Tuesday, February 8, 2011

Saya ibu yang tidak pandai menilai keupayaan anak OKU?

Sebenarnya, saya tidak perlu untuk membuat entri ini. Bagaikan melayan sesuatu yang enteng.. Namun saya rasakan perlu untuk saya mengubah persepsi masyarakat terhadap keupayaan otak anak OKU.
.

Kata Cik Anonymous ini, dia adalah pengikut setia blog picisan yang bercerita tentang Rayyan Ariff ini.
Kata Cik Anonymous ini juga, dia berpendapat bahawa stimulasi yang saya lakukan pada Rayyan Ariff adalah terlalu tinggi melepasi keupayaannya sehingga menyebabkan anak saya diserang sawan.
.
*Senyum*
.
Di dalam entry ini, ada saya nyatakan ayat di bawah ini:-
The best part from the EEG test is when Dr.Sofiah said, "His brain background activities are good. Not so delay comparing to his actual age. In fact, very good. I'm impressed.." Alhamdulillah..
Mungkin Cik Anonymous yang setia telah tertinggal entri di atas agaknya. EEG Test kedua untuk menilai tahap serangan sawan pada Rayyan Ariff itu dilakukan pada bulan Oktober yang lalu. Jadi saya kira, keputusan ujian itu tentunya masih boleh digunapakai bukan? Kerna ujian EEG bukanlah dilakukan setiap bulan. 
.
Kalau keupayaan minda Rayyan Ariff dikatakan tidak begitu kebelakangan dengan umurnya, dari segi apa Cik Anonymous bisa membuat andaian bahawa 'dorongan' yang saya berikan kepada Rayyan Ariff adalah melampaui kemampuannya berbanding umur dan kemampuannya?
.
Dorongan apa yang saya berikan kepada Rayyan Ariff sehingga dia tidak mampu menerima lalu terkena sawan?
.
Saya cuma mengajar Rayyan Ariff mengenal nombor, bukan sifir 7 atau sifir 8.
Saya cuma mengajar Rayyan Ariff mengenal anggota badannya, bukan mengajarnya tentang sistem pernafasan manusia ataupun proses sistem perkumuhan.
Saya cuma mengajar Rayyan Ariff memetik suis lampu dan kipas, bukannya menyuruh dia memasang mentol lampu.
Saya cuma mengajar Rayyan Ariff bersalam, bukannya menari tarian lilin dengan memegang bekas lilin di tangan.
Saya cuma mengajar Rayyan Ariff menutup, membuka pintu kereta dan rumah, bukannya menyuruh dia memandu atau bertukang.
Saya cuma mengajar Rayyan Ariff pergerakan fizikal asas seperti cara untuk bangun dari pembaringan, cara untuk duduk dan mengatur langkah, bukannya mengajar dia berlumba lari ataupun berjogging.
Saya cuma mengajar Rayyan Ariff memegang pensil untuk menconteng dan mewarna, bukannya membuat karangan dengan 50 patah perkataan.
.
Sila maklumkan kepada saya, di dalam semua ajaran yang saya berikan kepada Rayyan Ariff, yang mana yang tidak bersesuaian dengan kemampuan dirinya?
.
Adakah kerana Rayyan Ariff belum boleh berjalan maka saya tidak harus mengajar dia mengatur langkah dan mengimbangi badan?
Adakah kerana Rayyan Ariff mengalami kecederaan otak maka saya tidak boleh mengajarnya tatasusila seperti bersalam?
Adakah kerana Rayyan Ariff anak OKU maka saya tidak harus mengajar dia menyuap makanannya sendiri? Membuka pintu sendiri? Mengenal nombor dan huruf??
.
Tidak munasabah.
Jangan memandang rendah pada keupayaan Rayyan Ariff walaupun anak saya lahir tanpa sel otak.
.
Beberapa hari yang lalu adalah kali pertama saya mengajar Rayyan Ariff mengenal telinga. Setelah menunjukkan telinga saya dan menyentuh telinganya, saya berikan gambar tangan dan telinga padanya.
"Rayyan, give mama "telinga".."
Dengan tersenyum, dia mengambil gambar telinga dan memberikannya kepada saya. Memang, ada sesetengah perkara, Rayyan Ariff bisa menerimanya dengan hanya sekali ajaran.
Kini, dia sudah mengenal tangan, kaki, hidung, gigi, lidah, mata dan telinga.
.
Saya pernah bertanya kepada Sarjit di awal pertemuan kami, "If we just let him be, can he develop on his own?" Soalan ini timbul kerna saya kasihan melihat dia yang perlu mengikuti fisioterapi.
