Showing posts with label My Miracle. Show all posts
Showing posts with label My Miracle. Show all posts

Saturday, May 12, 2018

Celebrating our 10 years journey with Holoprosencephaly!




I can’t believe that it has been a decade with this boy! 10 years ago, at this hour or so, I just gave birth to a tiny premature baby who was born at 31 weeks gestation. It was a moment with mixed feeling for us. Between the joy of having to welcome our firstborn, the fear of losing the him and how sorry we were to be looking at a tiny soul that tried very hard to cry with not a much of a sound that he could even made.

Being pregnant to him, it was very devastating to hear those words; that the prognosis of the baby is very poor, he may not be able to survive after birth and even if he does, he will be severely handicapped that he may not be able to see, to hear, to recognize us as his parents, will mostly be in a vegetative state.  


Sakit dia, hanya Allah SWT yang tahu. Sering ada ketika, hati bertanya, “Kenapa aku? Kenapa kami?” walau sudahnya, kami tahu jawapannya adalah “Kenapa tidak?

With him, through this journey with Holoprosencephaly or incomplete separation of the left and right brain hemisphere and having been born with a very limited brain tissues, we have been at our lowest low and highest high.


“His brain tissues are very thin, at this moment, we are unsure of how much it will be effecting him..”
“It is good enough that you doesn’t have to bring him back with a feeding tube..”
“Half of his eye nerves were already damaged. His optic disc also looking pale. He may not be able to see. But we shall continue to monitor him.”
“We have conducted the hearing test, but he failed. We shall try again in 2 months’ time to match his corrected age.”
And many more.

Bersama dia juga, kami belajar tentang melihat hikmah dalam setiap perkara. Kerana setiap satu peristiwa bersamanya, adalah sesuatu yang sangat mahal dan tersendiri. Dengan dia, aku pernah berlari ke bahagian kecemasan hospital, memangkunya yang biru sambal berdoa dan menangis, memohon diberikan lagi ruang menjaga pinjaman ini.

Dengan dia, hari Sabtu dan Ahad kami, penuh terisi dengan segala macam terapi dan makan dan pakai di jalanan, di kereta sudah menjadi sesuatu yang biasa bertahun lamanya dulu. Bersama dengan dia, meredah trafik Kuala Lumpur selama 5 jam, setiap hari dalam usaha mencari kesembuhan pernah kami redah berbulan lamanya. Bersama dia, seringkali juga wang ringgit kering-sekeringnya dalam menyediakan apa yang seharusnya menjadi keperluan untuknya. Bersama dia, hospital dan janjitemu doctor pernah menjadi suatu rutin dan persinggahan wajib hampir setiap bulan. Bersama dia kami mengenal pelbagai modaliti penyembuhan dan rawatan, yang menjadikan kami pelajar pada sebuah pentas kesakitan dan kekurangan secara berterusan. Dan banyak lagi.

With him, we are just ordinary people that lives in an extraordinary life.

Sepuluh tahun berlalu, melihat kepada dia, masih tertonjol seribu satu kekurangan. Pada satu titik yang terasa kepenatannya, aku sering tertanya, sampai bila dan sejauh mana perlu ada usaha ini kalau hanya di sini kami? Namun Allah SWT sering menghantar peringatan untuk kami jadikan pegangan.

Melalui seorang sahabat yang kehilangan anaknya pada usia 22 tahun, dia bercerita, “22 tahun berlalu, setelah kehilangan terasa begitu sebentar detiknya. Kalau mampu dan kalau boleh, serasa ingin diulang 22 tahun yang lalu kembali, untuk terus berusaha selagi ada hayat dan daya. Kerana tempoh itu terlalu sekejapan waktu dan bagaikan tidak mencukupi”

Untuk itu, 10 tahun yang telah kita lalui apalah sangat, cinta hati mama si Rayyan Ariff. InShaAllah, kita akan terus berusaha mencari lebih kebaikan untuk kamu dan kita. 10 tahun itu tidak lama, 10 tahun itu tidak akan pernah mencukupi untuk menzahirkan cinta. Tidak juga 20 tahun, tidak juga 30 tahun. Namun 10 tahun ini cukup untuk menjadi ingatan dan panduan, bahawa kamu adalah amanah terindah, pinjaman terhebat untuk kami terus berjuang dan berusaha.

InShaAllah, kita akan terus berjalan selagi ada kemampuan. Selagi ada izinNya. Pergantungan secara total kepada Dia, Allah SWT. Semoga hari mendatang akan lebih mudah dan dipermudahkan, untuk kami dan untuk kami.

Happy birthday to the boy who lived. Happy birthday to my very own Harry Potter. Happy 10th birthday to Tuan Rayyan Ariff Bin Tuan Alimin. It wasn’t an easy journey for all of us, but it really worth every sweat, smiles and tears. InShaAllah, to many more 10 years in the future! Sayang you, anak jantan!

Tuesday, August 18, 2015

My little Picasso in the making~

Last Saturday, my office buat Family Day 2015 di KidZania. Took the whole place out for the employees so rasa sayanglah if tak pergi. Ada rasa berbelah bahagi tu because I don't know how much my kids can enjoy such place. Especially si Rayyan Ariff. Tapi since it's free, bawak jugaklah kan.
 
The first thing that we did, pusing the whole place. Pujuk si adik nak buat itu ini semua taknak. Nak buat together katanya. Manalah boleh maknya masuk. Geram sungguh aihhh. Then we did City Parade. I made the 2 parading around the KidZania City with me. Alhamdulillah both kids enjoyed it. Rayyan Ariff lah yang paling up. With the crowds, dia OK aje and took instructions very well. Siap joget-joget and lompat-lompat.
 
Then, makan time. Lepas makan, pujuk si Rifa Aleesya to go inside the Art Studio to do some painting. Taknak dia. Nak go together. To provoke her, I let the abang went in. MashaAllah, to my surprise, behave nya si Abang and he took instruction very very well too.
 

