Saturday, May 12, 2018

Celebrating our 10 years journey with Holoprosencephaly!




I can’t believe that it has been a decade with this boy! 10 years ago, at this hour or so, I just gave birth to a tiny premature baby who was born at 31 weeks gestation. It was a moment with mixed feeling for us. Between the joy of having to welcome our firstborn, the fear of losing the him and how sorry we were to be looking at a tiny soul that tried very hard to cry with not a much of a sound that he could even made.

Being pregnant to him, it was very devastating to hear those words; that the prognosis of the baby is very poor, he may not be able to survive after birth and even if he does, he will be severely handicapped that he may not be able to see, to hear, to recognize us as his parents, will mostly be in a vegetative state.  


Sakit dia, hanya Allah SWT yang tahu. Sering ada ketika, hati bertanya, “Kenapa aku? Kenapa kami?” walau sudahnya, kami tahu jawapannya adalah “Kenapa tidak?

With him, through this journey with Holoprosencephaly or incomplete separation of the left and right brain hemisphere and having been born with a very limited brain tissues, we have been at our lowest low and highest high.


“His brain tissues are very thin, at this moment, we are unsure of how much it will be effecting him..”
“It is good enough that you doesn’t have to bring him back with a feeding tube..”
“Half of his eye nerves were already damaged. His optic disc also looking pale. He may not be able to see. But we shall continue to monitor him.”
“We have conducted the hearing test, but he failed. We shall try again in 2 months’ time to match his corrected age.”
And many more.

Bersama dia juga, kami belajar tentang melihat hikmah dalam setiap perkara. Kerana setiap satu peristiwa bersamanya, adalah sesuatu yang sangat mahal dan tersendiri. Dengan dia, aku pernah berlari ke bahagian kecemasan hospital, memangkunya yang biru sambal berdoa dan menangis, memohon diberikan lagi ruang menjaga pinjaman ini.

Dengan dia, hari Sabtu dan Ahad kami, penuh terisi dengan segala macam terapi dan makan dan pakai di jalanan, di kereta sudah menjadi sesuatu yang biasa bertahun lamanya dulu. Bersama dengan dia, meredah trafik Kuala Lumpur selama 5 jam, setiap hari dalam usaha mencari kesembuhan pernah kami redah berbulan lamanya. Bersama dia, seringkali juga wang ringgit kering-sekeringnya dalam menyediakan apa yang seharusnya menjadi keperluan untuknya. Bersama dia, hospital dan janjitemu doctor pernah menjadi suatu rutin dan persinggahan wajib hampir setiap bulan. Bersama dia kami mengenal pelbagai modaliti penyembuhan dan rawatan, yang menjadikan kami pelajar pada sebuah pentas kesakitan dan kekurangan secara berterusan. Dan banyak lagi.

With him, we are just ordinary people that lives in an extraordinary life.

Sepuluh tahun berlalu, melihat kepada dia, masih tertonjol seribu satu kekurangan. Pada satu titik yang terasa kepenatannya, aku sering tertanya, sampai bila dan sejauh mana perlu ada usaha ini kalau hanya di sini kami? Namun Allah SWT sering menghantar peringatan untuk kami jadikan pegangan.

Melalui seorang sahabat yang kehilangan anaknya pada usia 22 tahun, dia bercerita, “22 tahun berlalu, setelah kehilangan terasa begitu sebentar detiknya. Kalau mampu dan kalau boleh, serasa ingin diulang 22 tahun yang lalu kembali, untuk terus berusaha selagi ada hayat dan daya. Kerana tempoh itu terlalu sekejapan waktu dan bagaikan tidak mencukupi”

Untuk itu, 10 tahun yang telah kita lalui apalah sangat, cinta hati mama si Rayyan Ariff. InShaAllah, kita akan terus berusaha mencari lebih kebaikan untuk kamu dan kita. 10 tahun itu tidak lama, 10 tahun itu tidak akan pernah mencukupi untuk menzahirkan cinta. Tidak juga 20 tahun, tidak juga 30 tahun. Namun 10 tahun ini cukup untuk menjadi ingatan dan panduan, bahawa kamu adalah amanah terindah, pinjaman terhebat untuk kami terus berjuang dan berusaha.

InShaAllah, kita akan terus berjalan selagi ada kemampuan. Selagi ada izinNya. Pergantungan secara total kepada Dia, Allah SWT. Semoga hari mendatang akan lebih mudah dan dipermudahkan, untuk kami dan untuk kami.

Happy birthday to the boy who lived. Happy birthday to my very own Harry Potter. Happy 10th birthday to Tuan Rayyan Ariff Bin Tuan Alimin. It wasn’t an easy journey for all of us, but it really worth every sweat, smiles and tears. InShaAllah, to many more 10 years in the future! Sayang you, anak jantan!

No comments: