.
.
My-fair-skin-with-curly-hair-brain-injured-baby
If you think the above is not good, well, think again! Kami memang bersyukur sangat2.. Dulu, kami diberitakan anak yang kami nantikan tidak akan lebih dari sebatang sayur, tidak dapat berfikir, melihat, mendengar, hatta bergerak sekali pun. Dan hari ini, dia buktikan itu semua tidak benar.
Yes he has seizures. But it's just a mild one. Currently, he's on Epilim. Hopefully, when the time comes, everything will dissappear. Adik lelaki saya dahulu pun ada sawan. Bila ia menyerang, badannya menggigil, mulutnya berbuih.. Dan saya saksikan wajah mommy yang ketakutan setiap kali ia terjadi. Gelombang otaknya juga tidak seimbang. Kata Dr. kesan jatuh atau pun hentakkan yang kuat di kepala. Dia memang pernah jatuh dan terhantuk dengan kuat sewaktu berusia 4 tahun, sedang dia bermain di rumah moyang kami. Kesannya, dia muntah-muntah dan kepalanya bengkak.
Tapi seizures hanya bermula sewaktu dia berusia 5 tahun. Selama 6 tahun dia mengambil pil Epilim. Pernah dia mengeluh, "Kenapa orang lain tak payah makan ubat tapi Jek kena makan?" Payah untuk mommy menerangkan. Itu belum dikira dengan larangan bersukan yang dikenakan ke atas Jek. Mommy dan abah terpaksa. Bimbang takut Jek jatuh lagi. Susahkan untuk diterangkan kepada kanak-kanak.
Dalam pada itu, Jek bersukan juga secara curi-curi. Sepak takraw. Cuba bayangkan apabila dia menanduk bola.. Bila abah tahu, teruk Jek dimarahi. Dia juga tidak dapat ke pertandingan negeri yang berlangsung esoknya. Dari segi pembelajaran, dia juga dikategorikan sebagai pelajar yang lemah. Warna merah sudah menjadi kebiasaan di dalam buku laporannya.
Jek pulih sepenuhnya pada usia 11 tahun. Bekalan ubat juga terhenti di situ. Tahu apa keputusan UPSRnya? 5A. Diterima memasuki MRSM dan sekarang di UiTM menyambung pelajaran di dalam bidang kejuruteraan. Siapa sangka bukan? InsyaAllah, Ian juga akan begitu setelah dia pulih nanti.. Lagipun, Ian only has mild seizures compared to Jek who was pretty bad. If Jek's imbalance brain wave can be corrected, Ian pun mesti boleh.. =)
Ayah Chik a.k.a Jek..
Developmental delay? Well, it is expected if you look at his CT scan result. He may not have brain tissues like what we have, but luckily, all the tissues that he has is working well. He's delayed by 2 months. Hanya 2 bulan. Itu terlalu jauh kalau hendak dibandingkan dengan terencat akal seperti yang dijangkakan suatu masa dahulu.. Nampaknya, Ian will be two months younger than his age.. :P
Selebihnya, dia perlu banyak stimulasi. "He's brain tissues are ok although with the fact that it's totally different from us. If you can make the available brain tissues to work double or triple time, it should be good.." Itu kata doktor. Alhamdulillah..
Kalau bulan lepas, ukurlilit kepala Ian berada di bawah garisan graf yang sepatutnya.. Doktor sedikit risau. Bimbang sekiranya tiada pertumbuhan sel otak yang berlaku kerana tiada pembesaran saiz pada kepala. Pada saya, ia bukan sesuatu yang membimbangkan. Kepala Ian panjang dan flat. Tentu sekali ukurannya tidak tepat. Tapi untuk bulan ini, ukurlilitnya sudah kembali berada pada titik yang sepatutnya pada graf tersebut. Betulkan kata mama, sel otak Ian sedang berkembang! Sekali lagi, syukur Alhamdulillah..
Dari segi fizikal, he's not doing so bad. "Kalau awak betul2 ikut exercise dan terapi yang diajar, within a month, he can sit on his own. Even now, ada 'daya' yang dia berikan. Bukan semata-mata bergantung pada kita." Kata Doktor. Sekali lagi, Alhamdulillah..
