, kami cuba sedayanya mahukan dia memakai alat itu sepenuh masa kecuali masa-masa tertentu seperti tidur dan mandi. Namun peliknya, Rayyan Ariff tidak memberikan sebarang reaksi pada bunyi apabila dia memakai alat itu.

.

Dipanggil nama, tidak diendah.

Bertepuk tangan, tidak diendah.

Disuruh cium, tidak diendah.

Langsung tiada tindakbalas, berbeza sekali dengan di waktu dia tidak memakai alat itu. Lagi bagus tindakbalasnya.

.

Pelik. Serasanya, saya harus menghubungi audiologist tadi kembali esok hari. Sungguh saya tertanya-tanya. Bagaikan tidak logik kalau dikatakan dia tidak bertindakbalas kerna dia tidak 'biasa' dengan alat itu. Tertarik  atau berpaling kepada bunyi adalah lumrah kepada sesiapa pun yang dapat mendengar dengan baik. Seperti mana yang ditunjukkan Rayyan Ariff sewaktu kami mengenakan alat itu di awal waktu dulu.

.

Hmm.. Soalan yang sama berputar, "Bermanfaatkah alat itu untuknya?"

.

Namun seperti kata audiologist tadi, selagi pendengarannya berada di dalam spektrum pertuturan, dia mungkin tidak memerlukan koklear implan. Harapnya begitulah. Tidak perlulah menanam lebih alatan di dalam badan Rayyan Ariff. Cukuplah dengan apa yang ada.

.

Di klinik ini, ada satu rasa nyaman yang menyelinap ke jiwa saya. Sense of belonging. Di sini, rata-rata pengunjungnya adalah anak yang bermasalah pendengaran dan pertuturan. Melihat alatan kecil di telinga mereka bukanlah satu kejanggalan. 

.

Tiada mata yang memandang alat yang tergantung di telinga anak kami dengan penuh tanda tanya dan simpati. Yang ada hanya kami, mereka-mereka yang terpilih..

.

Selesa. Nyaman.

.

Dan didepan kaunter pendaftaran sewaktu kami masih menunggu, ada sepasang suami isteri yang mengendong anak mereka. Asyik berbicara tentang implan koklear yang akan diadakan  pada anak mereka dalam beberapa hari lagi dengan audiologist yang bertugas.

.

Bibir saya tersenyum. Kerna saya saksikan harapan pada wajah mereka. Harapan yang sama yang saya letakkan pada Rayyan Ariff iaitu mahu dia mendengar dan bertutur dengan baik. InsyaAllah..

.

Wearing his hearing aid; Speech therapy - 20.03.2010 @ SJMC

Kita yang mencipta bahagia..

Kebahagian adalah sesuatu yang perlu dibina dan disemai secara berterusan, bukannya dicari..

Kami bahagia dengan gelak tawanya..

Kami bahagia dengan senyum manisnya..

Kami bahagia dengan keletahnya..

Kami bahagia dengan pencapaiannya..

.

Masa adalah pemangsa utama bagi anak-anak seperti Rayyan ARiff..

Untuk satu hari yang mana dia tidak menunjukkan peningkatan, adalah satu hari di mana dia semakin terkebelakang berbanding anak-anak seusianya..

.

Secara keseluruhan, Rayyan Ariff berfungsi pada tahap seorang anak kecil berusia 12-18 bulan. Laporan penuh akan kami perolehi pada sesi lawatan seterusnya nanti..
.

Terkebelakang? Realiti memang menyakitkan. Tapi bila difikirkan,

.

Ini anak yang sama yang dijangkakan tidak akan hidup melepasi 6 bulan pertama awal usianya..

Ini anak yang sama yang dikatakan akan menjalani hidup dengan hanya mampu berbaring, tidak dapat melihat, tidak dapat mendengar dan tidak akan mengenali siapa ibubapanya..

Ini anak yang sama yang tidak diberikan harapan..

Namun sudah berjuang sejauh ini..

.

Apa lagi yang tinggal untuk kami selain dari lafaz Alhamdulillah sebagai penzahiran sebuah kesyukuran..

.

P/s - Oh, ada sesiapa yang tahu dimana saya boleh menyewa barangan permainan untuk anak kecil? Saya mahu membelikan Rayyan Ariff mambobaby pool set untuk menguatkan otot badannya.. Tapi kerna dia sedang memasuki era 'terrible two' yang mana kalau dia tidak mahu maksudnya MEMANG tidak mahu, saya takut membazir..

Source pic : mymambobaby.. Hmm.. Apakah kolam ini masih sesuai dengan ketinggian Rayyan Ariff? Mahukah dia mengenakan floaties itu pada lehernya? Memberontakkan dia? Kerna soalan2 inilah yang membuatkan saya agak keberatan untuk mengeluarkan RM270 untuk barangan ini..

*sigh*

Mungkinkah keajaiban Allah SWT masih menjadi milik kami??

Pertemuan dengan Pakar Bedah Neuro Rayyan Ariff semalam berjalan lancar. Segala perincian tentang peristiwa petang raya saya maklumkan kepadanya. Dan seterusnya, satu demi satu perkara saya tanyakan kepadanya untuk mencari sebuah jawapan namun masih belum menemukan kepastian.
.
“The device doesn’t look so good. It is supposed to bounce back when I pressed it but it didn’t..” Ujar Dr.Wong sambil tangannya masih meraba-raba alat yang terpasang pada kepala Rayyan Ariff.

.
“Why would that be? I thought it is OK..” Masih bertanya.

.
“It was. But it’s not at the moment. There could be several reasons for it to happen. Maybe because the catheter has been pushed out again or maybe because it is partially blocked. We wouldn’t know at this juncture. We need to do another CT Scan on him to get a confirmation. It’s already 4pm and I don’t think we can do it fast because he will not cooperate right? I also don’t think that we need to do it urgently because at the moment he’s active and alert.. Why don’t we do it tomorrow? ” Memberikan cadangan.

.
“I cant tomorrow. I have an important meeting outside. Why don’t we do it on Wednesday?”

.
“Ok. Wednesday should be fine with me.. Do you want to do it as inpatient or outpatient? He’s definitely need to be sedated.. If it’s inpatient, then you and him can just rest here and we’ll see whether he’s recuperating well before he can go home.. ” Masih memberikan cadangan.

.
“Just do it as inpatient la Dr. At least we can be sure that he’s totally OK before going home..” Membuat pilihan.
.
Mungkin kelihatannya agak tidak sesuai apabila saya menundakannnya untuk sehari kerna Rayyan Ariff mungkin mendapat serangan pada bila-bila masa sahaja. Namun saya punya alasan tersendiri. Satu, kerana mahukan dia dalam keadaan seperti sekarang selama yang boleh. Sihat, aktif dan alert. Dua, kerana kerja di pejabat juga harus di jaga kerna inilah periuk nasi.

.

Dan ketiga, kerana saya mahu ada bersama. Bisa sahaja En.Hubby seorang diri menemani Rayyan Ariff sekiranya ujian imbasan itu dilakukan pada hari selasa namun saya tahu bahawa saya perlu ada di situ. Apabila melibatkan penerangan berkaitan terma perubatan dan fisiologi, pemahaman saya biasanya melebihi En.Hubby kerana di antara kami, sayalah yang banyak membuat penyelidikan dan pembacaan.
.
Malahan, sewaktu ujian imbasan dilakukan ke atas Rayyan Ariff sebelum pembedahan tempoh hari, pegawai bertugas yang mengendalikan mesin itu bertanya kepada kakak ipar saya yang menanti di luar, “Is she a doctor?” Dan kakak ipar saya menerangkan kepadanya bahawa saya bukanlah seorang doctor, namun pengalaman melengkapkan diri ini dengan sedikit ilmu yang pastinya tidak akan melekat di kepala kalau bukan kerana kehadiran Rayyan Ariff.

.

Serasa saya, mana-mana ibu yang berada di dalam situasi yang sama seperti saya juga akan familiar dengan terma-terma perubatan, cause and effect, consequences dan sebagainya. Contohnya seperti Kak Reenaz, Put, Ina, Ita, Kak Sue, Kak Min, Ayu, Ieyda dan lain-lain lagi..
.
“Let say if we find out that it’s a malfunction of the device, then what is your plan doctor?” Masih bertanya.

.
“There are a few options which are yadda.. yadda.. yadda.. But I don’t think we should do it right now since he’s OK at the moment. We will only do it if it happens again..”

.
“So you are saying that we need to wait until he’s in pain then only we want to do something about it?” Masih ragu.

.
“We don’t disturb things that are functioning OK. If it is a complete failure, he wont be as alert and as active as he is now..” Memberikan jawapannya.
.
Apa lagi yang ada untuk saya katakan? Either way, it’s not a good news for Rayyan Ariff. The fact that there’s a malfunction on the device is unavoidable. And the feeling of uncertainty is killing me! I hate the fact that I cannot do anything to help him or ease his pain, the only thing that we can do at the moment is to keep an eye on him and bring him to the Emergency if the incident happens again.
.
Tahu ada yang tak kena, tapi tak tahu apa yang perlu dibuat. Oh sakit.
.
Setiap saat tertanya-tanya, apakah dia OK? Apakah dia sakit? Kenapa dia mengantuk? Adakah ianya malfunction? Kenapa dia tidak mahu makan? Adakah dia mengalami sakit kepala yag bukan sedikit?
.
Saat ini, segalanya bagaikan menunggu-nunggu. Hanya mampu berdoa sahaja. Dan yang paling menakutkan adalah apabila penyelesaian kepada semua permasalahan ini hanyalah pembedahan! *demmit*

.

Di pejabat mama sementara menantikan siapnya guarantee letter sebelum ke hospital.. Comel camni usah kata nak operate, nak jentik pun kesian.. *sigh*

.

Hati; Takut kerana mengetahui akan ada lagi episod kesakitan pada anak comel ini.

Hati; Takut kerana episode pembedahan masih tidak mahu berhenti.
Namun siapa tahu, mungkin kali ini keajaiban milik kami lagi.. Mungkin sahaja alat itu tiba-tiba berfungsi sebaiknya..

Wallahua'lam..

Perlukah kita diingatkan tentang satu kesakitan berulang kali?

Dan seringnya saya nyatakan bahawa kehadirannya membahagiakan.. Kerna hadirnya dia membawa selautan kebahagian ke dalam hidup kami.. Gelak tawanya dan raung tangisnya adalah penawar segala kesakitan.. Pengubat segala kepedihan..
.

Aksinya pelbagai..
Keletahnya bermacam..
Rasa ingin tahunya berterusan..
Penerokaan berlanjutan..
.