"For brain injured child, we need to intervene as much as we could. We need to maximize the usage of the good brain cells since we know that not all of their cells are usable. We need to stimulate them as much as we could.."
.
Saya bersyukur kerana saya bertemu dengan mereka-mereka ini kerana banyak ilmu yang saya perolehi daripada mereka ini. Dan ilmu itulah yang saya praktikkan pada Rayyan Ariff serta kongsikan bersama-sama teman yang lain..
.
Saya rasa, Cik Anonymous juga maklum bahawa perkembangan otak kanak-kanak paling pesat berlaku sebelum usianya mencecah 3 tahun. Untuk tempoh waktu inilah kita harus memberi banyak stimulasi kepada mereka.
.
Tentang sawan, tidak salah untuk Cik Anonymous memberikan pendapat. Namun apalah salahnya jika Cik Anonymous membuat rujukan dahulu sebelum memberi pandangan. Ini yang saya perolehi daripada laman web epilepsy.com:-
"The causes of epilepsy can be divided into two groups: brain injuries and chemical imbalances in the brain. Anything that injures the brain can lead to seizures. But in over half the cases no cause can be identified.dependent. Seizures in children often are caused by birth traumas, infections, such as meningitis, congenital abnormalities or high fevers."
The type of injury that can lead to a seizure is age
.
Dan ini pula daripada Wikipedia:-
"Otak manusia terdiri dari jutaan sel saraf (neuron), yang bertugas menyelaraskan semua aktiviti tubuh termasuk perasaan, penglihatan, berpikir, dan pergerakan otot. Pada pesakit Epilepsi, kadang-kala sinap-sinap, tidak berfungsi seperti sepatutnya."
.
.
Sudah terang-terangan Rayyan Ariff dilahirkan dengan brain injuries yang mana ianya adalah congenital abnormality, maka serangan epilepsy adalah sesuatu yang sering ada untuk anak-anak sebegini. Yang penting, mencari ubatan yang bersesuaian untuk mengawal sawan tersebut dan sebolehnya, mengubati..
.
Jangan salahkan stimulasi yang terlalu advance atau pun harapan seorang ibu sehingga menyebabkan terjadinya sawan. 
.
Menurut speech therapist Rayyan Ariff, sawan juga berkemungkinan berlaku apabila dia 'menggunakan' otaknya untuk berfikir kerana sinap yang bertindak sebagai penghubung di antara neuron-neuron yang ada di dalam otak manusia. Apabila sinap ini tidak berfungsi dengan sepatutnya, maka berlakulah sawan.
.
Sila berikan cara untuk saya meminta Rayyan Ariff 'berhenti' menggunakan otaknya kerana tidak mahu dia diserang sawan? Sila maklumkan kepada saya bagaimana saya boleh meminta Rayyan Ariff untuk berhenti berfikir sedangkan kita tahu anak seusianya memang suka meneroka dan mencuba?
.
Saya tidak boleh meminta Rayyan Ariff berhenti berfikir dan saya juga tidak mahu Rayyan Ariff berhenti berfikir. Satu-satunya yang boleh saya lakukan ialah menjaga pengambilan ubatannya agar teratur. Itu sahaja.
.
Walau apa sekali pun, sebagai ibu, saya tetap akan meneruskan apa yang saya perjuangkan untuk Rayyan Ariff. Sebagai ibu, saya tetap akan berharap untuk melihat tahap kemandirian yang berpatutan pada anak saya itu.
.
Kalau saya tahu waktu ajal Rayyan Ariff atau diri ini, mungkin mudah bagi saya untuk mengatur segalanya. Namun semuanya di tangan tuhan.. Yang ada untuk saya adalah terus-terusan berusaha untuk Rayyan Ariff agar apabila saya menutup mata kelak, sekurang-kurangnya dia bisa mengurus diri sendiri.
.
Jangan berbicara tentang harapan dan keupayaan dengan saya sekiranya Cik Anonymous tidak pernah berada di dalam situasi ini;
- Berdodoi, berzikir dan bernyanyi pada seorang anak yang kita tidak tahu tahap pendengarannya.
- Merenung ke dalam mata seorang anak yang kita tidak tahu tahap penglihatannya.
- Melakukan fisioterapi dan senaman untuk seorang anak yang kita tidak tahu sama ada dia bisa melangkah sendiri ataupun tidak.
- Mengajar seorang anak yang kita tidak tahu tahap mentalnya sama ada bisa menerima ataupun tidak.