Yang lebih menggembirakan, 3 doktor meletakkan sasaran yang sama. Kalau rajin sebulan, kalau malas, mungkin 3 bulan.. Paling menggembirakan, "Kalau diperhatikan pada body tone Rayyan, he should be able to walk by year end. But of course, with non-stop exercise.." InsyaAllah doktor.. Dengan izinNya..
Hearing? "Continue to do the stimulation, InsyaAllah his brain will react better.." Pernah terbaca di satu blog, anaknya disahkan menghidap cortical blindness di samping brain injury yang serius. Tapi si ibu tidak pernah putus asa.. Stimulasi dilakukan tanpa jemu.. Sekarang, anak itu berusia setahun 7 bulan.. Dan mata kanannya dapat melihat dengan penglihatan bagi bayi berusia 3 bulan.. Miracle bukan? Itulah pentingnya berfikiran positif.. Mungkin lama-kelamaan penglihatannya akan semakin baik. Begitu juga untuk mata kirinya nanti.. Mama tahu, kalau dia boleh, Ian pasti boleh! Ian anak yang kuat bukan? InsyaAllah..
P/s - Mintak kawan2 sama2 doakan Ian yea.. =) Pada kami ibubapa kepada anak istimewa, selain dari anak itu sendiri, harapan yang diberikan lah yang menjadi penyuntik semangat untuk terus berjuang..
Conversation I had with Jek last nite,
Jek : Jek dah agak dah Ian macam Jek dulu, tapi mommy kata bukan.
Saya : Sama la.. Cuma penyebab tu yang lain..
Jek : So, Ian ni lembab la ek??
Saya : Nanti dulu.. Nah tgk, this is his brain tissues, the rest is you-know-what..
Jek : Yang mana tissue kak?
Saya : Yang ni la..
Jek : EHH.. Biar benar???? Kalau macam tu, Ian ni bijak la.. Genius!
Saya : Hehehe.. I told you he's a miracle!
Ian in his new sleepsuits.. With Bibik..
.
*Sources : http://www.webmd.com/epilepsy/electroencephalogram-eeg-21508
Sleepy.. Mama busy snap photo smpi lupa nak pegang tangan Ian
Rasuah dengan handphone.. His favourite gadget
Another test done.
BAEP Test
Brainstem auditory evoked potential (BAEP) tests evaluate how the nervous system, specifically the brainstem, responds to specific sounds. BAEP tests are used to evaluate acoustic neuromas, brain stem tumors, hearing disorders, coma, brain death, and demyelinating diseases. They are also used to evaluate hearing loss in infants, small children, and other patients unable to give voluntary subjective responses to traditional hearing tests.
During a BAEP test, two electrodes are attached to the patient's scalp, and one is attached to each earlobe. Ear phones placed over the patient's ears deliver a series of tones or clicks to each ear separately. The electrodes record hundreds, sometimes thousands, of electrical responses from the patient's brainstem, and these responses are recorded by a special computer for interpretation by a physician.
*Sources : http://www.snowcanyonclinic.com/SUNN/baep.html
For this test, they have to sedate the baby. Luckily, Ian was asleep when we started.. So, no need to drug him..
Lights off. Put a head phone on the baby.. Good nite..
Results for both test? Not too good and not too bad.. It's ok.. We can handle the not-too-good part as long as there're hope with us.. And there are! =)
P/s - Rambut dah la lebat.. Siyan nak lekat all those wire.. Bila tarik, muka Ian selebet je..
Bayi yang terlena kepenatan.
Temujanji seterusnya, hari khamis minggu hadapan. Sesi physiotherapy. Seterusnya saya ke tingkat satu untuk mengambil keputusan ujian EGG. Hubby menolak stroller ke kafe. Lapar sekali. Dari pagi tidak menjamah apa-apa. "Abang order la dulu, nak suap Ian makan dulu." Setelah Ian terlena, saya menyertai hubby menjamu selera.