Tengok dia beratur waiting for his turn, then masuk elok-elok, tunggu staffs KidZania tu bagi instructions and standing alone with us waiting outside, is definitely a huge thing to celebrate. Alhamdulillah, tuhan izinkan untuk kami melihat progress demi progress. Nama kita tak putus usaha dan doa, InShaaAllah Dia dengar. Cepat atau lambat aje Dia nak bagi tu.
 
A colleague cakap kat aku, "He looks like a normal kid.."
Hati rasa menggelupur nak pecah. Syahdu. Sebak. Terharu semua.
 
My little Picassso at work.

Rifa Aleesya pulak, dia cuma joined yang Stabilo punya Art studio buat binocular. Pastu statik and passive semacam. Padahal mak bapak dok depan pintu cermin yang berapa langkah tu aje.


Lepas stay for a little movie, we left KidZania by 4. Pergi picked up oils from a friend, then terus gerak ke Kelab Anak Syurga punya gathering. Pergi sekejap untuk hantar amanah orang. Then terus balik rumah.

Happy sangat-sangat dengan perkembangan Rayyan Ariff kan? Alhamdulillah.
Aku ingat nak explore options untuk dia pergi Art Therapy lah. Hekhek.
Melihat perkembangan dia, yes I heart my Young Living Essential Oils soooo much! Much much more.

Friday, July 3, 2015

4 cerita. 4 kisah.

More than a month since my last update, and lots of things had taken place since then. I would say it had been major roller coaster rides for everyone in the family. I foresee that this entry will be a long one if just I have the time to detail out everything. But the truth is, I dont. So it will just be a brief update.
 
Kisah pertama.
Saying good bye.


Finally, we said good bye to this white baby of ours. Rezeki pakai dia cuma 3 tahun. Since Dec 2014 memang dah jarang bawak dia. Harap-harap nanti dia berkhidmat sebaik mungkin dengan owner baru dia, sebagaimana he was so good to us.

Untung owner baru, dah siap DVD player, reverse camera bagai. At RM53K, it surely is a good bargain. Rindu setiap kali tengok Grand Livina kat atas jalan. Hekhek. Touching.

So sekarang maintain 2 kereta sahaja. Alhamdulillah. Lega RM1k per month di situ.

Kisah kedua
Hospital admission yang pertama untuk Rayyan Ariff bagi tahun 2015. Harap-harap biarlah jadi yang terakhir, untuk selama-lamanya. Tinggi harapan aku ni. Hekhek.

Kali ni, kisahnya sangat-sangat scary. Subhanallah, tengok dia yang biru dan tak bernafas, jiwa aku pecah. Pecah berkecai macam pinggan kaca jatuh daripada tingkat 18.

25 Mei 2015, Hospital Ampang.

Dari Hospital Ampang membawak ke SDMC, seminggu berkampung. Macam-macam cerita. And yes, subsequently memang banyaklah isu yang kena address. Even until now pun tak truly settle, tapi Alhamdulillah dia dah OK banyak, dah kembali ceria, dah kembali bising.

Kalau untuk emergency help, memang aku akan kejarkan Rayyan Ariff ke hospital Ampang sebab yang tu paling dekat. Bila dah stable, aku request transfer ke SDMC. Bukan nak mengada, tapi aku comfortable dengan satu doktor yang memang dah tengok Rayyan Ariff daripada baby lagi. Dia tau sejarah, paling senang nak handle. Tambah-tambah untuk kes melibatkan neurologist and ENT specialist.

Kisah ketiga.
Cerita pindah barang sehari sebelum puasa. Bertungkus-lumus mengemas sebab nak jugak angkat barang before puasa. Memang haywire kelam kabut hidup. Dalam kalut nak berpindah, dalam nak membalas whatsapp itu ini. Harap-harap takde yang tertinggal. If ada, tlg say "up" supaya saya nampak balik mesej.

Tak sampai separuh yang dikeluarkan. Ada banyaaaak lagi yang menyusul selepas gambar ni.

Barang terlampau banyak dalam rumah yang kecik. Dengan barang-barang kami sendiri, dengan barang-barang Young Living pulak, memang penuh rumah. So aku carik another space and rent it untuk letak barang semata. Unit kat atas blok aku aje. Nak pindah rumah for the time being aku memang tak berani memikirkan Rayyan Ariff. Apa-apa, tempat sekarang senang. Ada emergency macam minggu sebelum tu, aku lari aje ke A&E Hospital Ampang. Keluar gate masuk gate kaedahnya.

Tangan yang cedera semasa proses angkat-mengangkat barang. Lama jugak sakitnya. Awal kena, memang tak boleh guna langsung tangan ni. Nak angkat pun sakit, apa lagi nak buat kerja. Merasa aku bawak kereta satu tangan. Nasib baik kereta auto.
 
Time teringat, rajinlah aku menyapu PanAway. Time tak ingat, biar aje. Hahaha. Dah lebih 2 minggu tapi still akan rasa sakit kalau buat kerja berat. Angkat takbir pun tak betul mana lagi.. Hopefully makin lama OK lah tu. Doctor estimate 2-3 minggu nak OK, so kita tengoklah cemana. Dah masuk 3 minggu dah padahal.
 
Kisah ke empat
Kisah 3 Ramadhan. Kisah 20 June 2015.

Al-Fatihah Ma.
 
Sakitnya menyaksikan sebuah kehilangan. Kasihan yang menggunung pada bapa mertua yang paling terkesan dengan pemergian isteri tercinta. 54 tahun hidup bersama bukan satu tempoh yang singkat. Pemergian yang sangat-sangat mengejut, sedangkan sehari sebelumnya kami masih berbuka bersama dengan juadah nasi kerabu hasil air tangan beliau.
 