Untuk Rayyan Ariff, saya tidak tahu apa-apa tentangnya.
Kerna saya cuma diberitahu, dia tidak mungkin akan hidup sebaik dilahirkan. Dia tidak dapat melihat dan mendengar. Dia mungkin tidak dapat berfikir dan tidak akan mengenali siapa ibubapanya.
Namun saya punya harapan dan kepercayaan padanya.
.
Dan sehingga kini, masih tidak tahu sejauh mana dia mampu pergi.. Namun, saya masih, dan akan tetap punya harapan dan kepercayaan padanya. Sampai bila-bila sehingga Allah SWT berkata tidak.

Wallahualam.
*Bergenang air mata mak nak..*

31 comments:

CikNon said...

Be strong Jiey, do whatever things that u think is the best for Ian, keep up ur spirit. My pray always with you dik. Sbb dengan semangat dan usaha kita insyaAllah its help them for lifelong. Usaha kami sekeluarga tak putus2 untuk adik akk yang mengidap Thalasemia, alhamdulillah hasilnya hanya untuk2 orang-orang yang sabar dan berusaha ...

Jiey jangan putus asa utk Ian.

EternalLove -Firas§Fadzril- said...

Salam Jiey...be strong...cuma itu yg mampu sy katakan.
Be strong to face all those nonsense critics.

yatie chomeyl said...

The mind of a baby is, indeed, sponge-like. The mind captures everything that he hears or sees. Mental development in a baby is something that a parent should not be apprehensive about when the baby isn’t doing/showing progress much yet.

Just focus on stimulating your baby, even if you think he doesn’t understand you. One day, you’d be surprised at the actions coming from him.

Be strong darling, for Ian's sake. Only a mother know what's the best for his/her child!

Anonymous said...

tapi jiey orangnya tetap tak mahu kalah,,apa kata sesekali cuba menerima pandangan orang lain hatta kita seorang pakar sekalipun..tak perlu entri yg panjang untuk membuktikan siapa benar siapa salah...

Tika said...

SAbarlah Jiey..
ORang boleh kritik, boleh syor itu ini, boleh bagi pendapat, boleh kutuk atau boleh apa saja..

NAMUN.. yang menanggung hari² adalah kita. Ia tidak membebankan malah menyeronokkan bila kita semakin banyak ilmu yang kita tahu. Dari kita tak tahu apa² padal otak manusia, sampai dah boleh jadi pembantu doktor dah rasanya jiey ni haha.

Apa pun, dulu pernah seorang gynea memberitahu saya.. "Otak anak² ni macam span/sponge... ia boleh menyerap apa saja yang diberi ke dalamnya. Jadi jangan berhenti memberikan mereka ilmu. Rangsang, stimulate dan sokong mereka memperkembangkan otak. Otak kanak² berumur dari 1 hari - 6 tahun adalah umur yang paling bagus untuk menyerap pelbagai ilmu, pelbagai pengetahuan yg ada. Jangan tak percaya kalau ada kanak² yg belum berumur 5-6 tahun tapi dah boleh berbahasa 10 jenis bahasa" haa itu kata doktor. Tak kira laa anak kita ni normal ke, abnormal ke, OKU ke, special needs ke... semua anak kita boleh rangsang dan terus rangsang otak mereka.

