Kalau bukan kita, siapa lagi?? Kalau bukan sekarang, bila lagi??

Semalam, lama saya berbicara dengan rakan seperjuangan saya di telefon iaitu Ina, Ibu Yasmin Nabilah. Sekadar bertanya khabar dan bercerita tentang kehidupan dan tentunya, tentang stimulasi untuk anak-anak tercinta.

.

Perkenalan saya dan Ina bermula di dunia blog dan di atas dasar matlamat yang sama iaitu membangunkan anak-anak kami, perkenalan di dunia siber di sambut dengan pertemuan pertama pada majlis ulangtahun pertama Yasmin Nabila dan Alisya Qaireen, seorang lagi anak yang cukup istimewa di dalam keluarga superkids kami.

.

Di setiap pertemuan, kami seringnya berbicara tentang hati dan perasaan, tentang bicara dan persepsi manusia yang kurang peka dengan keadaan anak istimewa, tentang cerita dan peel anak-anak, dan yang paling penting, tentang stimulasi dan rawatan untuk anak-anak ini. Kami berkongsi minat dan kemahuan di situ kerana di hati kami ada persamaan untuk memulih dan membantu anak-anak kami.

Ina yang baru sahaja menghabiskan cuti separuh gaji selama sebulan bercerita tentang perkembangan Yasmin Nabilah. Alhamdulillah.. Sungguh tidak disangka ini adalah anak yang sama yang saya temui lebih setahun yang lalu. Sekarang ini, mulutnya lebih bising.. Dan mindanya lebih peka  kepada keadaan sekelilingnya. Syukur Ya Allah!

Panjang bicara kami. Dari satu cerita ke cerita yang lain. Dan sungguh saya bangga dengan sahabat saya yang ini.

Kejayaan tidak akan datang tanpa usaha. Jangan diukur kejayaan dengan melihat kepada kesembuhan si anak secara seratus peratus. Kerna pada saya, kejayaan itu sebolehnya dinilai pada usaha yang diberikan dan kemajuan yang ditunjukkan, walaupun sedikit. Bersama anak-anak ini, usaha tidak akan pernah mencukupi. Makanya, kita sebagai ibu dan bapalah yang perlu menolak diri untuk anak-anak ini lebih maju.

Ada ibubapa kepada anak-anak istimewa yang bertanyakan apa jenis rangsangan dan rawatan yang kami lakukan untuk Rayyan Ariff. Dan saya tidak pernah ingkar untuk berkongsi kerana apa salahnya anak-anak ini membangun bersama? *Sharing is sexy bak kata Jiji Triplecolourlife..*

Namun yang sedikit menyentuh hati saya ialah apabila perkongsian itu berakhir dengan sia-sia kerana ianya tidak dimanfaatkan ke atas si anak. Alasan biasa yang saya terima adalah kekangan masa. Sungguh saya akui perkara yang satu ini kerna saya juga bergelut dengan masa kerna saya sering pulang lewat dari pejabat. Mungkin ada kelebihan di pihak saya kerna kami punya pembantu rumah makanya setelah pulang dari kerja, tumpuan saya hanyalah pada Rayyan Ariff dan ayahnya yang seringkali meminta saya memasak.

Contohnya semalam, saya tiba di rumah setelah jam 10 malam. Usai mandi dan solat isyak, saya mendapatkan Rayyan Ariff yang leka bermain dengan bibik. Terus sahaja saya memakaikan hearing aid padanya, dan melakukan beberapa senaman – pushing himself from sitting position to standing, and cruising. Ragam si anak anak, apabila dipaksa, meraunglah dia. Beberapa kali saya lakukan perkara itu sebelum saya beralih kepada permainannya pula. Kereta, jigsaw puzzle, shape sorter dan apa sahaja mainan kegemarannya.

Penat? Memang saya penat kerana kerenah anak kecil sukar diterbak. Ditambah pula mata yang mengantuk namun momen-momen sebegini adalah sesuatu yang amat saya hargai. Cukup sejam bermain dan bersenam, saya membawa Rayyan Ariff ke bilik untuk ditidurkan sebelum saya sendiri terlelap. Di sini minda saya memujuk, biarlah hanya sejam daripada tidak ada langsung.

Dan paling penting, stimulasi bukan hanya terhad di satu tempat sahaja kerna ia boleh dilakukan di mana-mana. Sebagai contoh, setiap kali saya membawa Rayyan Ariff keluar dari kereta, saya akan menyuruh dia menutup pintu kereta itu sendiri. Walaupun tidak kuat dan saya perlu mengulangi perbuatannya namun saya tidak kisah. Kerna saya sebenarnya sedang mengajar, pintu kereta itu perlu ditutup dan ini adalah perkara asas dan Alhamdulillah, sudah lama perbuatan ini menjadi tabiat Rayyan Ariff setiap kali turun dari kereta.

.

Rayyan Ariff di usia 11 bulan. Sementara menantikan giliran bertemu doktor kerana dia cirit birit, saya meletakkan dia di dalam keadaan meniarap agar dia berusaha mengangkat lehernya. An effort to have a better head control..



Di Taman Indera Putra.. 1 year plus.. Permulaan belajar berdiri.. Berdiri pun senget coz he was trying to hold his upper body up..



Di atas hanyalah beberapa contoh yang saya praktikkan. Mungkin saya tidak dapat bercuti lama untuk membangunkan Rayyan Ariff seperti tahun lalu, namun saya tidak akan berhenti berusaha untuk anak ini.

Usaha yang kita curahkan kepada anak-anak ini pada waktu sekarang adalah bekalan mereka di kemudian hari. Mungkin saya tidak layak untuk berbicara tentang ini kerna anak saya masih jauh dari matlamat yang disasarkan, namun sekurang-kurangnya dia sudah sampai sejauh ini.

Saya tahu, setiap anak berbeza pencapaiannya dan mereka tidak boleh sesekali dibanding-bandingkan. Saya sendiri sudah lama berhenti membandingkan pencapaian Rayyan Ariff dengan anak-anak yang mempunyai diagnosis yang sama dengannya. Dan setiap kali saya melihat anak yang lebih maju dari Rayyan Ariff, saya tanamkan azam untuk lebih berusaha agar satu masa nanti Rayyan Ariff juga akan dapat mencapai perkara yang sama..

Kalau anda merasakan kondisi anak anda teruk, ingatlah bahawa anak saya dilahirkan di dalam keadaan hampir tiada sel otak. Anak saya dikatakan tidak dapat melihat dan mendengar sewaktu usianya sebulan. Anak saya mendapat serangan sawan dan masih di dalam rawatan semenjak usianya 10 bulan lagi. Anak saya sudah di sorong ke dewan pembedahan sebanyak 5 kali sepanjang usianya.

.

Sel otak adalah yang berwarna putih..

Dan kalau saya rasakan kondisi anak saya teruk, ramai lagi anak-anak diluar sana yang lebih teruk duduknya daripada Rayyan Ariff. Makanya, jangan melihat perkara yang lalu dan teruslah memandang ke hadapan. Yang penting kita teruskan berusaha kerna yang bulat tidak datang bergolek dan yang pipih tidak datang melayang!

Saya sudah banyak kali menangis dan saya tidak boleh berjanji untuk berhenti menangis kerna tangisan adalah terapi yang cukup melegakan untuk saya. Namun tangisan bukan bermakna saya lemah, tangisanlah yang membentuk saya sepertimana saya di saat ini! Kuat, kuat dan terus kuat.

P/s – Ina, *angkat kening*.. Ingatan untuk kita bersama yea.. Untuk Jiey, untuk Ina.. =)

Kalau saya punya wang berjuta, kalau saya punya ruang bertahun..

Kebelakangan ini, terasa bagai ada sesuatu yang menyesakkan fikiran ini. Hati bagai dihambat rasa bersalah setiap kali melihat Rayyan Ariff yang asyik bermain, Rayyan Ariff yang leka menonton televisyen, Rayyan Ariff yang seronok di bawa berjalan, Rayyan Ariff yang penuh dengan keterujaan..

Betapa kekurangan Rayyan Ariff semakin jelas dan nyata dan betapa kurangnya saya sebagai seorang ibu yang tidak mampu bersamanya sepenuh masa untuk membantu.. Dalam beberapa bulan lagi, Rayyan Ariff bakal menjejak usia 3 tahun namun masih banyak yang belum dicapainya..

Saya menyoroti satu persatu entri lama di bawah label “development” dan mula tersenyum melihatkan pencapaiannya. Namun mata saya terhenti lama pada entri ini dan ini. Betapa prospek cerah yang dimiliki oleh Rayyan Ariff berlalu begitu sahaja. Betapa potensi anak ini bagaikan terabai tanpa rangsangan yang sepatutnya.

Segalanya berlaku apabila saya kembali bekerja setelah bercuti tanpa gaji tempoh hari. Mulai saat itu perkembangan Rayyan Ariff juga turut perlahan, sepertimana kurangnya penglibatan saya dengan setiap aktiviti stimulasi untuknya. Sungguh hati ini terasa ralat. Terasa bersalah.

“Kalau adik cuti lagi setahun, abang yakin dengan izin Allah SWT, Ian mesti boleh berjalan dan bercakap.. Kalau abang mampu, memang abang suruh adik cuti lagi..” Ujar hubby kepada saya.

Namun keperluan kehidupan tidak memungkinkan saya menyambung cuti lagi. Biaya perubatan Rayyan Ariff sahaja biasanya mencecah RM2000 sebulan, belum lagi perbelanjaan dan keperluan yang lainnya. Sewaktu saya bercuti tanpa gaji tempoh hari, memang kesakitan dari segi kewangan sangat terasa. Ibarat memakai kain yang senteng, ditarik bahagian hadapan, bahagian belakang yang terselak. Ditarik bahagian belakang, bahagian depan pula yang terdedah. Namun syukurlah tuhan masih memberikan jalan dan ruang buat hambaNya.

Dan sayangnya apabila saya terpaksa mula bekerja di saat Rayyan Ariff sedang menunjukkan perkembangan yang memberangsangkan.. Kini, dengan waktu yang terhad, saya cuba melakukan segalanya. Sudah lama Rayyan Ariff tidak pergi berenang. Sudah lama Rayyan Ariff tidak berbuai. Di waktu saya punya kesempatan untuk pulang awal dari pejabat, sedayanya saya cuba memanfaatkan waktu yang ada untuk aktiviti-aktiviti ini. Waktu malam juga agak terhad untuk kami melakukan stimulasi kerna Rayyan Ariff sudah agak cranky dan hanya mahu berbaring dan berguling-guling di katil.

Namun sesuatu yang agak melegakan ialah setelah Rayyan Ariff kembali sihat, dia sudah kembali menerima alat bantu pendengarannya kembali. Cuma tempoh pemakaian masih tidak lama kerna setelah beberapa ketika, dia akan menarik alat itu dan cuba mencampakkannya jauh-jauh. Kita usaha lagi yea nak..

Dengan waktu yang suntuk ini, mungkin perlahan-lahan, saya terpaksa mengubah rutin Rayyan Ariff untuk disesuaikan dengan jadual harian saya dan tidak boleh lagi untuk memenuhi kemahuannya sahaja. Kali ini, biar dia yang mengikut jadual yang saya susunkan. Biar dia yang mengikut waktu tidur yang saya aturkan untuknya. Saya terpaksa menentukan segalanya agar dia dapat terus berkembang.

Semoga perjuangan ini dipermudahkan segalanya.. Aminnn..

.

Semoga terus ada ruang untuk saya berusaha membangunkan anak ini..

"Saya jumpa belog ibu yang kuat!" And so I said..

Saya terjumpa satu blog yang diagnosis anaknya lebih kurang sama dengan anak saya.

Belog milik seorang wanita berkulit putih. Minah saleh bahasa pasarnya.

.

Masa anak itu masih dalam kandungan - Doktor kata, anak itu takkan survive. Tapi anak itu masih ada sehingga ke hari ini. Malah  usianya beberapa bulan lebih tua dari Rayyan Ariff..

Masa anak itu sudah lahir - Doktor kata, mata anak itu tidak nampak. Tapi anak itu masih punya deria penglihatan cuma agak delay.

Masa usia anak itu dua bulan - Doktor kata, kerosakan otak anak itu terlampau teruk dan sel-sel otak itu tak mungkin tumbuh lagi..Tapi malangnya dalam kes anak itu, ramalan doktor kali ini betul berdasarkan ujian yang dilakukan beberapa hari yang lalu.

.

Tapi ibu itu tetap positif dan terus percaya dengan kekuasaan tuhannya..

Maka saya juga harus terus positf.

Kerana Allah SWT telah mengurniakan banyak rahmatNya buat Rayyan Ariff..

Dari  sebesar-besar ramalan hinggalah ke sekecil-kecil perkembangan..

.

Semalam, pulang dari pejabat, saya disambut oleh sapaan Rayyan Ariff yang sedang duduk bermain puzzle ABC nya..

Pagi tadi pula, tidur saya dikejutkan oleh gelak tawa Rayyan Ariff yang asyik menekan butang on dan off pada alat kawalan jauh penghawa dingin..

Dan pagi tadi juga, saya meninggalkan rumah untuk ke tempat kerja dengan dihantar oleh senyuman dan lambaian tangan Rayyan Ariff..

Ya Allah, besarnya nikmat sihat yang Engkau berikan..

Episod kesakitan membuatkan kami lebih menghargai kurniaan sihat yang Dia berikan..

Syukur Alhamdulillah..