Terus ke klinik Dr. Sofiah di tingkat 2. Dari jam dua menunggu walaupun maklum klinik hanya akan dibuka pada jam 2 setengah. Hubby ke surau untuk solat. Saya hanya berlegar-legar di situ. Tidur Ian sekali lagi terganggu kerana mereka mahu mengukur beratnya. 7.77kg. Tidak jauh beza dari dahulu. Tapi ok la.. Ian sudah sebulan lebih tidak betul2 sihat. Saya ambil kesempatan menukar diaper dan baju yang sudah comot. Basuh mukanya agar dia lebih segar.
Jam 3 lebih, kami masuk ke bilik Dr. Sofiah. Dia membacakan keputusan EGG. Tidak sepenuhnya berita baik. Ada berita buruk yang terselit. Tapi kali ini, kami tidak kecewa lagi kerana kami sudah bersedia dengan yang terburuk kerana perjumpaan 2 minggu lalu. Selagi ada harapan, itu sudah memadai.
Sesudah itu, kami ke kaunter ubat di Ground Floor. Saya sempat berkenalan dengan ibu kanak-kanak istimewa. Sungguh kuat dirinya. Anaknya sudah berusia 8 tahun namun belum mapu berjalan dan bercakap. Makannya juga hanya bubur. Tanpa diketahui punca dan sebabnya.
Jam 420. Kami bergerak meninggalkan SJMC. Sekali lagi terduga, kereta buat onar lagi. Tahankan juga. Memandu sehingga pusat servis kereta yang berhampiran..
"Aiyooo.. Ini tempat suda campur air.. Kena tukar la ini."
"Saya tau tokei. Tadi pagi masuk air.. Banjir maa.." Jawab hubby, saya tidak tahu apa yang perlu ditukar. Saya tidak kisah, saya tidak heran! Mokcik panas ok! Mokcik penat! Nasib baik mokcik tak lari balik naik cab! Ian tertidur.. Kepenatan. Malamnya juga, jam 930 Ian sudah tido.
Sudahnya, jam 715pm kami tiba dirumah. Satu hari yang panjang. Satu hari yang mencabar dan satu hari yang memenatkan!!
"Ini girl ke boy?"
"Boy kak. Nape?"
"La.. Ingat girl tadi.. Bulu mata panjang, lentik plak tu.. Mulut kecik jer..
P/s - Ian mungkin tidak secomel bayi tipikal yang lain dan tentunya tidak layak menyertai pertandingan bayi comel, tapi Ian comel kerana dia anak saya. Dia comel di mata saya! Sangat comel ok! Noktah.
"Err.. Abang tak sedih ke bila Dr. Sofiah bgtau tadi? Abang tak risau?" Sekadar menduga..
"Ini kompromi namanya. Bila ada satu yang baik pun abang dah syukur sangat2. Biarlah yang lain itu. Bukan tiada harapan langsung, kita cubalah lagi. Adik tak ingat ke di mana kita semua bermula?" Kata hubby sambil mencium Rayyan bertalu-talu. "You're such a strong boy!"
Nanti saya kongsikan di entry seterusnya yea.. :P
Tidurlah cinta.. - Diagnostic Centre, SJMC
Kita tambah sket yea :
Admit one thing you feel awful about (involving being a mom). Once you have written it down, you are no longer allowed to feel bad. Remember you are a good mom!
There's a lot of things that makes me feel awful about being a mother to Rayyan Ariff. The ultimate is, the day I regret that I didn't terminate the pregnancy and my desicion to give birth to him.
Yes peeps, I've felt that way before. Yes, you can call me whatever you want, but it wont change the fact that I've felt that before. When the Dr. told me that he will not make it and I have to go for c-section, I started to regret it. I kept on repeating, 'Why do I want to proceed with this pregnancy? Now they have to cut open my tummy. It will take me another 1 year to try for another baby and another 9 months before the baby can be with us. Stupid me!"
Sungguh hebat syaitan itu dan sungguh lemah anak adam yang sedang sarat mengandung itu. Luckily, that thought faded as soon as my baby kicked, in me.. I realized, even though after this I have to wait for another 2 years, it doesn’t matter. Because I’ll have a baby who will wait for me, InsyaAllah, in heaven!
However, our little hero fought (and still fighting!) as hard as he could so that he can be with us and bright up our life. Most importantly, he taught us to open our heart and see things beyond our eyes.
List 7 things you love about your kids, you love doing with your kids, or that your kids love about you.