Mungkin maksud anonymous... sawan terjadi sebab stress berlaku dari penggunaan otak atas aktiviti yang diberikan?? hmm tapi saya rasa biasa jer aktiviti itu.. sebab semuanya dilakukan dengan cara yang sesuai utk mereka.. tak ada paksaan dan tiada tekanan. PLAY & LEARN!!

SAya juga melakukan aktiviti yang sama kepada Aimy.. cthnya : buka tutup penutup botol, minta dan pilih apa yang dia dah kenal dan diajar.. kemudian kami seronok mengekek gelak bersama..

Yang stressnya rasanya ibunya.. kerana pelbagai benda nak fikir.. nak cari kaedah utk didik anak, nak cari masa dan wang ringgit nak didik anak, nak sediakan segala yang terbaik untuk anak.. tapi syukur Alhamdulillah ibunya tak kena sawan.. nauzubillah.

Apa pun jiey.. just be yourself... Bg akak, ko dah cukup bagus... ada plan, ada usaha, ada semangat dan ada kesabaran yang orang lain payah nak kekalkan sepanjang masa. Usaha dan semangat yang berterusan ni bukan senang, tambah dihalang dengan kekangan lain macam yg terjadi kat akak ni. Tapi kita tetap cuba dan terus mencuba beri yang terbaik buat anak²..

Chaiyookk!!!

Akak tetap sokong jiey walau baru 5 entry jiey yang akka baca.. hehe.

MuMMy CHoMell said...

only u know what's Ian needs...so teruskan perjuangan u tuk develop this little hensome boy..life is not 'bout journey but moments.. u'll smile when u look Ian growth well soon..whatever it is..u n ur little hensome boy mmg superb!! if Ian sering sakit it's mean die develop antibodi die utk jd lbh kuat..sbb tu die super superb boy!!

Anonymous said...

mama jiey...
sabar ye...
jgn ambik hati sgt ape die kate...
teruskan perjuangan utk Ian...
Chaiyok!! Chaiyok!!

Pnut said...

cool Jiey...
anak yang tipikal pon, kita ajar simple-simple tetap ada tekanan... tapi kalo tak diajar, bila dia nak tau??

buat je yang jiey rasa betul, Ian tu anak Jiey, esok-esok masa depan dia, diri dia, Jiey yang akan hadapi..

atty's said...

salam jiey..kty doakan segala usaha jiey akan membuahkan hasil..
dan jiey jangan putus asa tau

ummisofea... said...

sabar jiey...saya pun turut bergenang air mata membaca kesungguhan jiey & harapan yg jiey letakkan pd ian..semoga segala usaha jiey akan menunjukkan sinar harapn suatu hari nanti..setidak2 nyer usaha jiey akan dibalas seribu rahmat dariNYA...insya Allah

linziana said...

Bagi pendapat saya kak...instinct ibu adalah yang paling tepat untuk anak masing-masing.Jikalau akak merasakan ian perlu itu dan ini..follow lah naluri akak sendiri.kerana sesungguhnya hanya ibu kepada anak itu sahaja yang tahu keperluan anak mereka.Bukan orang lain.Orang hanya buleh bagi pendapat dan pandangan..yang menanggungnya akak.
betapa ajaibnya kuasa naluri ibu itu hanya kita sebagai ibu sahaja yang tahu.
Mungkin bila cik anon ni mengalami situasi seperti akak, barulah jelas segalanya dan paham apa yang akak coretkan segalanya disni.
Macam saya...walau setinggi gunung pun simpati saya pada rayyan arif tapi betapa berkati-kati dan bertan-tan kepayahan akak dalam membolehkan rayyan sebegini sekarang hanya Allah dan akak sekeluarga sahaja yang mengerti.