Semoga Allah SWT kurniakan syurga tanpa hisab buat Ma.
 
 
Hidup roller coaster.
Salam Ramadhan dan selamat berpuasa.
Assalamualaikum. 
 

Thursday, April 16, 2015

Tentang Rayyan; turun naik sebuah perjuangan.

Assalamualaikum.
Lama rasanya tidak mencoret di ruangan ini tentang cerita dari hati. Segalanya lebih terarah kepada catatan perkembangan dan berkisar fakta. Maka hari ini aku nekad mengambil sedikit ruang untuk bercerita. 


Alhamdulillah, kurang sebulan dari hari ini, Rayyan Ariff bakal menjejak usia 7 tahun. Syukur yang paling tinggi buat Yang Maha Esa, Yang Maha Memberi dan Yang Maha Memiliki. Syukur kerana Dia masih memberikan kami nikmat menjaga sebuah amanah dari syurga.

Melihat dia pada hari ini bagaikan melihat ke dalam mimpi. Tidak pernah aku gambarkan erti perjuangan akan seperit ini. Tidak pernah aku impikan erti pengorbanan adalah seindah ini. Untuk yang tidak pernah mengikuti kisah Rayyan Ariff, apabila aku bercerita di mana mulanya Rayyan Ariff, pasti ramai yang tidak percaya melihatkan dia yang ada pada hari ini. Bukan hanya kalian, aku juga begitu.


Masih jelas di ingatanku bagaimana sakitnya mendapat perkhabaran anak dalam kandunganku mungkin tidak akan hidup setelah dilahirkan. Anak yang aku kandung mungkin akan terlantar seumur hidup sekiranya selamat setelah dilahirkan. Jujurnya, aku juga termakan bicara para doktor tentang kepergian dirinya berbanding hidup. Berdasarkan fakta yang ada pada ketika itu.


Pada fasa yang lain, masih jelas menari-nari di ruang mata ini bagaimana sakitnya situasi semasa Doktor memaklumkan kepada kami bahawa bayi kami yang masih berada di NICU, dan baru berusia 30 hari itu tidak dapat melihat dan mendengar. Hancur luluh hati seorang ibu. Setiap kali aku memangku tubuh kecilnya tika itu, sebak merajai hati tatkala aku 'bercerita' padanya. Apabila melihat kelibat jururawat, aku akan sesegera mungkin menghentikan bicara. Malu dikatakan 'bodoh' bercerita pada anak yang tidak bisa mendengar dan melihat. Terseksanya aku ketika itu kerna tidak dapat berkomunikasi dengan darah daging sendiri. Sehinggalah aku ditegur seorang jururawat untuk 'berbual' dengan Rayyan Ariff, barulah aku berani. Perlahan-lahan, aku belajar konsep stimulasi. 

Di awal pembesaran, aku juga sama seperti kalian, ibu anak-anak istimewa yang lain. Hiba melihat ketidakmampuan si anak hatta sekecil menegakkan leher dan kepala sendiri walau usia hampir memasuki ke angka 12 purnama. Sedih melihatkan ketidakmampuan anak untuk menegakkan kaki sendiri apabila diletakkan di dalam posisi berdiri, yang segalanya lembik dan memerlukan sokongan. 


Segalanya apa yang kalian rasakan, aku juga pernah di situ. Pusat rehabilitasi adalah tempat "riadah" kami pada waktu hujung minggu. Berterapi sendiri juga adalah aktiviti kami pada setiap kelapangan. Dan barangan keperluan terapi Rayyan Ariff adalah keutamaan aku berbanding beg tangan dan baju-baju cantik. Sehingga pernahnya pembantu rumahku sendiri menegur aku yang asyiknya berbaju sama ke pejabat.

Pada suatu hari yang ada untuk aku raikan perkembangan Rayyan Ariff, akan ada satu hari yang lain untuk aku meratapi kekurangan dan ketidakmampuan Rayyan Ariff. Setapak ke hadapan sering membawa kami kembali ke tiga langkah di belakang. Hari ini aku dengarkan dia yang memanggil aku, mama. 6 bulan kemudian aku saksikan dia yang sunyi dan sepi. Semalam aku lihat dia yang berdiri tegak dan tegap jalannya. Hari ini pula menyaksikan dia yang kembali melangkah dalam aturan yang sangat kelam kabut. Seperti mana gelojak rasa tidak selalunya mendung, begitu juga gembira tidak selalunya kekal.


Turun naik kehidupan juga pernah membuatkan aku berbisik padanya, "Kuatlah anak selagi ada kuatmu. Selama mana bisamu. Andai kamu tidak mampu, tidak pernah sesekali mama hampa denganmu. Mama serahkan kamu kepada Dia tuhan yang satu.."




Sungguh aku lebih sakit melihat dia yang sakit. Di dalam rapuh imanku, aku juga pernah menyoal kenapa masih kami? Kenapa harus dia? Aku penat menjadi penghuni hospital bersama dirinya. Aku letih  mengunjungi pusat terapi dengannya. Aku muak mengikuti temujanji demi temujanji. Aku benci melihat dia yang terus teruji. Aku bagaikan berada di medan peperangan yang membuatkan aku takut untuk menikmati gembira kerana sentiasa ada kuasa gelap yang mahu meragut indahnya bahagia. Hari ini sedang aku meraikan sihatnya, esok aku terduduk menatapi sakitnya. 


Astaghfirullahalazim. 
Itulah hakikatnya, kita tidak senantiasa kuat.

Namun satu tentang aku dan dia, kami tidak menunggu lama untuk kembali bangkit daripada setiap kesakitan. Kami tidak pernah berhenti meraikan hidup.

Alhamdulillah, dia kini sudah agak kuat berbanding dahulu. Sudah semakin pandai interaksinya. Syukur Dia kurniakan sinar sebagai anugerah di setiap keringat dan air mata yang kami titiskan. 