Lagenda Mokcik Laser ~Better than Lagenda Budak Setan~

Betul. Lagenda Mokcik Laser ni kalau difilemkan, lagi hebat dari Lagenda Budak Setan. Mesti box office kan?? Kalau ada yang mahu bikin filem Lagenda Mokcik Laser ni, saya sanggup tawarkan diri menjadi penulis skrip agar jalan ceritanya lebih real.. Maklumlah, berdasarkan pengalaman peribadi..

.

!@Syarul daddy Nadime Alanna pernah menyebut tentang Lagenda Makcik Setan.. Syarul, kali ni ko kalah.. Sebab mokcik yang ni lagi power dowh@!

.

Mokcik Laser pernah menyentuh hati saya di dalam entri "Dan Kamu" Waktu itu, saya begitu berkecil hati dengannya.. Kerna dia adalah ahli keluarga.. Sampai sekarang ayatnya masih terngiang-ngiang di telinga ini..

.

"Owh, Alimin baru jugak dapat anak. Anak lelaki.. Tapi tu lah, anak dia cacat.." Cerita Mokcik Laser kepada kawannya yang juga baru menerima kehadiran orang baru.

.

Waktu itu saya marah. Waktu itu saya sedih. Waktu itu saya geram. Waktu itu saya benci. Pakar perubatan belum lagi membuat penilaian tentang keupayaan Rayyan Ariff namun dia terlebih dahulu memberikan prognosisnya. Apa salahnya kalau dia berdoa sahaja untuk kesejahteraan anak saya yang juga ahli keluarganya. Bukannya menjaja cerita ke sana sini.

.

Sudah sering dia mengeluarkan ayat-ayat kurang enak buat Rayyan Ariff. "Alahai.. Dah umur dua tahun baru pandai mengesot?? Lambat yea dia.."

.

Saya senyum. Sebab saya tahu, hanya mulutnya begitu. Hatinya tetap sayangkan Rayyan Ariff.. Tapi kalau sudah sering disumpah seranah begitu, anak sekecil Rayyan Ariff pun tahu berkecil hati. Rayyan Ariff sememangnya tidak sukakan dia. Tidak mahu didekati oleh Mokcik Laser itu. Baru sahaja Mokcik Laser memandangnya dia sudah menangis sekuat-kuatnya, belum lagi didukung atau dicium!

.

"Seksanya menjaga anak lelaki yang seorang ini.." Ujar Mokcik Laser sewaktu Rayyan Ariff merengek tidak mahu duduk diam sewaktu kami melawat En.Hubby di hospital tempoh hari. Lalu bibik menyatakan ketidakpuasan hatinya kepada saya,

.

"Kasihan Rayyan. Apalah dosa Rayyan padanya.. Kalau Rayyan tidak mahu duduk diam sekalipun, bukan tangan dia yang menuntun Rayyan. Bukan dia yang membawa Rayyan berjalan.. Kan saya yang menjaga Rayyan.. Padahal Rayyan itukan keluarganya.. Pelik sungguh.."

.

Budak yang asyik mahu berjalan..

.

"Saya doa-doa kak.. Biar cepat Rayyan bisa jalan sendiri. Biar cepat Rayyan bisa bercakap. Baru tahu dia.. Semua ini kan kuasa tuhan!" Sambung bibik lagi..

.

Kejadian malam tadi pula?

.

=P

.

Mokcik Laser masih enak lagi bercerita, "Owh, anak sedara si Timah tu pun pakai alat kat telinga jugak.. Sama macam Rayyan.. Tapi dia tak cacat.. Cuma tak boleh bercakap lagi walau umur dah 4 tahun. Bila bawak ke hospital, Doktor suh pakai alat tu.. Sekarang ni baru boleh bercakap.. Tapi Rayyan tak boleh bercakap jugak walaupun ada alat tu.."

.

Ok Mokcik. Noted with thanks. Dua isi penting di dalam ayat di atas adalah anak saya cacat dan anak saya belum mampu berbicara walaupun dibekalkan dengan alat bantu pendengaran berharga RM8600 sepasang. 

.

Terus saya hentikan perbualan dengan alasan yang sengaja direka. Malas mahu mendengar bicaranya..

.

Marah?? Tidaklah! Dua tahun 5 bulan bersama Rayyan Ariff cukup membuka mata bahawa Rayyan Ariff punya banyak kekurangan berbanding anak lain seusianya. Letaklah apa sekalipun istilah yang kalian inginkan; cacat, OKU, disabled, anak istimewa, semuanya membawa maksud anak saya tidak normal. Semuanya merumuskan bahawa anak saya tidak sempurna. Biarlah. Mana mungkin saya menidakkan fakta itu.