Inilah Rayyan Ariff saya yang sangat istimewa. Istimewa di mata saya, dan mungkin turut istimewa di mata mereka yang 'mengenali' kisah anak kecil ini. Anak yang sama yang diramalkan mungkin tidak dapat mengenali erti hidup.. Yang mungkin tidak akan mengenali siapa ibubapanya.. Yang mungkin tidak akan mengetahui sesuatu apa sekali pun..
.
Dan kerna itu, saya bersyukur di atas segala kurniaanNya.. Kerana meminjamkan kami amanah yang sangat berharga ini.. Kerana membawa Rayyan Ariff sejauh ini.. Hati ini sangat bersyukur Ya Allah..
.
Saya tidak mungkin dapat bercakap bagi pihak ibubapa lain yang punya anak istimewa, namun apa yang saya rasakan, sedayanya cuba saya zahirkan di sini. Setiap kali mata ini melabuhkan pandangan pada wajah manis Rayyan Ariff yang tersenyum kegirangan, ada satu rasa yang lahir..
.
Wajah itu terlalu polos dan suci. Dia tidak mengerti dengan apa yang dilaluinya. Yang dia tahu dan faham, dia hanyalah menjalani hidup ini selayak anak-anak lain seusianya. Dia tidak tahu hakikat kejadiannya terlalu istimewa. Setiap senyuman dan jeritan gembira yang dilontarkannya adalah terlalu kudus.
.
Dia tidak mengerti bahawa dia sedang 'diperhati'.. Dia tidak memahami bahawa dia sedang 'dilabel'..
.
Melihatkan senyuman yang suci itu dan memahami bahawa dia sedang diuji membuatkan hati ini menangis. Walau bibir ini mengukir senyum balas buatnya, namun ada rasa pedih yang bersarang.
.
Melihatkan wajah senyumnya sudah cukup untuk mengingatkan diri ini tentang perjuangannya yang masih belum selesai. Melihatkan perlakuannya yang tidak seiring dengan penambahan usianya sudah cukup mengingatkan diri ini tentang perjalanan kisahnya yang masih jauh..
.
Kalau segalanya sudah cukup untuk mengingatkan pada hakikat sebuah kesakitan, perlukah diri ini diingatkan lagi dengan iringan fakta-fakta yang menyesakkan?
.
Menurut doktor, mereka mahu melakukan Development test pada Rayyan Ariff dalam masa 3 hingga 4 bulan lagi. Ujian ini akan meletakkan Rayyan Ariff pada tahap yang mana dia sebenarnya berada.
.
Contohnya, dari segi fizikal, dia mungkin masih berada pada tahap 7 bulan.. Dari segi pertuturan, dia mungkin masih berada pada tahap 8 bulan, dari segi kemahiran motor, dia mungkin berada pada tahap 18 bulan, dan begitulah seterusnya..
.
Apa yang perlu digusarkan? Teruskanlah sahaja dengan ujian itu!! Tidak salah sekadar mengetahui.. Ahhhh.. Kalaulah segalanya semudah itu!
.
Saya takut untuk mengetahui kerna tidak mahu terus-terusan diingatkan dengan hakikat sebuah kesakitan. Kenyataan sebuah kelewatan pada seorang anak yang padanya tertumpah segala kasih.
.
Saya tahu, segala usaha perlu ada penanda aras untuk menilai sebuah kejayaan. Seperti mana kita belajar, ujian diambil untuk mengetahui di mana tahap kita. Dan andai perlu lebih bimbingan, kita akan dihantar untuk mengikuti kelas tuisyen. Begitulah juga dengan Rayyan Ariff.
.
Mungkin ujian itu akan memberi ruang untuk kami mempergiatkan usaha 'membangunkan' Rayyan Ariff. Mungkin ujian itu akan memberikan lebih cara untuk kami 'membantu' Rayyan Ariff.. Mengenalpasti satu tahap untuk mencari jalan ke tahap yang lebih tinggi.. Mungkin..
.
Maka, saya tidak boleh terlalu memikirkan kesakitan diri ini. Kerana tajuk utamanya bukanlah diri ini.. Segalanya adalah tentang Rayyan Ariff!!
.
Dan untuk semua itu, saya hanya perlu terus-terusan mempersiapkan diri.. Agar hari ini lebih kuat daripada semalam, agar esok lebih teguh daripada hari ini.. Sesuatu yang sudah seringnya saya lakukan semenjak hadirnya benih cinta kami; Rayyan Ariff Alimin..
.
Kuat, kuat, dan terus kuat!

Appoinment lagi.. Fisio lagi..

Semalam tidur jam 130 pagi..
Tunggu anak tidur dulu..
Hari ni,
Keluar rumah jam 740 pagi..
Pukul 345 petang baru sampai rumah..
Letih.
Tapi lega bila hampir semuanya teratur.

Appoinment dengan Doktor?
Saya senyum.
Masih senyum.
6 bulan yang lalu,
Saya bercuti dengan alasan mahu 'membangunkan' anak saya..
Lihat dia hari ini,
Siapa yang menyangka bukan?
Termasuk juga doktor..
=)

Nanti-nantilah saya kongsikan.
Mahu rehat dulu.

Anak saya yang busybody dan dia sememangnya OK je..

Lately tajuk-tajuk entri memang mengarut.. Tiba-tiba terasa seperti tajuk yang panjang adalah catchy.. Muahahhaha.. :P
.
Semalam, hari yang sibuk bagi kami. Seharian di SDMC untuk sesi fisioterapi dan another round of hearing test.
.
Seperti yang saya ceritakan sebelum ini, Rayyan Ariff seringnya mahu berjalan sahaja dan menjadi tanggungjawab kami untuk memegang tangannya ataupun badannya. Yang penat adalah kita apabila terpaksa berjalan dengan badan yang dibongkokkan.. Lenguh sungguh.

.Bibik pulak yang pegang, mama nk amik gambar.. :P

Sewaktu saya sedang sibuk membawa Rayyan Ariff berjalan, saya disapa oleh seorang wanita.. "Eh, dah ok yea dia sekarang.." Minda saya tidak dapat mencerna maksud yang ingin disampaikan oleh wanita asing itu.. "Sorry, dah ok?" Saya bertanya kembali..
.
"Oh sorry.. Actually dah dua, tiga kali I saw both of you kat Rehab when your son was doing physiotherapy. He looks ok and much much stronger than before.."
.
"Oh.. Ingat apa tadi.. Yes, he's definitely better than before.." Saya hanya tersenyum sambil terus-terusan melayan kerenah Rayyan Ariff yang asyik mengatur langkah dan menyentuh satu persatu kerusi biru yang tersusun di bahagian tepi.
.
"The therapy really works huh.. It does wonder on him.." Tambah wanita berambut pendek itu lagi.
.
"It did. It really works and it helps a lot. " Saya cuma tersenyum dan terus berlalu..

Dengan izinNya, wanita inilah yang dihantar untuk membantu kami.. Yang tanpa jemunya melayan kerenah dan tangis Rayyan Ariff. Yang tidak pernah bosan menyanyikan pelbagai lagu buat anak kecil ini.

Ian with Auntie Sarjit

.

She's very well experienced in handling children and she's definitely one of the best paed therapist in town. Her explanation is very good and she's very dedicated to the children that she's seeing.. She's willing to work until late evening for the children because some of the parents can only come after office hour or on saturday.
.
Once, she gave us appoinment at 5pm on saturday afternoon. Because other slots were fully occupied. And mind you, her working hours on saturday is only until 1pm. I dont think she's doing it because of the money.. She has passed the retirement age and has been working for so many years.. So I guess she's definitely fine in terms of monetary.. Further, she also comes from a well off family..
.
Her eyes will shine everytime she talks about the children that she's seeing. Even the littlest progress means a world to her. Not just she handles the children well, she also manages the expectation of the parents. I was once a very eager and anxious parents. But she knows the right button to press in order to keep a parent like me calm.. :P
.
Memang saya masih punya sedikit kesalan. Andainya saya dan Rayyan Ariff bertemu Sarjit lebih awal, there must be a lot of difference kan? Kali pertama bertemunya, Rayyan Ariff sudah berusia 11 bulan. With not so good head controls, can barely turn and sitting ability was definitely not in the list.
.
But after 9 months, look at him now..
.
Semalam, Sarjit membawa Rayyan berjalan keluar dari bilik fisio dan sepanjang lorong ke bahagian luar pusat Rehab SDMC. Setiap kali melihat sesuatu, Rayyan Ariff akan menghentikan langkahnya dan asyik melihat mereka-mereka yang lain. Mengintai ke setiap bilik dan ruang, melihat apakah yang sedang dilakukan pesakit-pesakit dan pekerja-pekerja lain.
.
"He's quite a busybody boy.." Kata Sarjit berserta tawa dihujungnya.
.
He is. Budak bijak mestilah kena byk wondering kan? :P
.
The hearing test result?? Tunggu next entry.. Coz it will be a long one! :P

Temujanji yang berlangsung dua hari berturut-turut..

Dua hari berturut-turut kami berjumpa dengan pakar kanak-kanak. Sekadar follow up, di SDMC dan juga di PMC. Namun kami mendapat remark yang bagus pada kedua-dua temujanji. Ya sememangnya Rayyan Ariff banyak menunjukkan perubahan setiap kali kami bertemujanji dengan doktor2 yang merawatnya.

Sekarang, walau keseimbangan badan masih menjadi isu, namun Rayyan Ariff sudah mula mengangkat kaki dan melangkah.. Lalu dengan senyuman, Dr. Sofiah menetapkan sasaran baru bahawa Rayyan Ariff mesti berjalan pada tahun ini. Saya cuma menjawab dengan senyuman dan lafaz InsyaAllah...

Sebaik memasuki ruang klinik semalam, Dr. Sofiah memangggil nama Rayyan Ariff dengan nada biasa dan Rayyan Ariff berpaling memberikan senyuman. Bukan hanya itu, apabila Dr.Sofiah menyanyi, Rayyan Ariff akan bertepuk tangan kegembiraan. Ini bukanlah satu perkara luarbiasa bagi saya. Kerana seringnya Rayyan Ariff begitu.

"Saya pakai mask dan dia tidak nampak pergerakan mulut saya. It's definitely not lip reading! Berdasarkan ujian pendengaran yang lepas, keputusannya severe dan profound hearing loss. Sesiapa dengan severe hearing loss bukan begini. Panggillah macam mana pun, takkan ada respon." Kata Dr. Sofiah dengan nada terperanjat.

"Kami tahu itu Dr. Setiap kali saya buka atau tutup pintu di rumah, cepat sahaja dia berpaling ke arah pintu walaupun dia sedang sibuk menonton TV." Saya membalas bersahaja.

"Awak dah order hearing aid? Mould dah buat?" Tanya Dr. Sofiah.

"Sudah Dr. Cuma tunggu dapat sahaja lagi. Maybe kalau tak ambik, deposit burn lah.. And they may sell off the devices la.."

"Ok, in that case, kita repeat hearing test as soon as possible. His hearing ability has definitely improved!"

Apa lagi kata yang ada untuk saya lafazkan selain dari Alhamdulillah. Besar sekali kurniaanNya buat kami. Dari jangkaan bahawa anak ini tidak akan mampu hidup, dipanjangkan usianya untuk memberi kasih dan sayang buat penambah seri keluarga kami.. Dari keputusan ujian bahawa anak ini tidak mampu melihat, diberikanNya penglihatan yang baik buat dia meneroka alam di sekelilingnya..

Dari fakta bahawa dia mungkinnya terencat akal, diberikanNya akal yang baik untuk Rayyan Ariff berfikir walaupun limitasi tetap wujud (Rayyan Ariff has now been categorized under mild to moderate Global developmental delay.. Hoorayyy!!). Dan terkini, diberikanNya peningkatan di dalam deria pendengaran.. Syukur Alhamdulillah.. =)

Terima kasih di atas doa kalian. Moga akan terus ada peningkatan di masa akan datang sehingga memungkinkan Rayyan untuk tidak menggunakan sebarang alat bantu pendengaran. Aminnnn.. Sekaligus menidakkan kata2 doktor bahawa deria pendengaran Rayyan adalah sesuatu yang tidak mungkin pulih.. =)

Adoii Mama.. Lama lagi ke nak amik ubat ni?? Ian boring la tunggu lama2.. =(

And sadly to say, seizures mungkin masih ada. And this time around, we need to record it and show it to Dr.Sofiah.