Pada dirinya hari ini, ada dia yang sering terlantar sakit suatu waktu dahulu.
Pada dirinya hari ini, ada dia yang sudah beberapa kali disorong ke dewan pembedahan.
Pada aku yang tersenyum hari ini, ada seorang ibu yang pernah berlari memohon bantuan sambil memangku sekujur tubuh anaknya  yang biru dan tidak bernafas.
Pada aku yang sedang bercerita kini, ada seorang ibu yang pernah dihina bahawa anak cacat adalah kifarah dosa-dosa lampau.
Pada dia ada aku dan pada aku ada dia.

Sakit sesakit sakitnya. Namun aku tidak akan pernah mahu menukar pengalaman ini andai diberi peluang memutar masa. Tapi seandainya disuruh mengulang, sumpah aku tidak mahu. Cukuplah kesakitan lalu yang tidak pernah luntur itu. Untuk masa hadapan, izinkan kami terus meraikan hidup seadanya kami.

Rayyan Ariff hari ini, sudah mampu berjalan sendiri walau masih belum tegap langkahnya.
Rayyan Ariff hari ini, sudah mampu mewarna dan memegang pensel walau masih tidak pandai menulis apalagi membaca.
Rayyan Ariff hari ini, sudah bisa mandi sendiri walau tidak sebersih mana.
Rayyan Ariff hari ini, sudah mampu bergurau dan bergaduh dengan adiknya walau masih belum ada komunikasi lisan antara mereka.
Rayyan Ariff hari ini, sudah kembali mengeluarkan suara walau masih belum mampu mengulang memanggil aku mama.
Rayyan Ariff hari ini, sudah bisa menyuap makan sendiri walau masih bersepah dan berterabur kesudahannya.
Banyak lagi tentang dia yang sangat indah untuk aku ungkapkan.

Secara amnya, Rayyan Ariff masih jauh mahu menyentuh garisan normal pada takrifan umum. Namun untuk anak Alobar Holoprosencephaly yang lahirnya dengan sel otak yang sangat minimum dan pertumbuhan otak yang sangat-sangat tidak sempurna, aku memilih untuk memberi fokus pada kemampuan dirinya berbanding ketidakupayaan yang ada. 

Go figure what is Alobar Holoprosencephaly, maka tahulah kalian apa yang patut diharapkan daripada dia. 
=)


Kuncinya pada usaha dan doa. InShaaAllah. 

Bang Ian, mama sayang Abang demi Allah. Mama boleh menangis dengan hanya menatap wajah abang. Kudus. Suci. Satu anugerah.

Seluruh cinta.

Monday, April 13, 2015

Sharing on Young Living Essential Oil, Nombor Handphone and Rayyan Ariff.

First sekali;

Orang Utara, Orang K-yell, sesiapa yang nak tahu lebih lanjut tentang Young Living Essential Oil; apa itu YLEO? Bagaimana ia berfungsi? Siapa yang perlu pakai YLEO? Bagaimana cara pemakaian? Testimonial YLEO?
 
Kami bawakan juruterapi multi modaliti daripada Singapore untuk ada!!
 
 
Jangan lepaskan peluang keemasan untuk bertanya sendiri kepada yang pakar. PERCUMA!!!!
Di mana kami??
 
Bandar Puteri Jaya, Sungai Petani, Kedah
17 April 2015, jam 815pm
 
Taman Sri Rampai, Wangsa Maju, Kuala Lumpur
19 April 2015, 10.30am
 
Berminat untuk datang? Boleh whatsapp/telegram/SMS saya di 0172742005. (Jangan whatsapp di no. 012. Handphone tu rosak. huhuhu..)
 
Ada yang tanya perkembangan terbaru Rayyan Ariff.
 
Saya copy paste daripada IG/FB dulu yea. Nanti berkesempatan kita sambung:-
 
8 April 2015
 
 
Last Saturday, Rayyan's school had a visit from students and lecturers of INTI College. The students are doing physiotherapy related courses and some physiotherapists also tagged along during the visit. I was asked to brief on Rayyan's condition and physical progesses. Within that 15min time frame that we had, I tried my level best to describe everything. Of course I accidentally left out some important points as I was not ready for it.

Little that I know, not just they were in awe with Rayyan's progesses, momma also got some credit for the detailed explanation. Hekhek.

What's the story behind this photo? The physiotherapist was trying to see whether Rayyan's limbs are strong enough and also his ability to reach out for things. Earlier, I told the therapist that it shouldn't be a problem for Rayyan as that used to be part of our routine exercise during our PT days. The therapist replied since it has been quite a while that Rayyan was discharged from PT, he may not be able to do it anymore.

As you can see from the photo, Rayyan was not reaching for my phone although it's his favourite. I was cheering inside my heart for my boy to show his ability, and was pretty sad that he refused to do it. Then his father switched on his favourite show, Karoot Komedia and Rayyan was soooo excited and pulled up his body so high in his attempt to grab the phone. Everyone was laughing so hard looking at his spontaneous reaction and of course, his funny way of proving that we're wrong. Hahaha.

Yes lil boy, you had came a very very long way. InShaaAllah,  there will be more for us to overcome in the future. Love you
 
11 April 2015
 
 
Dapat "report card" bagus from occupational therapist. Alhamdulillah. Kena usaha lebih gigih. InShaaAllah.

Jangan tengok dia yang dah banyak improved then terus buat assumption. Tengok apa yang dia dah lalu sebelum sampai ke tahap ni. Budak ni dulu hampir tiap mggu tdo dalam kereta, mandi dalam tandas spital, makan bekal tengahari kat lobi spital atau pusat rehab sementara nak tunggu sesi terapi seterusnya.