Yana, mama falisha said...

rayyan is urs dear...
buat lah yg terbaik n termampu jiey utk die... =)

emilia izieyana said...

sabar la kak.
memang yang melihat, in this case, yang membaca takan sama dengan yang melaluinya,
saya akan doakan doakan akak sekeluarga.

Jiji said...

Alamak.. tissu subway aku dah abis kena mayo laa jiey.. ko amik la selendang Rm 8 ringgit utk mengelap mata mu itu. *uhuk*

Puan Ros @ Tadika Sinaran Intelek said...

Salam Jiey.Apa yang orang kata ,apa yang orang rasa tak kan sama dgn apa yang jie rasa dan apa yang jiey lalui.Tapi apa yang nyata miracle do happen.I told you before.Buktinya ian and jiey is still here together.Senyum sokmo ya.Kata saja tak apa,tak apa.....

Mama Naveed said...

Dear Jiey..

Sabar ye JIey.. Memang betul kata pepatah Berat Mata Memandang, Berat Lagi Bahu Yang Memikul.. Kami yang sekadar membaca luahan Jiey dan pekembangan Ian takkan tahu apa yang sebenarnya Jiey rasa.. Moga Jiey terus kuat.. :)

Anonymous said...

Salam...

Allahuakhbar! Dari apa yang saya baca nampaknya Jiey benar-benar marah pada saya (walaupun saya tidak membaca sepenuhnya entry ini)

Jadi dari hati yang ikhlas, saya mohon maaf di atas pandangan dan pendapat2 saya yg menguris hati.

Janganlah hanya kerana perbezaan pandangan dan pendapat maka kita mengeruhkan keadaan @ hubungan yang ada.

Thanks for make me really understands u'r situation.

Selama saya m'jd pembaca blog Jiey, mgkn inilah kali pertama dan mybe kali terakhir saya memberikan komen kerana rsnya Jiey benar2 marah.

Tak terniat langsung utk perkecilkann usaha Jiey terhadap Ian selama ini.

Anyway...sy pohon maaf sekali lagi dan teruskanlah usaha, jgn sekali2 mengalah dgn komen2 seperti saya ini. InsyaAllah, Allah sentiasa bersama2 Jiey n Ian...

Wallahua'lam

M@iRaB@bY said...

salam..setiap keajaiban bermula drp harapan...moga ryan sentiasa menunjukkan advance improvement dr hari ke sehari..

jiey..bagi sy awk mmg dh provide n support yg terbaik dh fr ryan..take care dear

ieda said...

jiey...hanya yg berada pada tempatnya yg tahu apa yg ibu itu rasakan.
akak pun dah lama ikut kisah ian.akak terlupa entry yg mana tapi ada sekali tu terdetik di hati akak..'oh dear..ian is catching up very well...he's somehow better then nabila'.bukanlah maksudnya selama ini akak menganggap nabila lebih baik tapi looking back at his history his doing real good.akak percaya semua rangsangan yg jiey & therapist lain lakukan banyak membantu perkembangan ian.keep doing what ever u think is right for him.jgn berhenti.even sel2 otak kita yg so called normal ni pun perlukan rangsangan untuk berkembang apatah lg bg anak2.
akak menanti utk melihat ian membesar sehingga menjadi seperti anak2 lain yg lahir tanpa sebarang masalah...moga Allah memberi kesempatan itu kepada kita.

mrs.lazura said...

Be strong jiey,
ALLAH Maha Penyayang,
DIA sayangkan hambaNYA.
Teruskan membimbing rayyan. InsyaALLAH..ALLAH MAHA BERKUASA.

littlehumblelynn said...

JIEY


hanya..ALLAHUAKHBAR..hanya Dia yg maha mengetahui 1001 pengorbangan jiey selama ini & smg Ian suatu hari nanti tahu betapa beruntungnya dia punya ibu yg terlalu menyayangi dia..jiey,im adores your spirit..may Allah bless you :)

Jue-Isteri_Ibu said...