 "There are only two ways to live your life. One is as though nothing is a miracle. The other is as though everything is a miracle." -Albert Einstein.

P/s - You guys should see how cheeky he is when he's playing with his image in the mirror.. And the better part, how he react to other person's image in the mirror and relate it to the person outside. Amazing.. =)

Lafaz Alhamdulillah dan Allahuakbar itu..

Memandangkan kali terakhir kami berjumpa Dr. Sofiah pada bulan Ogos, sepatutnya temujanji kami adalah pada bulan November. Namun kerana kami baru sahaja memabawa Rayyan Ariff bertemu Dr. Yong di PMC, kami tangguhkan dulu temujanji dengan Dr. Sofiah..
.
Oleh kerana selsema dan batuk Rayyan Ariff yang semakin teruk, saya mengambil keputusan untuk membawa dia ke SDMC semalam. Sudah lebih seminggu batuk dan selsema ini berlarutan.. Kasihan pula melihat tubuh kecil yang kelihatan penat setiap kali terbatuk-batuk.
.
Temujanji berjalan lancar sahaja. Berat Rayyan Ariff juga menunjukkan peningkatan. Tinggi pula tidak pernah menjadi masalah kerana anak ini tergolong dalam kategori tinggi. Harap-harapnya, ia kekal sahaja begitu.. Jururawat yang mengambil ukuran berat badan Rayyan Ariff juga menegur bahawa badan Rayyan Ariff sudah lebih 'kuat' sekarang.. Dan saya membalas dengan senyuman tanda syukur..
.
Rayyan Ariff memulakan pertemuan dengan Dr. Sofiah dengan senyuman yang sudah sinonim dengannya. Lebihnya kali ini, dia juga menyapa Dr. Sofiah dengan salam dan mencium tangan Dr. Sofiah.. Harus sahaja Dr.Sofiah gembira dengan peningkatan yang ditunjukkan Rayyan Ariff.
.
Sesudah diperiksa, kami berbincang tentang progress Rayyan Ariff dan juga tentang lebih banyak cara untuk memajukan Rayyan Ariff. Dr. Sofiah menyatakan bahawa Rayyan Ariff mempunyai daya fokus dan pengamatan yang tinggi bagi anak-anak sepertinya. Makanya, anak ini mempunyai potensi untuk diajar dengan lebih banyak perkara. InsyaAllah, akan kami gigihkan lagi berusaha.. =)
.
Lafaz Alhamdulillah dan Allahuakbar yang diucapkan oleh Dr.Sofiah berulang kali sememangnya mengundang keinsafan dan rasa keterharuan di hati. Ia mengingatkan kami untuk terus memanjatkan kesyukuran kepadaNya di atas rahmat dan nikmat yang tak ternilai ini..
. Rayyan Ariff terlena kepenatan setelah diberikan nebulizer. 3 orang yang bertindak memegang anak ini bagaikan 'kalah' dengan kekuatan anak kecil ini. Kasihan pada salah seorang jururawat pelatih yang menjadi mangsa tendangan Rayyan Ariff. Dari awal prosedur sehinggalah segalanya selesai, Rayyan Ariff tidak berhenti-henti meronta dan meraung.. Sungguh dia kuat! =).
.
Seterusnya kami singgah di McDonalds memandangkan perut yang sudah berkeroncong. Lagi pula, pastinya akan mengambil masa kalau mahu memasak setelah sampai di rumah nanti..
.

Happy.. Tepuk2 tangan coz dapat makan.. :P
.

Prosperity burger mama.. Terima kasih Mak E!!
.

Kami meninggalkan rumah pada jam 1230pm dan hanya tiba di rumah jam 800pm.. Penatnya hanya tuhan yang tahu.. Susah sebenarnya berjalan hanya berdua dengan anak kecil. Hari ini, mahu bermalas-malasan sahaja.. Penat!
.
P/s - Parking SDMC jauh nar.. Penat mokcik tolak stroller naik bukit. Dahlah masa nak balik tu hujan.. Jalan jam bangat. Korang rasa, kalo kete Kancil park kat valet parking, kena gelak tak?? Next time nak buat la..

Mata dan fokus..

Untuk anak-anak yang mempunyai kondisi yang sama seperti Rayyan Ariff, kami sedia maklum bahawa ianya mungkin memberi kesan kepada penglihatan dan pendengaran.
.
Dalam kes Rayyan Ariff sendiri, kami pernah dimaklumkan bahawa Rayyan tidak dapat melihat. Ini kerana, optic disc pada matanya pucat sewaktu diperiksa pada usianya sebulan. Makanya, kami diberitahu untuk bersedia dengan sebarang kemungkinan.
.
Namun Alhamdulillah, Allah SWT masih memberi peluang untuk Rayyan Ariff melihat keindahan ciptaanNya. Pada usianya 5 bulan, dia disahkan mampu melihat. Namun begitu, Rayyan Ariff mempunyai masalah crossed eyes atau pun juling.
.
Berkali-kali hal ini saya bangkitkan kepada doktor-doktor yang memeriksa Rayyan Ariff. Tetapi jawapan yang saya terima tidak pernah memuaskan hati. Kalau mengikut kepada salah seorang doktornya, pada anak yang mempunyai masalah yang serius seperti Rayyan Ariff, saya harus sahaja bersyukur apabila dia boleh melihat. Hal-hal lain tidak perlu diperkatakan dahulu, sekurang-kurangnya bukan pada masa ini.
..
Seiring dengan pembesarannya, crossed eyes pada mata Rayyan Ariff semakin baik. Ianya tidak seserius seperti pada awal usianya.

.

Walaupun keadaan matanya masih 'lari' pada sesetengah waktu, namun ia tidak pernah menjadi isu kerana doktor-doktor mengatakan fokusnya adalah baik. Untuk seketika, saya biarkan persoalan tentang mata Rayyan Ariff berlalu sepi..