1) I love him when he loves me and wants to be hugged by me, his mama.. And still I love him even there're times that he chose Bibik over me.. :P
2) I love the way he picked his pacifier up and put it in his mouth. He may not succeed in his first attempt, but he will never give up.. Same goes to feeding bottle.
3) I love to see him exploring his toys.. Especially when he's playing on his own
4) I love to see his smiles and his laughs. It's heaven to see him playing and laughing with his father
5) I love it when he talks and babbles in his baby language. I'll be waiting patiently for him to call me Mama. Till then, bububu is enough.
6) I love it when he makes funny faces. Auntie Ajah kato beghak'ya.. Muko naka..
7) Enough said, I love everything about him. From his poo poo to his pee, it really describes the joy of motherhood.
Send this to other moms of the year that deserve a reminder that they too are the best moms that they can be. Remember to send them a note letting them know you have selected them, and also add a link to your post that directs people back to the person who nominated you.
Samwan
Puteri Nuur
Kak Suealeen
Yongnoina
Ibu_Uwais_Ameenah
Mokcik Lyna
Kak Pnut
MommyOfTripletsPlusOne
Leen Die
Alyyani (ko kan pki baby sling cam dalam gamba tuh)
Pn. Nieza
Jue mama Iman
Elyn
AcuAzaDamia
Mama Auni
Mel
Dandelion
May
Nina
Mirah
Elissmie
Yana
Eina
Mama Qaisara
Ibu Az
Wana mommy Izz (ni sorang lagi pki baby sling cam dlm gamba nih..:P)
Mama Rayyan
MelissAziezul
Adwindaa
ummiaqeef
Mrs.H
Miezrina
are-shie
Love.. Life
Kak Linda
Makmie
Ila mama Adlil Faiz
Malas nk link. Korang amik sdr la ek. Susah nak drop comment sorang2. Korang perasan tak? Kan senang kalo ckp, semua ibu yang dlm list kat sblh ni n followers, dapat la.. Hehhehe.. Ita mama Sarra dah dapat kan? =)
Pada saya, semua ibu adalah mother of the year.. Kalau tidak pada dunia, sekurang-kurangnya pada anak-anak kita kan?
~Selagi korang bagi anak korang cukup makan pakai, didik elok-elok and buat yang terbaik, kira ok la kan? Tak gitu? Kalau dah tendang-menendang, buang-membuang tu, lain citer dah la..~
P/s - Patutnya, esok sambung drama "setahun yang lalu", tapi ala-ala cam dah malas.. :P Esokkan ada Ian nyer appointment. Oh Ian, camne la esok. Berkampung la kita kat SJMC, ada 3 appoinments!
Latest on Ian, last week, he had figured out that the red-white ball in the middle of the rattle can be moved by using his fingers. Now, it's no more about getting the rattle into his mouth, it's all about making the red-white ball roll.
Ian dok sibuk borak ngan bibik..
Semalam, berbual lama dengan Kak Suealeen di telefon, sebelum talian terputus (malang, tiada charger di rumah!). Kak, terima kasih. Sayang akak. Hati? Not that sad anymore.. Betul, ini janji kita dengan tuhan. =)
P/s - Seharian di rumah. Bosan. Sepatutnya, hari ini kami ke Perak. Ke majlis perkahwinan seorang sahabat. Terkilan kerana tidak dapat menyaksikan persandingannya. Kita hanya merancang.
Shadira itu untuk Mama. Thanks Ayah! Mama cantik pun untuk ayah jugak.. :P
Satu plastik Mom's Care sahaja. Maklumlah, tengah bulan. Acitivity Ball berwarna biru itu harganya RM119.90 di Toys R Us. Bila saya mengambilnya, hubby bertanya, "Berapa?" Saya tunjukkan harga. "Amboi! RM119.90! Macam tu punya mahal ambik sampai tiga??? Satu cukuplah!"
"Hehehhe.. Relax ah bang.. Itu before offer. Ni ha harga dia.. RM24 jer. Yang kuning ni Activity Tot, RM5, Yang purple ni RM19. Harga asal RM30. Murah bang.. Rocker Ian yang kita beli RM220 kat Babyland masa offer year end hari tu, kat sini RM179 jer.. Aduhhh.. Bleh jadi gila ni bang.."