Teruskan usaha Jiey. Saya telah praktikkan seperti yg Jiey praktikkan pada Ian dientry yg lepas n alhamdulillah, Ainie dah boleh mengikut seperti menolak pintu sebelum masuk bilik. Tq Jiey, nanti share lagi yer.

Min said...

be strong dik! keep the good work to rayyan... mom is always the best doctor to her children...

Che Nie said...

Kak,

Let's bersangka baik dengan Cik Anonymous - we all dont know that much u know about Ian - tu lah sebenar-benarnya. kami hanya mampu membaca semua your entry without "fully" appreciating how much you are going thru @have gone thru n the gravity of things that you have to face. some may form their own opinion on certain things (based on how they perceived those things), while others may opt to just be silent readers.but im not wrong if i conclude that everyone here never fail to berdoa untuk kesejahteraan Ian n at the same time impressed and amazed by your "extra ordinary strength and determination" as mom to Ian.

let's just assume cik anon is very concerned about Ian, just all of us do, jadi ... mode sedih and bergenang air mata tu kurang la sikit impak nya on you.

u take care dear, continue giving inspirations to all the moms out there, like u do to me !!

lots of hugs,
Che Nie

moonchild said...

hmm..keep on waiting entry khas berkenaan simulasi2 yang akak buat utk ian.(dgn niat nk tiru..hehe)

rizalhana said...

Bukan Jiey je yang bergenang air mata, saya pn sama. Harap Jiey teruskan usaha untuk Ian terus membangun, jangan putus asa

Adinina said...

kalaupun ingin cuba memahami, jgnlah sampai mengguris hati Jiey..kdg2 lebih baik diam dari berkata2..sabar ye Jiey..

jess said...

Salam..

Bagi pendapat sy cik Anonymous komen tu sesuatu bkn yg big thing...just pk positif ape yg dikata, tp bila rs nasihat/komen tu mcm tak usefull just letak tepi komen2 tue, we should thankfull to them yg kasi nasihat/komen, that show he/she concern even dia bkn nye pakar..

Terima pandangan sesiapa sahaja even sekecil/ sebesar mane pun... i know ur blog purposely want to share with others right..so just be positive ok.. and remember every little thing u do is ikhlas kerana Allah S.w.t.. tiap dugaan itu semua dr Dia semoga kita dgn hati terbuka terima qada n qadarNya.

Mama Kembar 3 said...

Sabar ye jiey, itu je laa yg mampu mama kata. Hanya Jiey & family yg tau apa situasi sebenar. But from what i've read here, i know u are a good mom, always thinking & doing whatever's best for him.

And Rayyan pun banyak kemajuan hasil daripada usaha Jiey yang tak putus putus. Allah dah aturkan yang terbaik dah - the best mother for a miracle child. Orang kata a match made in heaven :-)

noorshafila said...

salam jiey n Rayyan Ariff yang semakin kacak :)

Org yang memandang boleh berkata apa saja. Sebab bukan mereka yang melaluinya. Persepsi kita terhadap sesuatu perkara berbeza.

Bak kata berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul.

Apa yang Jiey lakukan adalah yang terbaik untuk perkembangan Rayyan Ariff. Dan Rayyan Ariff sendiri mahu buktikan yang terbaik darinya untuk Jiey.

Keep it up Jiey.

Azrina Mohd Tajul Ariffin said...

Sentiasa bersangka baik namun kita juga bukan malaikat, nabi atau rasul. Apa2 yang negatif buatkan ia kekuatan utk atasi kelemahan.

Byk2kan buat solat Tahajjud
Baca Al-Waqiah
Yassin

Agar dipermudahkan, dijauhkan dari kesulitan, kesukaran. Setiap teguran sebenarnya ia perbaiki kelemahan kita dan tanda org ambil berat walau di alam maya. Bykkan bersyukur walaupun ditimpa musibah.

Berkata2 tak semudah utk buat, saya faham. Ibu kena hati kering dan kuat smgt!