Kejar therapist sana sini takyah cakaplah. Utara, timur, selatan, tengah, yang mana mampu kita redah.

Selagi tuhan bg kudrat, kita terus cuba. InShaaAllah.
 
********
 
Itu je cerita copy paste.
 
Till then. Tata.
Assalamualaikum.


Tuesday, September 30, 2014

There will always be another mountain regardless how high you'd climbed!

Amboi tajuk! Tanak kalah kot!!
 
Nyawa.
 
Pernahkah kau rasa kegagalan berulang kali walau sudah berjuta kali kau bangkit? Itulah kehidupan. Sesudah penat merungut penat, teruslah bangun melangkah kerna hanya itu pilihan yang kau ada. Jangan sesekali hanya duduk dan mengeluh kerana ia tidak akan membawa engkau ke mana.
 
Aku rasakan aku sudah terbiasa dengan segalanya setelah 7 tahun berlalu, tiada apa lagi yang mampu menggugat. Namun aku silap. Aku sebenarnya masih manusia biasa yang punya banyak melodi sendu di sudut hati.
 
Dengan cinta dan kasih yang tidak pernah bersisa, semoga kita akan terus kuat melawan arus anakku.. Defying the odd is not an easy task, let alone you're doing it on a daily basis. But I know that we will pull through like we'd always did. InShaaAllah.
 
P/s - Nah aku bagi seketul lagi "sharing of experience" 

Interested to know more about Young Living Essential Oils? Do whatsapp me at 0129843575. Seats for free talk on 9.10.14 at 8.30pm in TTDI are still available. Topics that will be covered: introduction of YL and what are the testimonials on the oils. And also a lil bit about everyday oils. =)


Thursday, May 15, 2014

Happy 6th birthday to our Harry Potter.. The boy who lives..

I know this is so not right. This is suppose to be posted on 12 May 2014 but again, this lousy momma got caught up between so many things.
 
I cant believe that it has been 6 years! 6 years that were filled with so many ups and down. 6 years that taught each and everyone of us to be stronger and thankful. Time flies!
 
 
 
Son, you first made your appearance on 12 May 2008, small and fragile as we were only at our 31wks gestation. You tried your best to give that very first cry. Though it was not a strong one, but it gave all of us so much hopes. You may not be physically strong young man, but you always managed to keep your spirit high. Your spirit is larger than your body. Larger than all of us.
 
There were times when we were loosing you. Yes we were devastated by it. But we only hold one thing, that Allah is above all and everything has been beautifully written by Him. We're walking on a path that He righfully created for all of us. He knows what is best for you, for us.
 
Once, we were told that you may not live after birth, let alone to see, to hear, to move or even to think as you were left with very minimal brain tissues. Very little brain cells with missing parts. But termination of pregnancy was never in our plan. Regardless what your condition was, you are our son and killing our own flesh and blood was never an option for us. 
 
Son, you may be living a life of a disabled that are full of attending therapies, series of running to the ER, taking lots of medications, going through surgeries and whatnot, but your life is worth it. Your soul has inspired so many people out there.
 
Seeing your progress is truly amazing. It's beyond anyone's expectation. How I wish there will be more children of the same diagnosis and level of severity to have same progress like you, if not better.
 
You're our superHERO. You are our Harry Potter. You are the boy who lives. Happy 6th birthday, son.


I wont give up on us even if the skies get rough. I'm giving you all my love and I'm still looking up.
 
Let us continue to defy the odd.
 
Love,
Momma.


Tuesday, February 25, 2014

Closing down the blog??

Macam yang saya mentioned in one of my entry before, memang dah nekad nak close down this blog. Sebab tu tak payahlah kot nak war-war sangat sebab kalau orang dah tak suka, benda straight pun dia leh baca bengkok-bengkok. Setakat hati kita yang sakit boleh tahan lagi, kalau hati orang yang kita sayang, takkan kita nak tengok dan dengar je, kan?
 
Kata a good friend of mine, kalau close down, menanglah orang yang bercerita tu kan? Kata aku pulak, tak kisah sape menang sape kalah. Tak dapat apa pun. Life is too short untuk fikir benda-benda remeh. Baik dia, aku atau sesiapa sahaja, kita cuma ada satu nyawa. ;-)
 
So kenapa blog ni still ada? Sebab tengah tunggu dapat cek nuffnang. Dah cashed out and masih dalam proses. Konon-kononnya dah dapat cek nanti, terus nak close down. Nak close down sekarang, takut hilang glitterati status, mana tau terus tak dapat cek pulak kang.. Hahahaha..
 
Tapi last Sunday, tiba-tiba macam rasa ntahlah. If this blog give some benefits to others, kenapa nak fikir sangat benda-benda negatif. Some parents yang I met at Pusat Kesihatan Stimulatherapi Shah Alam kata, they found out about it through this blog. Before this bukan tak pernah ada yang cakap, tapi last Sunday macam terkesan sikit sebab 3 mothers yang bagitau they are readers of this blog.
 
Tiba-tiba rasa macam, Ok, in whatever minimal way there is, this blog do give impact to others. Hmmm.. So what's next? Pikir-pikirkanlah dulu. :-)
 
My hero. My miracle. My everything. May your wonderful journey continue to inspire others..
 

Tuesday, February 18, 2014

Thankful beyond words for the new Rayyan Ariff..