"A'ah.. Iya la.. Abang plak bleh jadi sewel masa nak membayar.." Jawab hubby sambil terus berlalu ke kaunter.
Kemeja T lengan panjang itu hanya RM15 dan rompers, RM12 untuk 2 helai.. Total damages? Hanya RM75! Ohhh.. Saya mahu pergi lagi hari sabtu.. Waktu yang ada tadi terlampau singkat. Tapi hubby tiada dan hanya akan pulang pada hari ahad. Itu pun waktu petang.. Rugi.. Rugi.. =(
Saya tidak kisah berhabis untuk barang mainan Ian. Ia berguna untuk tujuan stimulasi. Mainan yang remeh bagi kita, mungkin boleh membawa perubahan pada bayi-bayi seperti Ian.. Saya benar-benar mahu ke sana lagi esok hari!
"Mama, tak sampai la.. Jauh ni.. Tolong la ambik.." - Pls ignore Ian's pink socks. =P
P/s - Kereta tersadai di depan rumah. Tapi apa guna kalau tidak berani memandu! Nak cari sleepsuit and more toys! =(
Saya masih belum ada kesempatan untuk merangka cerita terbaru Ian. Kehidupan agak hectic. Saya tidak gemar menulis entry dari office kerana pada saya, ia mencuri masa kerja saya dan sebolehnya saya tidak mahu pulang lambat lagi. Entry yang anda baca setiap pagi, semuanya scheduled post. Yang saya set kan antara jam 9.45 - 10.15am.
Kepada yang meninggalkan email add, anda akan turut saya jemput untuk berbicara tentang Ian. Sejujurnya, saya perlu nasihat dari ibu-ibu yang lain. Mungkin pengalaman yang anda kutip dari melihat perkembangan anak, adik, saudara, hatta jiran anda sekali pun, boleh di kongsi dengan kami yang serba kerkurangan ilmu keibu-bapaan ini.
Coretan saya kali ini, semata-mata ingin menunjukkan rakaman malam tadi. Saya sedang sibuk di dapur dan meminta hubby melayan Ian. (Semenjak perkhabaran dari Dr., kami tidak lagi meninggalkan Ian bersendirian. Kerna itu, masa untuk menulis blog juga terhad). Bunyi suara hubby membuatkan saya segera berlari ke luar. Rupa-rupanya, dia sedang bermain-main dengan Ian.
Hubby mengangguk-anggukkan kepalanya dan Ian meniru pergerakan yang sama. Amazing right? Saya berkejar mencari kamera untuk merakam momen ini. Walau Ian sudah kepenatan, tapi dia masih memberi 'kerjasama' yang baik.
Kalau dia boleh meniru pergerakan yang di ajar dengan mudah, kenapa begitu cepat mahu mengklasifikasikan dia sebagai OKU? Mungkin keadaan dia tidak sama dengan kita, tapi itu bukti bahawa Rayyan bijak bukan? Dia tidak perlu "sama" dengan kita semua untuk melakukan apa yang dia mampu lakukan. Pelik. Pelik dan menarik. Sudah pasti saya tertarik untuk tahu lebih lanjut. Cepatlah ujian. Hati ini mahu tahu.
P/s - Saya akan terangkan apa yang tidak "sama" itu di entry yang akan saya private kan. Mungkin di hujung minggu nanti.
Untuk pengetahuan, saya cukup tertarik dengan kata-kata ini :
mOmmy of Triplets plus One said...
dear,if tahun lepas ryan bejaya buktikn kata kata Dr tu salah, insyaAllah tahun ni Ryan akan buktikn lagi kata2 Dr tu salah
March 16, 2009 12:18 PM
Thanks Munirah dearest. I'll hold on to this.
