Satu kekuatan, satu kehilangan.. Al Fatihah..

Pemergian jiwa kecil yang kuat itu saya tangisi dengan penuh kesedihan.. Bukan meratapi sebuah kematian, tetapi kerna terasa kehilangan yang sangat besar..

.

Usianya baru sahaja mencecah 3 tahun, namun perjuangannya untuk sebuah kehidupan adalah satu kisah yang sangat menginsafkan. Dengan segala keterbatasan fizikal dan mental, dia melalui hidupnya dengan menjadi bukti kekuasaan dan keagungan Allah SWT.. Dia adalah anak kecil yang sangat kuat!

.

Sewaktu Rayyan Ariff masih di NICU, saya mengetahui tentang kisahnya kerna dia merupakan anak saudara kepada teman sekolej saya. Lantas saya berkenalan dengan ibunya dan mengemukan pelbagai soalan kerna tatkala itu, dia sudah berusia beberapa bulan berbanding Rayyan Ariff yang baru sahaja dilahirkan..

.

Kisahnya dan kisah Rayyan Ariff sama. Diagnosisnya dan diagnosis Rayyan Ariff juga sama. Kerna itu, saya sangat terkesan dengan pemergiannya. Ibunya dan saya juga sama, dipersoalkan tentang keputusan kami untuk melahirkan benih cinta yang penuh dengan kekurangan.. Namun yang membezakan kami ialah ketentuan yang tersurat dan yang tersirat..

.

Ibu itu sangat tabah dalam menjalani kehidupan bersama jiwa kecil yang menuntut penjagaan rapi.. Ibu itu masih mampu bercakap dengan kekuatan penuh sewaktu kami melawatnya di hospital suatu waktu dahulu. Bagaikan alah bisa tegal biasa.. Berkampung di hospital untuk si anak bagaikan sesuatu yang tidak mengganggu..

.

Trauma kehidupan anak itu tersangat hebat apabila pasukan pengamal perubatan bagaikan terlalu awal berputus asa dengan kemandiriannya.. Kata mereka, dia tidak mungkin akan selamat sebaik dilahirkan maka dia dibiarkan sahaja.. Melihatkan kekuatannya, barulah mereka akur untuk membantunya..

.

Dan mencapai usia beberapa bulan kehidupan, sekali lagi, dia diminta pulang kerana pihak hospital sudah kehabisan idea untuk memulihkannya.. Bagaikan menyuruh dia menunggu waktu untuk dijemput pergi. 

.

Kejam. Itu kata yang paling tepat. Selagi tubuh itu bernyawa, apa perlu ada putus asa?? Namun ibunya tidak patah semangat. Hanya padaNya tempat bergantung.. Dan anak kuat itu, terus menunjukkan kepada dunia bahawa dia tidak mahu menyerah kalah dengan mudah..

.

Kerna kekuatan dan ketabahan itulah saya tidak mampu mengawal tangis apabila dimaklumkan bahawa dia sudah pergi selama-lamanya petang tadi.. Kehilangan yang sangat besar dan sangat dirasai..

.

Untuk sepanjang hayatnya, dia melalui kehidupan yang penuh limitasi.. Namun kini, dia bebas berlari dan bermain-main di syurga yang abadi.. Cukup pasti, dia sedang menunggu ibu dan ayahnya di sana..

.

Al-Fatihah buat Aiman Ishak tercinta..

Susah atau tidak, yang penting kita perlu redha..

Semalam adalah sesi temujanji bersama doktor rehab Rayyan Ariff iaitu Dr.Taayah.. Dr.Taayah  juga menyatakan kekagumannya apabila Rayyan Ariff mampu makan sendiri menggunakan sudu kerna pada dasarnya, tahap kemahiran motor Rayyan Ariff sekarang bagai menunjukkan bahawa hal itu adalah mustahil untuk dia lakukan pada saat ini. Itulah istimewanya little miracle saya ini..
.