Update No.1
.
 .
Mata kat TV, spot kaki Rayyan Ariff cuba sepak kaki Rifa Aleesya. Abang gitulah.
.
Bibik cerita penuh teruja , hari ni Bang Ian bangun tido, kuar bilik, jalan sendiri dari pintu bilik ke rak TV. Beria nak amik remote sampai lupa dia tgh berjalan. Dapat la jarak 10 kaki. Alhamdulillah. Yup officially he can walk unaided already. Tapi masalahnya, dia Cuma akan buat bila tak sedar. Cuba kalau suruh or paksa, dia akan berdiri je kat situ. Last2 duduk. Gitulah ko bang!
.
 Update No.2
 .
 .
This is how alert Rayyan Ariff is nowadays. He was playing with Rifa Aleesya and suddenly he realized his father was doing something familiar; preparing ubat to be given to his adik. He was getting himself ready as if the ubat is his. LOL.
.
Last time, he only focuses on things that are right in front of him, not his surroundings. Thankful beyond words.
.
 Update no.3
.
. 
This boy is our huge source of laughter lately. Very responsive and getting smarter and smarter.
 .
Last night, he was watching TV while holding the remote. I took the remote from him and switched to other channel because I know he had more than enough TV-watching-activity already. I sat on the couch and put the remote next to me. He smiled and walked away to play with his toys. After a while, he came and sat on the couch but at the other end of it. He was facing to the other side as well. My eyes was still glued at the TV. Then I noticed something. Although Rayyan was looking at the other side, his left hand was slowly reaching for the remote. Trying to steal it away. Hahaha. That was damn funny. I grabbed his hand and he was shocked to know that he got caught, and started making one of those cheeky face. Both my maid and I laughed so hard.
.
This morning, the moment we arrived at his school and I opened the car door, he quickly and happily walked out by himself and closed the door. Before this, he needs to be promted and will not willingly do such things.
.
I love the new Rayyan Ariff to bits! Alhamdulillah.
 

Friday, November 8, 2013

Cerita tentang anak syurga..

Matiklaaaa.. Marahlah Henchek Sapuan yang semalam tu bila mana ahkak guna lagi perkataan anak syurga! Klise katanya! Hahahaha.. Eh, suka hati kitalah. Takkan nak pakai perkataan anak neraka pulak khennn??
.
Ok, berbalik kepada entri semalam. 
.
Disclaimer: Ini adalah dari sudut pandangan saya yang ilmunya masih tersangat jauh dari tinggi. Ini pendapat saya yang jahilnya masih menggunung. Ini adalah hasil pemerhatian saya, pembacaan saya dan cara saya menilai kehidupan. Kalau anda tidak setuju, simpan kritikan anda. Dan seperti biasanya, saya alu-alukan komen yang membina. Betulkan saya jika saya salah, tapi betulkan saya dengan cara yang betul. 
.
Saya setuju dan tidak setuju bahawa anak cacat adalah anak syurga. Kenapa setuju dan kenapa tidak? Pada saya, tengoklah jenis kecacatan sebelum membuat kesimpulan. Saya pernah membuat entri tentang erti cacat sebelum ini. Apparently, ketiadaan sebatang jari yang membezakan kita dengan manusia tipikal yang lain pun sudah menjadikan kita cacat *sila rujuk kamus sendiri*. 
.
Kalau cacat yang sebegini, mereka masih punya akal dan fikiran yang sama dengan manusia yang lain. Mereka masih punya keinginan dan sebagainya. Mereka masih seperti kita.. Dan saya rasa, mereka juga akan dihisab sebagaimana kita yang lain. 
.
Namun itu tidak sepatutnya menghalang kita dari memanggil mereka sebagai anak syurga. Kawan saya, Watie GBOB sendiri memanggil semua anak-anak murid dari kelas playgroup nya sebagai anak syurga. Padahal kesemua mereka anak-anak tipikal. Kenapa tidak? Kata-kata itukan satu doa. Tambahan pula, anak kecil bukankah ibarat kanvas putih? Betapa bersihnya perbandingan yang diambil untuk mereka. 
.
Berbalik kepada anak istimewa yakni anak-anak seperti Rayyan Ariff.
.
.
Akal mereka masih jauh dari kesempurnaan. Akal mereka masih jauh dari menerima dan memikirkan tentang sebab dan akibat. Masih jauh untuk menerima hakikat konsep ketuhanan dan sebagainya. Lantas, nerakakah buat mereka? Nerakakah buat kami ibubapanya yang sepatutnya menjadi orang yang mengajar mereka tentang banyak perkara?
.
Sering diungkapkan bahawa Allah SWT itu maha adil. Maha adil. Sememangnya syurga dan neraka adalah milikNya. Dan seandainya dihisab dosa dan pahala pada diri dan perlakuan Rayyan Ariff itu sendiri, nyatakan pada saya sekarang, bahagian yang manakah layak dipanggil dosa buatnya?
.
Anak kelainan upaya, anak kurang upaya, anak istimewa dan apa sahaja panggilannya untuk Rayyan Ariff, untuk meminta makanan kerana lapar sahaja dia tidak pandai, untuk minta diberhentikan suapan ketika kenyang sahaja dia tidak bisa, untuk meminta dimatikan kipas angin sewaktu dia kesejukan sahaja dia tidak tahu. Maka atas kapasiti apa dia mampu melakukan dosa sedangkan kebajikan sendiri juga tidak tahu dijaga?
.
Ambil jaga Rayyan Ariff untuk sehari, dan akan tahulah kalian betapa dependent nya dia pada belas ihsan seorang manusia lain.
.
Pernah beberapa kali saya mendengar dan membaca sendiri betapa pilunya hati sang ibu tatkala melihat anak digigit semut. Tatkala anak menangis tanpa di ketahui punca dan rupa-rupanya, menangis kesakitan kerana menjadi habuan sang semut. Kalau seekor semut sudah tidak mampu dilawan, atas kapasiti apa anak kelainan keadaan mental dan terlantar ini bisa melakukan dosa??
.

Rakan-rakan Rayyan Ariff dari geng Superkids. Aiman yang berbaju hijau telah kembali ke rahmatullah pada tahun lalu sementara anak-anak yang lain masih meneruskan perjuangan..
.