Hmm.. Mungkin saya perlu memperlahankan rentak pada bulan March. Sudah dua tahun berturut-turut bulan March saya memberi kesan emosi yang mendalam. Hahhaha.. Karut! Slap*Slap*
Perjalanan pulang dari SJMC. Kembang kuncup hidung Ian bila 'bercerita'
Ayah dan Ian @ parking lot SJMC
Jangan minta saya berhenti menangis. Saya tidak mampu. Tapi percayalah, saya sudah melepasi fasa meratap hiba dan menangis teresak-esak lama waktu dulu. Lama. Yang tinggal, hanyalah genangan air mata yang ada kalanya tidak tertahan. Itu sahaja. Jangan ini juga mahu disuruh berhenti atas dasar air mata hanya untuk Allah SWT. Sebagai manusia biasa yang sedang diuji, pasti ada sedih di hati. Saya bukan robot. Saya hanya seorang ibu yang menyinta.
P/s - Ingin sekali berkongsi cerita tentang keputusan yang kami terima pada hari itu. Tapi berat rasa di hati. Mungkin blog akan di private sebentar untuk berkongsi dengan teman-teman yang sudi bertanya khabar. Dan cerita itu akan kembali 'disimpan'.
Ibu-Uwais-Ameenah, mungkin boleh tinggalkan emel.. (kalau sudi nak baca..).. Mungkin boleh berkongsi pendapat dengan ibu-ibu yang memiliki anak2 istimewa ini.
Ibu-ibu yang lain, rasanya saya sudah ada email add anda.. =)
Cinta hati ayah.. "Terima kasih Ian, kerana hadir dalam hidup ayah.."
Kata orang, saya dan uncle ada iras. Betul ke? Hmm.. Saya lagi comel la..
Ini percubaan uncle yang mahukan Ian terperanjat. First attempt, berjaya.. Second attempt? Hehehe.. Sorry la.. See the leg la.. Kan Ian?
Huarggghhh.. Uncle jahat!!!
P/s - Bosan. Tiada cerita. Ian demam dari hari jumaat. Sekarang batuk masih kuat. Buntu. Tiga hari di rumah. Melayani kerenah bayi yang tidak sihat. Tertunda lagi BAEP test dan assessment yang dijadualkan pada hari sabtu yang lalu, dan hari jumaat yang mendatang. =(
P/s - Abg Fajar dan Kak ANis, sesungguhnya kalian yang terpilih.. Kekuatan yang kalian tunjukkan, menyuntik semangat buat diri ini.. Untuk terus berjuang, di atas nama amanah Allah SWT
He was so chubby.. Look at his hand.. His arm and his cheek.. I wish he could maintain the same weight gain.. Unfortunately, he couldn't.. He's not good at eating.. =(
and, he also talked a lot! see :
P/s - I'm missing my old Rayyan.. And at the same time, I'm more in love with my current Rayyan.. I bet, I'll be more in love with my future Rayyan!
Usai solat maghrib, saya ambil surah Yassin yang tersimpan di dalam laci. Pada masa yang sama, mulut Ian bising minta di angkat.. Lalu, saya dudukkan Ian di ribaan saya. Dan teruskan dengan bacaan. Khusyuk Ian mendengar. Apabila saya berhenti untuk seketika untuk menarik nafas, Ian bersuara.. Dalam nada mengaji!! Seakan meniru nada yang saya lagukan. Sungguh indah. Buat saya tersenyum. Alhamdulillah.. Saya semakin yakin bahawasanya Ian boleh mendengar.. Kalau tidak banyak pun, bagi kami, ia sudah mencukupi. Rasanya seperti, kami baru sahaja menjalani ujian BAEP.. =)
Ian dan Atuk. Tawanya hanya di hujung adegan. Permulaannya, gelak tawa Ian sungguh kuat. Bateri kamera pula tiada. Di saat saya siap menukar baterinya, Ian sudah penat.
Selamat malam cinta..
P/s - Betul kata mereka, to know your capability to love someone, have your own child.. Mama sayang kamu!!
Hasil baby yang cuba lari dari mamanya.. But he's trapped. Not that he had no where to go, tapi sebab takleh nak gerak lagi.. Hhahahha.. Padan muka!
It happened couples of times. So now, I make it a habit to run towards him so that when he try to run, dia akan meniarap tanpa dipaksa.. Physio theraphy lagik!! :P
Cute and adorable.. Hehhee.. :P
P/s - Kurus la Mama coz kena main kejar-kejar tipu2 ginih.. Good exercise for mama.. Hahhaha..