.

Normal dan sempurna itu subjektif. Tapi bukankah semua ciptaan Allah itu sempurna?

.

Buat Mokcik Laser dan mereka-mereka yang mempunyai pemikiran yang sama, hanya ada satu pesanan buat anda.. Apabila Allah SWT mengurniakan anak seistimewa Rayyan Ariff kepada saya, mungkin Dia melihat satu keistimewaan pada saya yang tidak ada pada kamu. 

.

Apabila Allah SWT mengurniakan anak seistimewa Rayyan Ariff kepada saya, mungkin Dia mahu melorongkan jalan ibadah kepada saya dengan dijanjikan ganjaran pahala sebagai bekalan di akhirat kelak. 

.

Dan apabila Allah SWT mencipta insan seistimewa Rayyan Ariff, tidak perlulah kamu jadikan makhluk Allah ini tiket untuk memperoleh dosa kering apabila kamu tidak henti-henti menyakiti hati orang lain dan memandang hina hakikat kejadian umatNya ini..

.

Sekian. Inilah Lagenda Mokcik Laser! :P

Transformasi seorang anak kecil bernama Rayyan Ariff.. =P

Sesetengah mereka yang baru sahaja mengikuti kisah Rayyan Ariff menyatakan bahawa Rayyan Ariff kini cukup berlainan sekali sewaktu dia masih bayi.. Indirectly, lebih comel berbanding zaman bayinya.. :P

.

It's ok. Saya tidak terasa kerana sebagai bayi kecil, Rayyan Ariff tidak pernah mendapat jolokan comel.. Malahan menjelang usianya 4-5 bulan barulah saya 'perasan' bahawa raut wajah Rayyan Ariff menarik dengan caranya tersendiri (read : beauty lies in the eyes of the beholder, kang tak pasal2 ada yang kata mama Ian ni perasan!)

.

"Abang, Ian comel tak?" Tanya saya kepada Hubby.

"Comel.." Hubby menjawab pendek..

"Ian comel as a baby ke, atau Ian comel because he's your son? Bertanya lagi kerana belum puas dengan jawapan yang diberikan.

"Comel as a baby.." Jawab En.Hubby..

.

Kenapa saya bertanya begitu? Kerana pada semua ibubapa, anak merekalah yang paling comel.. paling cantik.. paling segala-galanya. Dan saya juga begitu.. Walaupun pada awalnya Rayyan Ariff tidak begitu comel sehinggakan saya tidak dapat mengecam wajah tanpa membaca tag namanya setiap kali menjenguknya di Neonatal Intensive Care Unit, namun dia tetap comel di mata dan jiwa saya.. Kerana dia adalah putera hati saya.. =)

.

.

Trauma demi trauma yang dialami anak kecil ini meragut wajah comelnya.. =(

.

Ramai yang mengatakan Rayyan Ariff semakin cerah kulitnya apabila dia membesar.. Namun saya hanya tersenyum kerna saya sudah maklum dengan 'pertukaran' warna kulit bagi bayi pramatang..

.

Premature infants usually have very thin pink, red, or dark skin, with very little fat, which means they have difficulty maintaining a normal body temperature. Because the skin is so thin, the veins are clearly visible. These infants are very small in size and weight, have little hair, and a relatively large head. The external organs may be perfectly formed; however, boys may have a very small scrotum, with one or both testicles undescended.

.

source: http://www.hmc.psu.edu/childrens/healthinfo/pq/prematurity.htm 

Dan berdasarkan pemerhatian saya kepada bayi pramatang lain dan Rayyan Ariff sendiri, sememangnya fakta di atas benar.. =)

.

.

Transformasi yang nyata dalam waktu yang singkat?? :P

Itulah kebesaran tuhan..

Tertunailah niat dihati yang sekian lama tertangguh!!

.
Alhamdulillah.. tertunailah sudah niat di hati.. Niat yang menjadi hutang melebihi dua tahun lamanya..

.

Tuan Rayyan Ariff??

.

.

=)

.

Ni sibuk nak tolong jemur kain kott.. :P

.

He's everywhere!!!

Tinggal kejap gi amik towel jer, dia dah sampai kat balcony.. Hehehhe.. Alhamdulillah.. He's getting stronger and happier too.. Laughing throughout the day.. =)
.
Tuan Alimin??
Laaaagiii la everywhere!!
Semalam kantoi main bola.. Pagi tadi tunjuk lutut bengkak..
Pastu bising, badan abang ni kejap sejuk kejap panas.. Abg makan je muntah..
Macam2 la..
.
*wat taktahu jer.. penyakit cari sendiri*