Kalau hidupnya tiada melawan ibu dan bapanya, kalau hidupnya tiada merempit tanpa faedah, kalau hidupnya tiada merosakkan anak dara orang dan yang sewaktu dengannya, ke manakah halatuju Aiman dan rakan-rakannya di alam sana? Setujukah kalian kalau saya katakan Aiman mungkin berada di syurga Allah?
.

Again, saya tahu syurga dan neraka adalah rahsia Allah SWT. Tapi kebiasaannya, akal dan fikiran kita bukankah boleh memikirkan tentang perkara asas ini?
.

Beberapa maklumat yang saya dapat mengenai anak kecil yang meninggal dunia:
.

Aisyah berkata, “Rasulullah diundang untuk melayat jenazah seorang anak kecil dari kalangan Anshar. Aku (Aisyah) berkata, ‘Wahai Rasulullah, alangkah beruntungnya anak ini. Ia salah satu burung diantara burung-burung di surga. Ia tidak pernah berbuat keburukan dan belum pernah menemuinya.’ Rasulullah bersabda, ‘Apakah engkau tahu yang selain itu, wahai Aisyah? Sesungguhnya Allah menciptakan penghuni surga yang telah Dia tetapkan untuknya saat mereka masih berada di tulang sulbi ayah mereka pula. Dan Dia menciptakan penghuni neraka yang telah Dia tetapkan untuknya saat mereka masih berada di tulang sulbi ayah mereka pula.”[29]

Abu Hurairah menuturkan bahwa Rasulullah bersabda, “Anak-anak kaum muslimin itu berada di sebuah gunung di surga. Mereka diasuh oleh Ibrahim dan Sarah sampai mereka dikembalikan kepada ayah-ayah mereka pada hari kiamat.”
Shahih Al Jami’, 1023

.
 Dari Muadz bin Jabal, Rasulullah bersabda,
“Demi Dzat yang jiwaku berada di tangannya, sesungguhnya bayi yang gugur
benar-benar akan menarik ibunya dengan tali pusarnya
ke surga bila ibunya rela dengan itu
(ibunya bersabar dengan kehilangan anaknya).”
Ibnu Majah, Kitab Janaiz, 1632

.
Secara amnya (again, ini pendapat saya!), saya rasakan kenapa anak-anak di dalam senario di atas ini dikatakan akan terus ke syurga setelah meninggal dunia kerana mereka suci dari melakukan sebarang kejahatan. Belum boleh berfikir dengan sematang keputusan.

Dan kalau inilah sebabnya, apa beza mereka dengan Rayyan Ariff dan kawan-kawannya. Kalaulah anak-anak seperti Rayyan Ariff pulang kepada penciptaNya (Nauzubillah, bukan niat aku menidakkan hakMu namun aku bermohon kau pinjamkanlah Rayyan Ariff kepadaku selama yang mungkin) pada usia 30an (melebihi usia anak kecil), dalam keadaan tidak bersolat dan masih tidak memahami konsep ketuhanan (masih pemikiran seperti anak kecil), bolehkah kita katakan mereka bakal ke neraka setelah selesainya hisab nanti kerana mereka tidak solat dan sebagainya?
.

Pernah baca tentang mukallaf dan siapa yang tergolong dalam golongan ini? Kalau belum, pergi baca.
.

Dan ini pula yang saya temui dari qibla.com, by Ustazah Zaynab Ansari of SunniPath Academy:
.

A friend of my mother calls my son, "My Jannah baby." What she means is that special-needs children are a way for parents to go to Jannah. Children with disabilities are very close to Allah Ta'ala as many of them never have the capacity to do any wrong. Some children with disabilities will always remain in a very innocent state, and, therefore, will not be held accountable, unlike typically-developing children. If we, as parents, raise our children with love and patience, thanking Allah for this opportunity, not being resentful, and giving our children the best we can give them in terms of treatment and care, then they are a means to Paradise.

Saya juga pernah mendengar sesuatu yang sama dari Prof Muhaya. Dia menggelarkan anak-anak seistimewa Rayyan Ariff sebagai anak syurga. Prof Muhaya juga menyatakan bahawa anak-anak ini adalah ladang pahala buat si ibu dan ayah. 
.


Harus diingat, ladang pahala atau dosa bergantung kepada cara mana kita menghadapi situasi itu sendiri. Kalau dengan kecacatan itu kita mencipta redha, ianya mungkin bisa mendatangkan pahala. Tetapi bagaimana pula bagi mereka yang mengambil kecacatan itu sebagai beban dan menganggap ianya sebagai ketidakadilan Allah SWT? Takkan hendak diberi ganjaran pahala juga. 
.

Ada satu cerita yang berbunyi lebih kurang begini (maaf kalau ada kekurangan dalam penceritaan):
.

Seorang wanita solehah yang menghidapi penyakit sawan menemui Rasullah dan mengadu, setiap kali dia diserang sawan, dia tidak sedarkan diri dan auratnya tersingkap. Maka Rasulullah berkata kepada perempuan itu, Kalau engkau memilih sabar dalam menghadapi penyakitmu, maka syurgalah untukmu. Mahukah kau kalau aku mendoakan kepadaNya untuk disembuhkan dari penyakit itu? Maka perempuan itu menjawab dia memilih untuk menanggung kesakitan. Lantas berdoalah Rasulullah kepada Allah Taala agar ditutup aib wanita itu setiap kali dia diserang sawan.
.

Hebatkan ganjaran atas sebuah kesabaran menghadapi kesakitan?
.

 "Sesungguhnya hanya orang-orang yang bersabarlah yang dicukupkan pahala tanpa batas" (Az-Zumar:10)
.

Dan itulah yang dilalui anak-anak seperti Rayyan Ariff. Kesakitan demi kesakitan terpaksa mereka lalui.. Kalau kesakitan dikatakan sebagai kifarah dosa-dosa lalu, apa pula dosa lampau mereka lakukan di dalam hidup mereka yang masih muda ini? 
.