.

Malah, pernah salah seorang doktor Rayyan Ariff mengatakan, "I'll be surprised if his eyes are not affected!".. Dialah juga yang agak kurang senang setiap kali saya membangkitkan soal mata Rayyan. Akhirnya, doktor yang sama itulah juga yang menyatakan kekagumannya apabila Rayyan Ariff mempunyai fokus yang baik dan peka pada keadaan sekelilingnya.
.

Kenapa saya bangkitkan soal mata Rayyan Ariff? Bukanlah kerana tidak tahu bersyukur.. Sudah diberikan betis hendakkan paha pula.. Sudah dapat melihat, sibuk pula mahu membetulkan squintnya..
.
Bukan bermaksud begitu. Namun saya agak bimbang sekiranya crossed eyes Rayyan Ariff menyebabkan dia melihat objek menjadi bertindan. Lagi pula, kasihan melihat dirinya yang bersungguh-sungguh memfokus pada satu-satu objek yang berada pada jarak yang agak jauh.
.
Saya sememangnya bersyukur apabila keadaan matanya bertambah baik. Namun yang menimbulkan gusar di hati saya adalah apabila Rayyan Ariff diserang demam atau selsema. Ianya pasti meninggalkan kesan. Setiap kali selepas demam atau selsema, matanya akan semakin 'lari' setiap kali dia cuba fokus pada sesuatu objek.
.Lihatlah gambar yang saya ambil semalam ini. Jelas bukan keadaan matanya. Ada waktu, hanya sebelah yang 'lari', namun ada juga waktu, kedua-dua matanya seakan bertentangan antara satu sama lain. Sudah beberapa doktor saya tanyakan tentang hal ini. Namun masih belum ada jawapan yang memuaskan hati saya.
.
Rasanya, ianya bermula sewaktu Rayyan Ariff diserang demam panas dan sawan pada penghujung Jun yang lalu sewaktu kami pulang bercuti. Semakin lama, ianya semakin baik. Namun apabila demam datang menyerang, matanya kembali 'lari'.. Sungguh merunsingkan.. Pertemuan dengan doktor hanya akan berlaku pada bulan April tahun hadapan. Lagi pula, saya agak bosan membicarakan hal ini dengan doktornya. Tidak betah andai dikatakan tidak tahu bersyukur lagi..
.
Mungkin ada teman-teman yang mempunyai pengalaman dengan perkara ini ataupun mempunyai ilmu pengetahuan untuk dikongsi. Sudi2lah kiranya berkongsi dengan kami di sini.
.
P/s - Kalaulah dahulu belajar bersungguh2, kan bagus kalau jadik ophtalmologist.. Bleh check mata Ian sendiri.. :P

Kita ingat tuhan..

Semalam, masih juga satu hari yang sibuk.. Saya membawa Rayyan Ariff ke PMC Bangsar untuk pemeriksaan kesihatan dan juga untuk suntikan imunisasi. Sepanjang di sana, Rayyan Ariff menunjukkan perangainya yang playful dan cheeky sehinggakan beberapa kali dia ditegur oleh kakitangan PMC dan juga pengunjung=pengunjung di situ.

.

Suka benar dia menghadiahkan senyuman manis kepada sesiapa sahaja yang dipandangnya. Sewaktu saya sedang berbicara dengan Dr.Yong, Rayyan Ariff juga sibuk mahu turut serta 'berbual'. Tidak cukup dengan itu, asyik benar dia menegur Ruby, pembantu Dr.Yong yang cantik dan kecil molek orangnya.

.

Mana-mana jururawat yang pernah merawat Rayyan Ariff bagaikan kagum melihat dirinya yang sudah 'besar' dan interaktif. Dan salah seorang dari mereka mencadangkan kami ke NICU selepas sesi bersama Dr.Yong selesai.

.

Saya meminta Dr. Yong memeriksa keseluruhan badan Rayyan Ariff dan cuba mengesan sekiranya berlaku bone dislocation seperti mana yang dimaklumkan oleh Kak Raw. Bagaikan berjanji, Dr. Yong memberikan penerangan yang sama yang diberikan oleh Physiotherapist Rayyan Ariff iaitu Ms. Sarjeet. Kedua-dua sependapat, tidak terdapat sebarang masalah pada tulang Rayyan Ariff dan setelah mendengar penjelasan yang sama dari dua orang yang berlainan, tentu sekali saya menerimanya.

.

Kami juga berbincang tentang bentuk kepala Rayyan Ariff. Kata Dr. Yong, hanya satu cara yang ada dan ianya bukanlah satu pilihan. Kalau mahukan bentuk kepala yang cantik seperti orang lain, caranya hanyalah melalui pembedahan pembentukan tengkorak yang merupakan kosmetik semata-mata. Saya setuju ianya bukan satu pilihan. Manusia mana yang sanggup melihat tengkorak anak sekecil itu digergaji dan dicerai-ceraikan hanya atas nama kecantikan dan kesempurnaan. Biarlah. Comel Rayyan Ariff tidak akan hilang hanya kerana kepalanya yang panjang.

.

Keluar sahaja dari bilik Dr. Yong, sami berdua melangkah ke tingkat 2. Sewaktu membuka pintu untuk ke NICU, ada satu 'rasa' yang menyelinap. Saya mula mengimbas memori lebih setahun yang lalu yang mana wad ini merupakan tempat yang saya kunjungi berselang hari. Dengan kaki yang masih bersarung stokin dan langkah yang agak perlahan, pintu inilah yang saya lalui berulang kali.

.

Setelah memasuki wad NICU, bauan antiseptik menusuk ke rongga hidung. Detik-detik lama bagaikan berulang di hadapan mata saya. "Ian, that one used to be your incubator. They used to put you at that corner" Saya berbisik pada Rayyan dengan senyuman sambil jari telunjuk menuding ke sudut kiri wad. Rayyan Ariff hanya tersenyum comel.