My handsome little miracle boy.. =) Pic - Credit to Mama Put

Alhamdulillah kerna Dr.Taayah mengakui kepelbagaian perkembangan yang ditunjukkan oleh Rayyan Ariff walaupun masih banyak bahagian yang perlu diperbaiki dan dipergiatkan usaha stimulasi..
.

Setiap kali mendengarkan perkara-perkara yang perlu kami lakukan untuk Rayyan Ariff, hati serasakan mengeluh penat dan tidak mampu. Tectile, propriaception, bridging, oral-motor exercise, vestibular and so on.. The alien words keep on growing kan??
.
Namun seperti seringnya, akal mengingatkan hati bahawa kalau kami sudah sampai sejauh ini, pasti kami mampu untuk pergi lebih jauh..
.
Inilah kata-kata yang sering saya gunakan untuk mengingatkan diri agar tidak tersasar. Ada waktu, hati mengeluh apabila penat berkejar ke hospital di Subang Jaya pada waktu rehat tengahari dari pejabat yang terletak di Bukit Kiara semata-mata untuk mengambil laporan perubatan Rayyan Ariff. Ada masa, jiwa mengeluh apabila terpaksa berkejar ke Subang Jaya dari Bukit Kiara selepas waktu pejabat untuk sebotol ubat buat Rayyan Ariff. Ada ketika, diri mengeluh apabila terpaksa keluar awal sedari awal pagi sehinggalah senja menjelma untuk memenuhi tuntutan terapi Rayyan Ariff pada hampir setiap hari sabtu..
.
Dan akal juga sering membisikkan kepada hati, "Ikhlaskan sahajalah demi seorang anak.. Ikhlaskan sahajalah demi amanah Allah SWT yang tidak ternilai harganya ini.."
.
Dan bagaikan kalimah keramat bermentera, redha seringnya mengikat hati supaya sentiasa sabar dan tabah.. Dan seiringnya juga, keluhan demi keluhan berlalu pergi dengan hanya berpegang pada kalimah keramat ini.. Besarkan nikmat redha?? =)

Sumpah tak mahu berbelog setahun!!

Semalam kami ke Klinik Audiologi dan Sains Pertuturan, HUKM lagi. Temujanji seterusnya adalah pada esok hari yang mana ujian BAEP akan dilakukan ke atas Rayyan Ariff sekali lagi bagi menentukan tahap pendengaran Rayyan Ariff..

.

Harapan? Tentu sekali saya mahu hasil keputusan itu menunjukkan bahawa tahap pendengaran Rayyan Ariff adalah normal dan dia tidak memerlukan alat bantu pendengaran lagi.. Dan andai ianya benar, sumpah saya mahu berhenti berbelog selama setahun! Apa relevannya berbelog dengan pendengaran?? Saya pun tidak tahu.. :P

.

Saya maklum bahawa saya harus realistik.. Saya adalah penjaganya maka saya lebih maklum keadaan Rayyan Ariff.. Saya tidak menolak bahawa anak itu tidak memiliki tahap pendengaran tipikal, namun saya amat berharap agar ada peningkatan yang bakal ditunjukkannya nanti..

.

=)

Kami sama-sama OKU..

Beberapa hari yang lalu, saya terjumpa URL blog saya di sebuah laman direktori yang diwujudkan oleh seorang blogger dengan tajuk, “Laman OKU”. Pada bloglist tersebut, ada beberapa lagi blog yang dikategorikan sebagai, “blog OKU”..

Sensitifkah saya dengan label? Tidak. Kerna pernah saya katakan, letaklah apa sekalipun label yang anda mahu pada Rayyan Ariff; anak OKU, cacat, brain injured child dan juga anak istimewa, maksudnya tetap sama iaitu anak saya punya kelainan.