 Lihat setiap satunya wajah kesakitan ini..
.

Pada saya senang, jangan melihat penyakit itu sebagai kifarah semata, sebagai beban semata. Penyakit juga perlu dilihat sebagai peringatan. Untuk kita orang-orang di sekeliling mereka juga. Seperti kata seorang teman sekasut, "Sebelum tibanya anak-anak kita ini, kita kenal tuhan. Setelah adanya anak-anak kita ini, kita lebih kenal tuhan.."
.

Ini yang saya temui di Facebook. Wallahualam tidak saya pasti sama ada ianya benar dari Tuan Guru Nik Aziz atau pun tidak: 
.

 Allah menciptakan di dunia ini orang-orang kurang upaya untuk menjadi ujian kepada orang yang sempurna. Di akhirat kelak akan ditanya, setakat mana  kita orang-orang yang cukup upaya ini menghulurkan bantuan kepada mereka yang kurang upaya. Sebab itu saudara-saudara kita yang kurang upaya sedikit beruntung kerana terlepas soalan ini di akhirat nanti.
.

Saya rasa cukuplah setakat ini pendapat yang bisa saya zahirkan tentang anak syurga (Yup, saya masih percaya anak-anak seperti Rayyan Ariff adalah anak syurga kerana Allah SWT tidak pernah menciptakan sesuatu yang sia-sia. Kekurangan dari segi mental juga bukanlah sesuatu yang sia-sia).. Andai ada pendapat saya seperti di atas ini tidak betul, betulkan saya. Betulkan saya dengan cara yang betul dan membina. Again, ini hanya pendapat saya melalui ilmu sebesar kuman yang saya ada. Kalian seperti saudara Safuan mungkin lain pula pendapatnya. 
.

Dan seandainya pendapat di atas tidak benar, biarkanlah ibubapa kepada anak-anak istimewa ini memegang satu rasa yang indah di dalam jiwa dengan merasakan mereka sedang menggenggam kiriman dari syurga. Kekalkanlah patah anak syurga ini sebagai pembakar semangat, peniup jiwa.
  .


Fokus pada setiap satunya wajah keperitan ini..
.

Lihat dengan mata hati, bukan sekadar mata kasar. Di sebalik kesakitan ini ada semangat juang, di setiap kesakitan ini ada pengharapan..

Hidup melihat kesakitan dan kelainan bukanlah sesuatu yang mudah. Cubalah seketika berada di tempat kami dan akan terlihatlah kalian makna sebenar sesuatu kekuatan.
.

Wallahualam.

Wednesday, October 23, 2013

When you need to vent your emotions out..

Everyone from time to time needs to let off some steam due to things that took place in our daily lives. Cara mana tu, it's up to that individual person.
 
And then, dah macam jadi trend using social media as a medium. Facebook ke, Twitter ke, blog ke.. Apa2 je lah kan.. I used to frequently write things on my blog to keep my sanity intact (yes, apart from mengadu pada yang maha Esa lah kan!!).

Tapi sangat jarang for me to use Facebook or IG for that matter.. My FB and IG are exclusively used to post things on my 2 RAs, and sometime menyelitlah pasal things happening around me..
 
Few days back, I did something that I dont usually do.. I vented out my anger through FB and IG! Hahaha.. Aku tahu, I dont owe any explanation to anyone on anything that I did or didnt do. Tapi this time around, I purposely did that to get someone's attention and Alhamdulillah, it was a success! I did get that someone's attention and things are easier and better now. Alhamdulillah sangat-sangat.
 
Mungkin sebab aku sendiri is a bit emotionally unstable lately.. Was facing too many things at a time, anak sakit, adik nak kawen, jadi ketua keluarga, pasal rumah and the list goes on. Tapi tu lah, tuhan tak duga kita melebihi kemampuan kita. Being me, obviously aku akan cuba yang terbaik. Terbaik dari sudut dan sisi setakat kemampuan aku..

This is what I wrote:
 


Status yang mengundang kontroversi.. Hahaha..
 
Yes, I do feel guilty that I posted this thing out and was thinking of deleting it since the person involved had apologised to me on the thing that was said, tapi another friend kata, just let it be lah. Bukannya org dapat tangkap sesape pun.. So takdelah status ni menghina ke apa..
 
Ye lah, tanyalah mana-mana orang sekalipun, dealing with kesakitan ni bukan perkara mudah. Be it emotionally, financially and physically, semuanya meletihkan. Tapi selagi kita pegang bahawa perkara pertama dalam hidup adalah mencari redha Allah SWT, kita akan terasa lebih settled.
 
I'm not going to talk about Rayyan Ariff's health at the moment. Yang penting, buat sehabis baik.. Sangat slogan pengakap.. Muahahha..
 
Tapi sepanjang aku memilih rawatan stimulaterapi untuk Rayyan Ariff, kami sekeluarga melalui fasa "berkorban".. Anak-anak bermusafir tanpa ibubapa bertemankan bibik dan kasih sayang Kak Ija dan Abg Jalil (owner Pusat Kesihatan Stimulaterapi Klang), belajar tentang berdikari pada usia yang masih kecil.. Syukur pada Allah SWT kerana memudahkan setiap satunya urusan kami..







Gelagat anak-anak tanpa Mama dan Ayah. Syahdu pulak tengok. Thanks to my stimula-friends yang mengirimkan gambar every time anak-anak di sana tanpa Mama.. Pengubat rindu.. Dan terima kasih pada yang sudi melayan budak-budak berdua ni.. =)
 
Untuk seperkara lagi, hari ini sudah 5 bulan 5 hari Abah pergi meninggalkan kami. Rindu, rindu serindu rindunya.. Rindu yang paling dalam dan hebat..


Al-Fatihah Abah. Semoga syurga tanpa hisab milik Abah. Aminnn