.

Tahukah dia bahawa di sinilah dia 'berjuang' suatu waktu dahulu? Tahukah dia bahawa di sinilah dia dirawat suatu waktu dahulu? Saya sendiri tidak pasti.. Tapi dia kelihatannya gembira berada di situ.

.

Saya berbual-bual dengan Sumathi, seorang jururawat di sana. Bercerita tentang perkembangan Rayyan Ariff dan bertanya khabar tentang anak-anak yang pernah berjuang utnuk sebuah kehidupan bersama-sama dengan Rayyan Ariff suatu masa dahulu.

.

"Damia passed away a few months back. In May if i'm not mistaken." Innalillahiwainnailaihirojiun.. Ayat yang datang dari mulut Sumathi benar-benar mengundang gerimis di hati saya. Betapa saya sentiasa teringatkan anak itu dan khabar ini tentunya bukan sesuatu yang saya harapkan keluar dari mulut mana-mana kakitangan di NICU.

.

Suatu waktu dahulu, ketika Damia mula-mula dimasukkan ke PMC, air mata saya gugur sewaktu menyaksikan kekuatannya bertarung untuk hidup. Segala jenis mesin berada di sekeliling katilnya. Wayar-wayar berselirat pada tubuhnya. Dari satu sudut, saya melihat bagaimana ibunya menangis teresak-esak di dada ayahnya selepas berbicara dengan doktor yang merawat Damia. Dari apa yang saya dengar, harapan untuk anak itu hidup amat tipis.

.

Setelah peristiwa itu, ada beberapa kali kami sempat berbual dan bertukar cerita. Damia, puteri tunggal yang ditunggu-tunggu sekian lama setelah memiliki dua putera yang comel dan aktif. Tentu sekali apa yang terjadi memberi kesan yang mendalam kepada pasangan itu. Satu kata-kata ayah Damia yang masih saya ingat hingga kini ialah, "Sebelum ini, kita ingat tuhan.. Tapi apabila diletakkan di dalam situasi seperti ini, kita lebih ingat dan kenal tuhan.." Ada senyuman di hujung bicara. Tenang. Sabar. Tabah.

.

Mereka sering datang membacakan surah Yassin buat puteri tercinta. Sehinggalah Damia melepasi detik2 kritikal. Sepanjang waktu itu, saya saksikan satu jalinan hubungan yang kukuh pada pasangan itu. Semoga kita juga dianugerahkan dengan limpahan kasih sayang yang sama.

.

Kini, Damia pergi menyahut seruan Illahi.. Dia kini menjadi bidadari di syurga yang abadi. Kepayahan menjaga dan merawat anak seistimewa Damia adalah ibadah yang Allah SWT kurniakan kepada hambaNya yang terpilih. Dan saya yakin, pasangan itu melakukannya dengan baik sekali.. Al-Fatihah untuk arwah Nur Damia Farhana.

Pertembungan yang mengusutkan

Setelah beberapa kali tertunda, akhirnya, pada hari sabtu semalam, kami membawa Rayyan Ariff ke G*edangsa untuk diberi rawatan alternatif oleh Kak Raw. Saya banyak mendengar keberkesanan rawatan Kak Raw dari teman-teman. Malahan, physiotherapist Rayyan Ariff juga seakan mengakui keberkesanan rawatan Kak Raw.

.

Saya tidak pernah menyangka bahawa saya akan sanggup membawa Rayyan Ariff ke sana. Sewaktu pertama kali melihat bagaimana cara rawatan yang diberikan, hati saya sudah dipagut pilu dan saya menanam satu 'rasa' bahawa saya tidak akan sesekali membawa Rayyan Ariff untuk rawatan seperti itu. Namun akhirnya, saya memungkiri 'rasa' yang pernah wujud di hati saya satu waktu dulu.

.

Kami ke sana bersama keluarga Put, mama Idris. Seawal jam 4.45pagi lagi kami sudah membelah kedinginan pagi dengan menyelusuri jalanraya yang agak lengang. Saat ini, terdetik di hati saya seandainya Rayyan Ariff seperti anak-anak lain, tentu sahaja kami masih enak dibuai mimpi atau mungkin juga saya masih kalut di dapur untuk menyediakan juadah sahur kami. Ahh.. Biarlah.. Jangan diikutkan kata hati.. Jalan takdir setiap manusia itu berbeza dan kita patut redha bukan?

.

Dan kami tiba di sana sewaktu jam menghampiri pukul 630 pagi. Orang sudah mula ramai rupanya dan angka giliran yang kami perolehi untuk Idris dan Ian ialah no.12 dan 13. "Mungkin dalam pukul 10.00 kita dapat jumpa Kak Raw." Kata Put kepada saya.

.

Kami menghabiskan masa di masjid berhampiran. Memberi anak-anak makan dan menyiapkan mereka. Dalam hati saya tidak putus2 berdoa agar dikuatkan hati. Sungguh saya tidak sanggup melihat Rayyan Ariff menangis. Tangisannya mampu merobek jiwa saya. Sakit dia, sakitlah saya.. Betapa besar kasih ibu bukan?
.

Sewaktu melihat anak-anak lain menerima rawatan, sudah terbit rasa pilu di hati. Ya Allah, bolehkah saya melihat Rayyan Ariff 'dikasari' sedangkan saya sehabis lembut dengannya. "Redha sahajalah.. Ini demi untuk kebaikannya. Lagi pula, Rayyan Ariff anak lelaki, makanya dia harus kuat." Minda mula berbisik, cuba menenangkan hati yang tidak keruan. .

.

Put dan Ina, ibu Nabilah juga menyatakan bagaimana mereka 'mengeraskan' hati untuk kebaikan permata hati mereka. Dan saya jadikan itu sebagai pegangan.

.