Kita memberikan label kerana kelainan yang kita lihat. Dan saya juga melihat Rayyan Ariff sebagai OKU. Orang Kelainan Upaya dan juga Orang Kuat Usaha.. Kuat sehinggakan saya rasa malu untuk ‘jatuh’ di hadapannya..

Pada pandangan kita, kita lahir sempurna.. Tiada cacat cela. Berjalan, berbicara, berfikir dan melakukan segala-galanya dengan kesempurnaan yang kita rasakan ada pada kita. Namun dengan kesempurnaan ini, ada di antara kita yang tersilap langkah.. Ada di antara kita yang sempurna ini meringkuk di sebalik tirai besi. Ada juga di antara kita yang sempurna ini ‘berehat’ di pusat pemulihan.. Kerana kita dilahirkan sempurna, dengan otak yang bijak berfikir..

Rayyan Ariff juga dilahirkan sesempurna kejadian. Dia makhluk yang diciptakanNya dengan kelebihan tersendiri.. Dia lahir dengan jumlah sel otak yang sangat minima. Hanya 5 peratus, atau mungkin juga kurang..

Pic: credit to Mama Put

“Most probably he wont survive. The brain damage is already 70%. Even if he did, he may not be able to walk, he may not be able to see, he may not be able to hear and he may not be able to recognise you as his parents..” Minggu ke 23 kehamilan.

“His condition is getting worst, and the brain tissues will continue to be destroyed as long as he stays inside..” Minggu ke 25 kehamilan.

“We have no other choice, you need to go for early delivery.. And please bear in mind that the chances for him to survive after birth is very very low.. because not just he needs to survive of being a premature baby, he also needs to survive of being a severely brain damaged baby..” Minggu ke 30 kehamilan.

.

Dan kerana kami ayah dan mamanya, maka kami juga memilih untuk menjadi OKU.. Kami memilih untuk terus menjadi Orang Kuat Usaha.. Memilih untuk terus kuat berjuang..

Asal kejadian Rayyan Ariff berlainan dari kita semua, namun dia melangkaui apa yang pernah kita letakkan padanya.. Mungkin kita yang harus rasa malu pada ‘kekuatan’ anak OKU ini.  Dia memang OKU, Orang Kelainan Upaya di dalam caranya yang tersendiri, namun dia adalah bukti keagungan Allah SWT yang tidak terperi.. Dengan limitasi dan kelainan pada struktur otaknya, dia masih mampu berkembang dan membangun dalam fasanya yang unik.. Kerna dia adalah OKU; Orang Kuat Usaha!

.

Bukan mudah mencari kasih abadi kerna dalam terang ia sembunyi, namun dengan izinNya, kami akan terus melangkah.. =)

Hari cuti umum, hari cuti untuk kami??

Betul. Boleh bermalasan seharian kerna tiada temujanji sesi terapi untuk dikejar.. Boleh berehat seketika.. Sudah lama tidak menikmati hari sabtu yang biasa.. =)

.

 Boleh merasa nikmat tidur di katil sendiri berbanding tidur di kerusi kereta.. 

 Boleh bermain-main tanpa gangguan..

Boleh baring-baring sambil gomol budak comel ini.. =)

.

Bulan Disember kali ini banyak cuti umum yang jatuh pada hari sabtu kan?? Makanya, sesi terapi Rayyan Ariff juga turut 'bercuti'..

How much damage has been done so far??

Those who have been following Rayyan Ariff's story would most probably know that he's so into two things; fan and feet..

.

We have lots of fan in our house; 3 table fans, 2 ceiling fans, 1 wall fan, and also 2 stand fans. One of the table fan is dedicated for Rayyan Ariff to play with, but it was brutally damaged by him..  

.

Tunggang terbalik..

Kepala plug dah putus..

Penutup belakang dah tercabut..

We don't need an engineer to assess the extent of the damages done so far, right? And mind you, this fan was bought only 2 months ago.. *sigh*.. I think someone need a new toy..

.

Guilty as charged; my handsome little engineer-to-be