Sudah lama saya mencari anak yang punya diagnosis yang sama dengan Rayyan Ariff, namun belum ketemu.. Tidak adakah blogger di Malaysia yang punya anak dengan diagnosis yang sama dengan Rayyan Ariff? Terlalu 'rare' kah kondisi ini? Atau mereka memilih untuk tidak bercerita?
.
Seingat saya, hanya pernah sekali saya menemui anak yang punya diagnosis yang sama, itupun di dalam akhbar tabloid, Harian Metro.. Namun anak itu meninggal pada usianya dua tahun..
.
Setelah itu tiada lagi. Blogger mommies? Belum pernah. Kalau dari laman blog anak-anak mat saleh, sudah seringnya..
.
Kenapa saya mencari? Sejujurnya, untuk dijadikan kayu ukur.. Untuk melihat bagaimana adik beradik anak itu yang lain.. Kerna saya mahu tahu, percentage of re-occurence cases di dalam anak-anak yang lahir setelah itu. Dan saya juga mahu tahu, apa yang dicapai oleh anak itu setelah usia mereka menjejak ke angka yang lebih tinggi..
.
Majoritinya, severely handicapped. Gusar di situ. Tapi saya tahu bahawa saya harus berpegang bahawa pencapaian setiap anak adalah berlainan.. Namun yang melegakan, di dalam kesemua kes itu, adik-beradik mereka yang lainnya lahir sebagai anak tipikal. Tiada re-occurance.
.
Saya maklum, fakta ini bukan jaminan.. Namun saya perlu sedikit ruang untuk merasa lega..
.
 |
| NICU day 3 |
6 comments:
mudah2an akan ada silent reader yang mau berkongsi
InsyaAllah...teruskan mencari jiey...pasti akan ketemu.....
tak sampai hati ngk ian dalam incubator ni. alhamdulillah sekarang sihat :D
**speachless** , ;)
jiey, kak min rasa ada la kes2 mcm ni kat msia, tapi di msia kebanyakannya parents with special needs kids ni diorg akan simpan anak kat dlm umah. tak mo masyarakat tahu kalau bole. even nk g buat cek up doktor pun tak nak, education tok sah cakap lah... sian2 anak2 ni... bukan mcm negara2 maju yg meletakkan keperluan anak2 istimewa ini adalah seperti anak2 normal jugak. malah lebih lagi... tu yg mommies with special needs kat negara2 maju diorg tak malu nak share, malah sanggup berkongsi cerita dan rasa, kak min sendiri ada 3 kawan kat USA, 1 kat Ausie, 1 kat msia, 1 kat UK ni utk rujuk, bincang & berkongsi pengalaman melahirkan, menjaga & membantu anak2 WHS... Alhamdulillah...
Salam mamarayyan,
Saya salah seorang silent reader puan dan sepanjang pembacaan saya saya cuba untuk mengetahui apa sebenarnya kondisi yang dihadapi oleh rayyan tetapi seoalah-olah seperti mamarayyan tidak ingin meendedahkannya kepada umum. Mungkin saya terlepas pandang dan saya minta maaf. Tetapi dari intro page pun mama tidak menerangkannya dengan jelas. Mama hanya mengatakan "a desease that affects between 1 in 5,000-10,000 live births." Puas saya membaca di blog puan tetapi tidak berjumpa dengan penerangan puan tentang nama sebenar penyakit Rayyan. Kalau tak salah saya puan ada tulis penyakitnya tetapi tidak dengan sempurna iaitu ada huruf-huruf yang ditinggalkan dan diganti dengan *.
Sekali lagi mungkin saya terlepas pandang dan mamarayyan mugkin ada menerangkannya di halaman lain. Saya minta maaf. Oleh itu jika tidak keberatan saya cadangkan puan tuliskan condition yang dihidap oleh Rayyan dengan jelas dalam intro puan supaya pembaca dapat berkongsi dengan puan jika mereka mempunyai sebarang maklumat atau sesiapa sahaja yang mempunyai anak yang mempunyai condition yang sama dengan rayyan dapat berhubung dengan puan.
Mamamaryam
Post a Comment