Sepanjang menantikan giliran, Rayyan Ariff menghabiskan waktu dengan bermain-main dan banyak tersenyum. Alhamdulillah perangainya terjaga. Risau juga saya seandainya dia menunjukkan 'taringnya' kerana tidur yang terganggu.

.

Selepas Idris, giliran kami tiba.. Setelah diperiksa, Kak Raw menyatakan pendapatnya bahawa Rayyan Ariff tidaklah 'okay' seperti mana yang kami sangkakan. Tulang pinggulnya sudah 'lari'.. Seandainya dibiarkan kepalanya akan lebih panjang, 'angin' pada urat di bahagian telinga mengganggu pendengarannya dan seterusnya boleh menyebabkan matanya buta. Dan beberapa lagi teori yang tidak lekat di kepala saya..

.

Sungguh, waktu itu saya tidak fokus. yang ada di hadapan saya hanyalah anak saya dan bukannya Kak Raw. Fikiran saya menerawang jauh. Hati dan otak saya 'bercerita' secara serentak. Serabut. Risau kerana bakal mendengar tangisan dan laungan Rayyan Ariff. Sungguh saya tidak sanggup!

.

.

Alhamdulillah, sewaktu di balut, Rayyan Ariff tidak menangis. Malah, masih boleh tersenyum dan sibuk bermain-main dengan handphone ayahnya.

.

Saya agak kagum apabila Kak Raw bisa mengesan beberapa kelainan Rayyan Ariff seperti bahagian kakinya yang kurang sensitif dan masalah pendengarannya.

.

Kami maklum dengan keadaan itu. Tapak kaki Rayyan Ariff teramatlah sensitif sehingga dia tidak mahu menjejakkan kakinya. Namun bahagian betisnya pula, seakan-akan tidak ambil peduli walaupun diletakkan dengan thera putty yang melekit.

.

Tentang telinga pula, kami dimaklumkan oleh doktor yang merawat Rayyan Ariff bahawa masalah saraf yang di hadapinya. Seandainya tekanan dari CSF itu menekan mana-mana saraf optik Rayyan Ariff, bila-bila masa sahaja dia boleh kehilangan deria penglihatannya. Kerana itu mata Rayyan Ariff masih perlu diperiksa dari semasa ke semasa walaupun fokusnya bagus pada saat ini.

.

Dalam pertemuan yang cuma sebentar waktu itu, Kak Raw sudah mampu meringkaskan diagnosis Rayyan Ariff. Memang wajar dia terkenal di arena perubatan alternatif.

.

Kata Kak Raw lagi, tulang Rayyan Ariff 'lari' kerana banyak fisioterapi yang dilakukan. Banyak atau tidak, setiap hari kami akan memastikan Rayyan 'bersenam'. Bukan untuk orang lain, tapi untuk dirinya juga. Entahlah.. Sewaktu diperiksa oleh Dr. Yong, Dr. Sofiah mahu pun Ms. Sarjit, tidak pula kami dimaklumkan tentang itu. Kata mereka, semuanya baik-baik sahaja.

.

Tangisan dan raungan Rayyan Ariff mula berhamburan sewaktu di paksa berdiri. Kuat sungguh anak ini melawan dan mendesak. Habis tudung saya menjadi mangsanya. Tangannya pantas meragut apa sahaja yang ada di hadapannya. Anak lelaki mestilah kuat.. Dan kami menjadi sasaran banyak mata kerana bunyi yang Rayyan Ariff hasilkan.. =P

.

Kak Raw juga memaklumkan, sekiranya tidak di rawat, kepala Rayyan Ariff mungkin akan menjadi lebih panjang dan leper kerana oksigen yang tidak sampai ke kepala.

.

Kami maklum dengan 'kehebatan' Kak Raw dan berpendapat tidak salah mencuba. Namun satu perkara yang berserabut di minda saya, permintaan Kak Raw agar fisioterapi dihentikan ke atas Rayyan Ariff sekiranya mahu terus membuat rawatan dengannya.

.

Mana mungkin saya sewenang-wenangnya akur dengan permintaan itu. Rayyan bermula dari sifar. Tiada kawalan kepala dan tidak mampu meniarap dengan baik sehinggalah boleh berdiri dan duduk. Namun kata Kak Raw, itu hanya luaran sahaja sedangkan 'dalaman' Rayyan tidaklah sebaik yang kami sangkakan.

.

Sudah banyak kali saya mendengar pertembungan antara rawatan alternatif dan moden. Namun tidak menyangka saya juga akan berada di dalam situasi 'terpaksa memilih'.. Perlukah saya membuang segala usaha saya selama ini dan memulakan sesuatu yang baru? Apa yang Rayyan Ariff lakukan sekarang berdasarkan pada method yang sama yang diaplikasi ke atas anak-anak brain injured yang lain. Malahan melalui pembacaan juga saya dapati anak-anak ini perlu diajar secara berterusan untuk 'mengingatkan' mereka dengan perkara-perkara asas seperti meniarap, merangkak, duduk dan juga berdiri.

.

Apa gunanya cuti tanpa gaji yang saya ambil sekiranya saya tidak perlu fokus pada senaman Rayyan Ariff dan semata-mata kepada perkembangan mentalnya sahaja? Perlukah saya melupakan senaman harian dan hanya fokus pada rawatan Kak Raw yang mengambil masa hanya seminggu sekali sahaja? Perlukah saya melupakan niat untuk mengajar Rayyan Ariff berdiri dan berjalan? Sandarkan sahaja segalanya kepada Kak Raw? Membuang segala usaha sejak setahun yang lalu? Ah betulkah tindakan saya ini??

.

Kusut.

.

Kusut.

.

Kusut.

.

P/s - Mama Put, ado nih Nivea cream dgn Jiey.. Heheheh.. Dlm plastik. Mama Put, thanks a lot coz bwk Ian gi Gedangsa deh.. =)